Lesky Postat 20 oktober 2011 Trådstartare Postat 20 oktober 2011 (redigerat) Riffraff: Tack för din omtanke. Naturligtvis vet jag att det inte hjälper mig på något sätt att känna ångest och anklaga mig för det som redan skett - eftersom det inte kan göras ogjort. Men tyvärr är det ju inte lätt att leva som man lär så att säga. Jag tycker att jag varit väldigt duktig på att inte anklaga mig själv och älta det som hänt och det jag går miste om dagligen under de sista fyra åren. Men just i denna akuta situation när jag inte är i stånd att göra någonting alls finns det inte mycket annat att tänka på. Ändå har jag bestämt mig flera gånger för att "Skärp dig nu för fan. Du har varit en idiot. Men antingen så finner du dig i det och göra det bästa av situationen, eller så måste du ta livet av dig. Att lyncha dig själv i tanken varje dag kommer inte hjälpa dig!" Ett par timmar senare när smärtorna ligger över en som en tung dimma och man bara vill försvinna, ja då är den positiviteten bortblåst. Eftersom man hela tiden upplever symptom, smärtor och ljud som orsakats av det man känner ångest för, så funderar man ju hela tiden på vad exakt som hände, hur allvarligt det kändes då och vad fan som har hänt skademässigt etc. Jag vet ju också att vara stressad och deprimerad är uselt för utsikterna att bli bättre, men jag tycker inte att det gör saken enklare den här gången - snarare känner en sjuk press att hålla mig lugn och lycklig i en outhärdlig situation. Hur gör man för att inte vara ledsen och stressad när man har gått från en mer eller mindre normal vardag till att sitta och fundera på att ta livet av sig pga de nya problemen? Märkväl att jag inte anklagar någon när jag ställer den frågan, det är bara ett krasst konstaterande 🙂 Läges uppdatering: Ingen förändring i tillståndet. I nuläget växlar jag mellan att läsa böcker och att se på textade dokumentärer och hockey matcher i tystnad. Eftersom all aktivitet som höjer pulsen har en destruktiv effekt har jag förbjudit all sådan aktivitet. Vad som är mest oroande är att jag flera gånger per dag känner att jag inte står ut längre. Det är när de värsta tinnitus och smärtattackerna sätter in. Jag tycker att dessa attacker är omotiverade eftersom jag bara befinner mig i tystnad. Tidigare har det åtminstone gått att skönja en förbättring. Å andra sidan kan jag inte göra någonting ljudmässigt för då kapsejsar örat totalt. Så vad jag gör nu är helt enkelt att jag sitter och försöker vänta på att smärtnivån skall lägga sig, innan dess kan jag aldrig återuppta någon som helst verksamhet. Tålamod har varit min dygd tidigare men i nuläget har jag inget tålamod alls. Jag kommer att uppdatera läget regelbundet här, då får man åtminstone sina tankar på pränt och möjligen skänker det en tillfällig lättnad. Redigerat 20 oktober 2011 av Lesky
kardo Postat 20 oktober 2011 Postat 20 oktober 2011 Har tyvärr inte läst allt ,men hur fick du detta?
Lesky Postat 20 oktober 2011 Trådstartare Postat 20 oktober 2011 (redigerat) Har tyvärr inte läst allt ,men hur fick du detta? Jag citerar mig själv från tidigare inlägg. Skickat 2009-07-10 - 18:52 Jag tänkte det vore bra att sammanfatta hur jag fått problemen, eftersom det lär vara lättare att dra slutsatser om man har bakgrunden klar för sig. Kort sammanfattning av de "ljudbangar" som förstört min tillvaro. Tid - Händelse - Följder 1996, Januari - Smällare briserade på balkong - rundgång som det kallas.(Uppkomst av tinnitus) 2001, Maj - Lärare slog pekpinne i kateder 1 meter från mitt huvud (Förvärrad tinnitus samt första tecken på ljudöverkänslighet. Jag undviker från och med då konserter etc) 2004, Augusti - ca 25 minuter mopedfärd utan hjälm på E4 (Extremt förvärrad ljudkänslighet och tinnitus) 2004, September Magnetröntgen på Härnösands sjukhus. Personalen mer eller mindre tvingar mig att genomgå undersökningen vilken jag plågas enormt av trots öronproppar.(Högre tinnitus än någonsing efteråt, men den går tillbaka något. Blir deprimerad, försöker hålla i studier och idrott med smärtorna är för mycket. Jag får diagnosen utbränd ett halvår senare. Jag mister min flickvän och tvingas hoppa av gymnasiet.) 2006, Juni Jobbar på OKQ8. Kollega växlar ett myntrör genom att slå det allt vad han kan mot kassalådan, jag är böjd över en verktygslåda. Smällen är cirka 0.5 meter från mitt högra öra.(Första tecken på permanenta öron smärtor, dvs värk i timmar i sträck etc. 2007, Mars ACOUSTIC SHOCK INJURY (framkallar helt andra symptom och förändrar alla förusättningar radikalt) Jobbar på OKQ8. Svarar i bärbar telefon. Chefen har glömt högtalartelefon på. Först är det tyst. Jag pressar luren mot örat för att höra bättre, sedan halvskriker en halvdöv kärring i luren. Jag tappade telefonen och var helt borta i några minuter i ren chock. (Kronisk öronsmärta, förvärrad tinnitus och extrem ljudkänslighet. Jag tvingas avbryta studier, arbete, idrottande, samt att göra slut med min flickvän pga av att jag inte hade ork att prata, idka sexuell umgänge eller huvudtaget vara med henne och samtidigt orka existera. 2011, Oktober Efter att ha blivit mycket bättre överbelastar jag öronen med förvisso låga ljud, som ändå uppgav besvär. Man kan också säga att jag struntade i smärtan som vissa vill hävda är riktigt. Det är ändå tillräckligt för att ge ökad tinnitus med ca 150% på vänster öra och kastar mig tillbaka till en tillvaro helt utan ljud. För att bevisa att detta inte är trolleri (vissa kan tycka att mina symptom är för fantastiska för att existera) och att jag verkligen jobbade på OKQ8 då bifogar jag 2 bilder. Jag var då 2007, 21 och är idag 25 således. Notera att det var telefonen på bilden nedan som utlöste den för mig ödesdigra ACOUSTIC SHOCK INJURY. ---- För att ytterligare åskådliggöra min historik, gjorde jag ett snabbt diagram över min ljudtålighet mellan 2001 och idag Redigerat 20 oktober 2011 av Lesky
MRS8 Postat 20 oktober 2011 Postat 20 oktober 2011 En undran; -Har du provat akupunktur ? jag känner ett flertal som blivit hjälpt av det.
debatt Postat 20 oktober 2011 Postat 20 oktober 2011 (redigerat) På y-axeln i ditt nedersta diagram så anges "procent" av ljudtålighet. Är det i procent av "alla ljud du omger dig med"? Det är svårt att ha ett sådant mått, eftersom om man omger sig med mycket ljud och är ljudkänslig så blir det ett lägre värde och omger man sig inte med några ljud alls nästan så kommer värdet att ligga högt. Jag antar dock att du menar underförstått "om jag skulle utsätta mig för vardagens ljud rent generellt". Har själv erfarenhet av detta sedan 22 år. Fick en comeback av mycket svår ljudöverkänslighet (högsta graden) i maj i år. Nu tycks den ligga lite bättre igen, sedan först vila och därefter viss yttre ljudstimulans. Men min tinnitus verkar tyvärr istället ha blivit värre sedan överansträningen och stressen i maj. Som om jag måste välja mellan ljudöverkänslighetssmärta eller öronbrus. Verkar också som om jag knäckt till atlaskotan. Försök hålla ögonen på den forskning som ligger framför oss nu! Detta år lär ju den nya forskningens resultat på rättor ha startat på människor i Belgien om jag fattat rätt. I annat fall lär det bli nästa år. Tinnitus tror man ju är neutroner (nervceller) som kommunicerar i hjärnan. Dessa neutroner blir lite villrådiga pga en inneröreskada och vet inte hur de ska tolka yttre kommande ljud, eftersom det inte finns en korrekt mottagare av dem i innerörat. Då tjattrar neutronerna och försöker kompensera utan att lyckas. Man hävdar att man sedan kan se dessa strömningar och kommunikation genom PET-scanningar av hjärnan - grafiskt mäta tinnitus. Man menar att ju mer alert hjärna man har, villig till reparationsförsök, ju värre är ens tinnitus (och kanske även ens hyperacusis). Är man kokobello så uppfattar man ingen tinnitus i de fallen då man ändå har en konstaterad inneröreskada. Det är dock minst sagt intressant att två personer med helt identisk inneröreskada - och inget annat som inverkar - kan uppleva tinnitus helt olika. Den ene kan ha ett helvete med tregradig tinnitus, medan den andre aldrig har hört ett enda pip. Skulle det då innebära att den ene är klok och den andre dum i huvet?? Eller kanske är det den som inte har en hjärna som försöker kompensera och reparera en inneröreskada, vilket oftast inte verkar gå, som istället har den intelligentare hjärnan? Åtminstone är det nu så att den medicin man försöker skräddarsy mot problemet tinnitus är en som gör hjärnan lite dement. Ja, du läste rätt. Dement. Man tänker sig att om hjärnan är lite dement hos den som har värst tinnitus, så kommer den inte att vara lika alert och försöka kompensera för bortfallet av hörselceller i innerörat i lika hög grad. Ett annat alternativ är försök med medicin mot epilepsi och det är för att epilepsi är ett tecken på överstimulering och det tänker man sig att tinnitus också är. Nyligen läste jag dessutom en artikel som styrker det påståendet där de hävdar att de mätt fram att tinnitus i själva verkat är hörselsystemet i vila. Man kan jämföra det med en gitarrförstärkare. De flesta har den på 0-an om de inte tänkt spela och då låter den inte så mycket, eller hur? Den med tinnitus har den uppskruvad volymmässigt även när de inte spelar på gitarren. Då brusar det bara hela tiden. Själv skulle jag dock aldrig för hela helvetet aldrig ta en medicin som gjorde mig lätt dement bara för att bli av med bruset. Vågar inte heller tänka på de biverkningar i övrigt som kan finnas. Men så fungerar ju en del psykofarmaka redan idag, de blir som zombies som inte känner något längre. Mer lovande är då, menar jag, de behandlingsförsök som finns med stimulering av vagusnerven i nacken för att stänga av tinnitus - och vem vet, förmodligen kanske även smärtsignaler som ger ljudsmärta. Detta område är mycket intressant! Läste att laserterapi kan mildra eller ibland t.o.m. bota 73% av alla tinnitusfall. Det kan vara värt att prova mot hyperacusis och annan orsakad ljudsmärta - eftersom tinnitus och hyperacusis är intimt förknippade. Behandling av atlaskotan kanske också kan hjälpa mot tinnitus och ljudsmärta. Även behandling med vattensprutor har utvecklats och man jobbar bland annat i England med olika försök med olika slags sockerkoncentrationer i vattnet mot svåra smärttillstånd med goda resultat. Nyligen har man lyckats få friska delar av nerver ovanför punkten för en olycklig allvarlig ryggmärgsskada att inervera med det tidigare skadade området! I klartext, man har pockat en del av nerven från det friska området i ryggen och transplantera den till det helt skadade eller döda området och fått signalerna att gå fram hela vägen. Detta är fullkomligt unikt och man har fått patienter som tidigare var helt förlamade i händer att kunna röra dessa och fingrar. Jag menar, ju mer man lyckas mäta och ringa in problemet, ju större är chansen att en god hjälp finns, som faktiskt botar. Jag undrar vad som först blir ett minne blott i våra läkarböcker: tinnitus eller smärta av ljud. Tids nog kommer du bli bättre Lesky! Ingen smärta i kroppen - allt annat lika - varar till lika hög grad för evigt! "Risken" är dock överhängande att du inte hinner självläka detta, utan att forskningen kommer att ha löst det innan dess. Förr hoppades jag bara på det. Nu tror jag på det också. //debatt Redigerat 20 oktober 2011 av debatt
mrpimmy Postat 20 oktober 2011 Postat 20 oktober 2011 Åter igen, tack lesky för att du berättar. Och givetvis tråkigt att höra att det inte ändras. Jag skulle säga att all tillfriskning är kantrat av bakslag, och en del nästan värre än det var tidigare. Min erfarenhet av mig själv och andras. Inte för att det skulle vara någon större lättnad kanske, men ändå. Kämpa på. Frid.
CHAE Postat 20 oktober 2011 Postat 20 oktober 2011 Allt är väl redan sagt men jag måste ändå säga det här: du är en hjälte i min bok alla dagar i veckan! Hur fan du lyckas med att ta dig igenom det här övergår mitt förstånd. All heder och take care till dig. Keep on fighting! Vänligen, CHAE
D Vibe Postat 20 oktober 2011 Postat 20 oktober 2011 Riktigt jobbig historia.. har själv en hyggligt mild tinnitus och ljudkänslighet sedan 1998, som jag lärt mig leva med. Men din historia får mitt "öde" att kännas som rena semestern.. Hang in there! Du kommer må bättre! Daniel
Lesky Postat 21 oktober 2011 Trådstartare Postat 21 oktober 2011 (redigerat) På y-axeln i ditt nedersta diagram så anges "procent" av ljudtålighet. Är det i procent av "alla ljud du omger dig med"? Det är svårt att ha ett sådant mått, eftersom om man omger sig med mycket ljud och är ljudkänslig så blir det ett lägre värde och omger man sig inte med några ljud alls nästan så kommer värdet att ligga högt. Jag antar dock att du menar underförstått "om jag skulle utsätta mig för vardagens ljud rent generellt". För det första villa jag säga till debatt, tusen tack för att du återkom i tråden. Det känns uppfriskande att prata med någon faktiskt verkar intresserad av att förstå och analysera problematiken. Dessutom kan det vara bra för andra att läsa de misstag jag har begått, så att det slipper göra likadant själva. Jag förstår att du har mycket annat att göra, så känns absolut ingen brådska med att svara i den här tråden. I nuläget orkar jag bara sitta vid datorn kanske 30 minuter per dag, så det är ingen brådska. Jag ämnar svara på hela ditt inlägg, men jag börjar med citatet ovan. Vad jag menar med "ljudtålighets diagrammet" är följande: Det är alltså bara en måttstock över hur höga och hur mycket ljud jag klagar av utan orimliga smärtor. Och vad jag menar med det är också att man skall kunna utsätta sig för ljudet en rimlig tid. Låt tex säga att vi tar min datorns fläktljud. I nuläget klarar jag av datorljudet kanske i 10-15 minuter sedan är mitt öra helt KAPUTT = helt slut och ljudet från datorn gör då riktigt ont. Det kallar jag inte för att klara av datorljudet. Därmed hamnar jag i nuläget mer eller mindre på 0% i och med att jag inte klarar av ett datorljud på 20-30 DB eller vad det nu ligger på. För 1 månad sedan kunde jag sitta vid datorn i 24 timmar i sträck utan att jag fick mer ont, jag kunde tom återhämta mig vid datorn om jag hade tröttat ut örat med andra ljud. Det är på detta sättet jag definerar det som att jag tål ett ljud. Jag är medveten om att de flesta knappast skulle klassa det på det här sättet, men jag gör det pga av att jag måste kunnat sätta en vettig måttstock på mina nuvarande problem. Angående ljudöverkänslighet så skulle jag säga att min erfarenhet finns det låt säga 3 nivåer, här är vad de innebär: Nivå 1: Man reagerar negativt på vissa specifika ljud, tex porslinsskrammel, höga röster, mopeder som åker förbi etc. Det är punksmärt som endast känns vid ljudtillfället. Man har ingen kronisk smärta, ingen kronisk värk etc. Man besväras inte av tillståndet någonsin i tystare miljöer eller tystnad. Nivå 2: Man reagerar negativt på alla ljud ute i samhället. Man kan bli trött i öronen av ljud och känna att man tål ännu mindre ljud under de perioder man är trött i öronen. Man har ingen kronisk smärta, ingen kronisk värk etc. Man besväras aldrig av tillståndet i komplett tystnad. Nivå 3:Man har ständig värk i öronen om man inte befinner sig i ett tyst rum hela tiden. Alla ljud över 30 dB orsakar ständig värk i öronen som blir värre desto högre ljud och desto längre man utsätter sig för ljud. Desto tröttare man blir i öronen desto lägre ljud krävs för att ge mer smärta. Man besväras av tillståndet vid dygnets alla vaknar timmar och har en viss kronisk värk ständigt som du kan kalla för väldigt långt gången örontrötthet. För att klargöra det en gång för alla, detta var mitt tillstånd innan den senaste försämringen: 1. Ensidig problematik i ett öra, dvs en viss kroniskt obehag och värk i ett öra 2. Datorljud OK - förändrar inte situationen varken från eller till 3. Alla andra vardagliga ljud ger upphov till viss smärta beroende på antal dB och frekvens 4. Alla andra vardagliga ljud bryter ned örat. Dvs ökar den ständiga smärtan och sänker samtidigt ljudtoleransen. Vad jag menar med sänker ljudtoleransen? Jag menar då om jag tex ser på ett program som Idol. Om jag ser på idol på en förutbestämt volym hela programmet, så skulle det obehag jag kände öka hela tiden eftersom att ljudtoleransen sänks. Om vi sätter programmets 45 minuter på en smärtskala 1 till 10, där 1 innebär INGEN smärta och 10 MAXIMAL skulle det se ut ungefär som följande: Minut 0-10 - 2 Minut 10-20 - 4 Minut 20-30 - 5 Minut 30-45 - 6 Viktigt - dvs samma ljudnivå orsakar mer smärta eftersom att örat "nöts ned". Det fungerade precis likadant med MP3 låtar, konversationer och alla andra ljud. Desto mer ljud jag utsatte mig för desto mer smärta och obehag. Således mådde jag som bäst i början av 2010 när jag hade blivit av med de kroniska smärtorna, jag satt då bara i ett tyst rum och läste medans jag njöt av en tillvaro utan smärtor. För att minska risken för att smärtorna skulle komma tillbaka spenderade jag säkert några månader med att sitta enbart i tystnad växlat med vissa perioder vid datorn - jag kommunicerade aldrig i tal eller utsatte mig för några andra ljud. Rädsla - främsta redskapet för min egen säkerhet Om vi då pratar i % igen så var jag alltså på 100% av min ljudtålighet. När jag bestämde mig för att börja experimentera med ljud igen var jag försiktig i överkant. Varför det? Därför att nyss ha legat på dödsbädden med kroniska smärtor gjorde mig oerhört rädd och jag ville absolut inte hamna där igen. Från början kanske jag såg en 15 minuter på tv med lågt ljud, och då kanske jag gick från 100% till 95%. Efter att jag gjort det återvände jag till att sitta tyst i mitt rum för tills jag var tillbaka på 100%. När jag hade gjort det där ett par gånger och ingenting farligt hänt ökade jag belastningen. Jag kanske såg ett TV-program på 30 minuter istället och hamnade då på kanske 90%. Då fick jag sitta i tystnad under en längre perioed för att återhämta mig till 100%. På det här sättet gick jag vidare med att lyssna på någon musiklåt och prata kort med mina föräldrar tex. Allt eftersom tiden gick blev jag mer järv och utsatte mig för mer och mer smärta och högre ljud. Ibland kunde jag då tvingas sitta tyst på mitt rum i flera dagar i värsta fall innan jag var tillbaka på ca 100%. Läkare - "örontrötthet pga av så låga ljud ej farligt" Under tiden beskrev jag också den här processen för min läkare och frågade honom om den smärta jag kände av de här ljuden kunde vara farlig och vad som hände om jag fortsatte utsätta mig för ljud när jag blev trött i öronen. Jag frågade om det fanns risk för förvärrad tinnitus tex, och läkaren svarade då kategoriskt NEJ. Något som jag inte höll med om! Men jag kunde ju inte säga säkert eftersom jag inte hade facit. Problemet med rehabiliteringen var att desto längre tiden gick, desto avlägsnare kändes de kroniska smärtorna - och desto större risker började jag ta eftersom jag inte längre var livrädd för att hamna på dödsbädden igen. Hur som helst började jag rucka på regeln att jag alltid skulle tillbaka till 100%. Om jag hade pratat med min läkare på dagen ville jag ändå se TV eller annat på kvällen. Och så kom det sig då att jag ibland bara väntade tills jag var tillbaka till 90% och ibland kanske bara 80%. Människan ett vanedjur - på gott och ont Den andra faktorn som spelade in var vanans makt. Dvs när jag inte utsatte mig för några ljud var så van vid det att det inte var så hemskt tvärtemot vad man kan tro. Människan är att vanedjur. Tyvärr betydde det också att när jag väl börjat lyssna på musik så ville jag under inga omständigheter sluta. Helt plötsligt kunde jag känna mig deprimerad om jag var trött i öronen och inte kunde lyssna på musik vid datorn. Detsamma gällde TVn, så allt mer frekvent började jag lyssna på musik och utsätta mig för andra ljud fast jag befann mig på kanske bara 75%. Det i sig ledde inte till en katastrof på en gång med det sådde fröet som jag fått skörda av dagens misär. För samtidigt vande jag mig också vid viss smärta vid ljuden. Så länge jag höll mig på ca 75% och utsatte mig för samma ljud dagligen byggde jag upp en tolerans mot att stå ut med ett visst obehag när jag lyssnade på musik etc. Det jag vill poängtera här är att detta innebar också att jag aldrig kände mig besvärsfri som vid 100%. Vägen mot destruktion, att rättfärdiga att potentiellt göra illa sig själv Någonstans här började jag fabricera ihop olika anledningar till att jag inte skulle behöva sätta mig i ett tyst rum igen och vänta tills jag var 100% igen. Bla så började jag intala mig själv att jag var tvungen att stå ut med viss smärta, att det var en del av rehabiliteringen och tillvänjningen av ljud etc. Slutligen så började jag i avsaknad på mänskliga relationer bli allt mer benägen att följa olika TV-serier som substitut för sociala umgänge. Och det var här det började braka åt helvete. Framför allt var det programmet IDOL. Musik och tal i samma program tröttade ut mina öron rejält. Men ändå var jag tvungen att se varenda program för jag ville inte missa någonting. IDOL var nog det första program där jag tvingade mig själv att de klart programmet trots att jag kände starka obehag av ljudet. Dvs jag kanske var nere på 30% och fortsatte ändå. Detta höll på i ett par veckor där jag låg på under 50% men ändå inte tog ett steg tillbaka. Eftersom jag under den perioden inte fick någon förhöjd tinnitus trots ganska kraftig belastning inbillade jag mig nog att det värsta som kunde hända var att jag skulle tvingas spendera någon vecka i tystnad för att återställa mig om det nu gick så långt. I samband med det här förslappade säkerhetstänkandet och vanemässiga utsättandet för smärta började rättegången mot Michael Jacksons mördare. Och vad som hände under den perioden tycker jag är ganska solklart. Jag var nere på kanske 5-10% och körde på i min dumhet, delvis pga av vissa legitima skäl att så som att läkare hävdade att situationen var ofarlig men också baserad på mina egna erfarenheter de sista veckorna och månaderna. När jag var nere på 5-10% så innebar det att jag kände ett relativt kraftigt obehag under hela tiden jag tittade på rättegången och detta var första gången jag belastade öronen i flera timmar när jag var örontrött. Ett fenomen som jag tror är viktigt är att det kändes som att när man mer eller mindre nått 0% så mattades smärtan av, dvs det blev aldrig olidligt utan kändes typ som kroppen dövade av smärtan men man hade ändå ett diffust obehag. Jag tror att det jävligt farligt, men jag tolkade det annorlunda när det hände. Kroppen borde väl logiskt sett signalera med outhärdlig smärta när det finns risk för permanenta skador och men? Dock att inte förglömma: tinnitus var väl knappast något som var kalkylerat med att det skulle finnas när människan skapades? I det samhället fanns knappt något som alstrade så höga ljudnivåer att man fick tinnitus? I vilket fall som helst riktigt slut i öronen när jag gick och lade mig på kvällarna. Men eftersom tinnitusen inte höjdes under någon av nätterna eller dagarna efter under de 4 dagar jag följde rättegången så trodde jag att det endast skulle vara en fråga om förhöjda smärtnivåer som jag sedan kunde vila bort. Jag fruktade aldrig att tinnitusen skulle förvärras permanent, och i synnerhet inte så kraftigt som blev fallet. Men å andra sidan är det som jag beskrivit tidigare. I efterhand likställer det jag gjorde mot öronen med radio-sändingen när jag var slut i öronen i princip samma sak som när jag 7 år tidigare satt på en fest och blev trött i öronen av musiken och rösterna. Obehaget och känslan var detsamma - bara det att differensen på ljudnivåerna skiljde sig enormt. Men mina örons kapacitet skiljde sig också enormt. Vad sedan gäller ljudkvaliten, så kan jag bara säga med 100% säkerhet att jag blir mycket tröttare i öronen av 61/kpbs än av TV-ljud eller bättre, huruvida det fällde avgörandet eller icke kan jag inte svara på. Dumhet, negligering, förträngande av potientiella följder och slutligen felaktiga råd från läkare ledde till fram till den slutgiltiga försämringen. ---- Debatt, förstår du av detta ovan hur jag tänker kring ljudtålighet och vad som ledde till kollapsen och en ökad tinnitus med ca 200% på det vänstra örat? Om det är något som är oklart så fråga gärna. Innan jag går vidare med detaljer så vore det fint om jag fick en bekräftelse på att du förstår det övergripande situationen som jag agerat efter. Redigerat 26 oktober 2011 av Lesky
debatt Postat 21 oktober 2011 Postat 21 oktober 2011 Lesky, jag har nu läst ditt senaste inlägg och jag förstår till fullo hur du menar med användandet av begreppet ljudtålighet. Jag förstår även vad det gäller när du pratar om kronisk smärta och hur den skiljer sig från, låt oss säga mer akut smärta och som man normalt kallar hyperacusis. Jag har ju och har haft allt detta själv, även den kroniska smärtan. Senast i förrgår. En tanke slog mig helt plötsligt. Finns det någon speciell smärtklinik som du kan få hjälp hos? Jag menar, de som är speciellt inriktade på smärtor. Kanske lösningen inte finns hos öronspecialisterna? Den där läkaren som sa att saker och ting inte kan förvärras av icke alltför höga ljud visste inte bättre än så. Tyvärr är fortfarande en mycket stor del av de tinnitusdrabbade också av samma uppfattning som den där läkaren. De begår alla kardinalfelet att utgå från en normalhörande person i sitt resonemang och inte från en med öronproblem. Man kan göra en analog jämförelse med en person som har ett svårtläkt benbrott (ja, det finns faktiskt åtskilliga sådana, se bara på Peter Cech i Chelseas mål vars kranie lätt skulle kunna falla isär vid en kollision om han inte hade sin babymössa på sig). Den som har ett tidigare mycket svårt skadat skenben som lätt skulle kunna drabbas av fraktur igen ställer sig ju inte och hoppar hopprep. Den som är i samma ålder och som aldrig skadat skenbenet på just det sättet kan dock hoppa hopprep utan problem, eftersom att hoppa hopprep normalt sett inte leder till en fraktur i skenbenet.
debatt Postat 21 oktober 2011 Postat 21 oktober 2011 Vad sedan gäller ljudkvaliten, så kan jag bara säga med 100% säkerhet att jag blir mycket tröttare i öronen av 61/kpbs än av TV-ljud eller bättre, huruvida det fällde avgörandet eller icke kan jag inte svara på. Nu har jag tittat på ditt inlägg igen. Jag förstår hur du resonerar och har resonerat under resans gång om hur tinnitus och smärtan utvecklats över tid och varför. Det är tämligen detaljbeskrivet. Vill bara kommentera detta med ljudkvaliteten. Jag kan tänka mig att det kan finnas en del hörselceller som påverkats/skadats i dina öron och när det är på det viset så borde ju rimligen det vara mer ansträngande för den majoritet av hörselceller som fortfarande finns kvar med full kapacitet, plus i sin tur hörselcentra och förbindelserna däremellan, för hela hörselsystemet måste ju försöka bortse från de där skadorna i samband med tolkandet av inkommande yttre ljud in i systemet - och kan därför tröttas. Därför skulle jag vilja säga tvärtemot vad en del Svenssons säger när det gäller ljudkvalitet, ljudanläggningar och människors hörsel. De flesta verkar tycka att man ska köpa anläggning efter hur bra man hör, om man hör väldigt väldigt bra så kan man satsa på det allra bästa, annars kan man satsa på lite sämre skit. Men det är nog minst lika vettigt att den som hör lite sämre inte heller ska tvingas anstränga sig med en dålig anläggning.
Lesky Postat 23 oktober 2011 Trådstartare Postat 23 oktober 2011 (redigerat) Den där läkaren som sa att saker och ting inte kan förvärras av icke alltför höga ljud visste inte bättre än så. Tyvärr är fortfarande en mycket stor del av de tinnitusdrabbade också av samma uppfattning som den där läkaren. De begår alla kardinalfelet att utgå från en normalhörande person i sitt resonemang och inte från en med öronproblem. Man kan göra en analog jämförelse med en person som har ett svårtläkt benbrott (ja, det finns faktiskt åtskilliga sådana, se bara på Peter Cech i Chelseas mål vars kranie lätt skulle kunna falla isär vid en kollision om han inte hade sin babymössa på sig). Den som har ett tidigare mycket svårt skadat skenben som lätt skulle kunna drabbas av fraktur igen ställer sig ju inte och hoppar hopprep. Den som är i samma ålder och som aldrig skadat skenbenet på just det sättet kan dock hoppa hopprep utan problem, eftersom att hoppa hopprep normalt sett inte leder till en fraktur i skenbenet. Debatt: Eftersom jag har en tid hos min läkare den 27/10 skickade jag förra veckan ett mail till denne där jag beskrev vad som skett och varför. Detta framför allt så att han skulle vara förberedd på att vi måste kommunicera i skrift vid vårat möte och ej muntligt tack vare den akuta försämringen av läget. Här är svaret jag fick: Det orsakssamband till tinnitusförsämringen som du tar upp tycker jag verkar svagt. Det kan inte vara skadligt för öronen att lyssna på nyhetssändningar, även om ljudkvaliteten inte är optimal. Möjligtvis har du lyssnat så koncentrerat och intensivt på ett främmande språk och fått så mycket att tänka på att du blivit mentalt utmattad. Ökad tinnitus, ljudkänslighet och ljudtrötthet är ofta tecken på mental utmattning. Andra tecken är nedsatt koncentrationsförmåga, försämrad simultankapacitet, instabilt humör och huvudvärk. Jag tycker inte att du ska beskylla dig själv eller någon annan. Det är vanligt att tinnitus spontant försämras någon gång varje halvår hos andra av våra patienter. Kan det inte också vara så hos dig att du har gått in i en period av ”försämring” utan att du egentligen förstår varför eller utan anledning. Isåfall så brukar det också bli bättre så småningom. Det man ska ha i åtanke i detta svar är också att jag tidigare tämligen utförligt både muntligt och skriftligt beskrivit min situation och hur jag hanterat rehabiliteringen etc. Det har dock känts som att tala till döva öron - det känns inte som läkaren förstår vad jag beskriver - även om han tror på det jag säger. Är det verkligen möjligt att läkaren i mitt fall verkligen tror på på det han skriver i mailet? Jag har levt med tinnitus sedan 1997 och har aldrig haft några "spontana försämringar" - samtliga mina försämringar har haft direkta orsaker som långvarigt buller alternativt impulsljud. Och sedan sker den här otroliga försämringen nog är den värsta jag varit med som ett direkt resultat av den höga belastning jag utsatte mig för jag Mycket tydligare än så kan det väl inte bli? Kan det vara så att han skriver detta bara för att lätta på den ångest han märker att jag känner? Dvs att han förstår exakt vad som skett men att han vill avdramatisera det hela eftersom det psykologiskt vore till gagn för mig att inte anklaga mig själv? Men vore å andra sidan vore inte det direkt farligt för patienten eftersom samma misstag då kan upprepas ånyo? Tyvärr tror jag också att han begår kardinalfelet som du beskriver. Det är skandalöst för tusan! Hur kan läkare som arbetar med patienter som oss varenda dag sitta och ge generaliserande, felaktiga för att inte tala farliga råd? Finns det verkligen en riktlinje hos läkarna gällande försämring av hyperacusis och tinnitus? Gäller inte endast deras råd för en verkligen "hörselskada = hörselnedsättning? Vad ska jag skriva till karln när jag träffar honom den 27:e? Räcker det inte med att man klantat sig och får lida för det resten av sitt liv? Ska man också behöva övertyga sin läkare om orsaken till att jag i snart 3 veckor haft ett helvete? Jag blir alldeles matt av att tänka på hur jag ska försöka övertala och övertyga min egen läkare om vad som skett. Jag blir ledsen och arg, det känns som en förolämpning mot mitt intellekt att komma med sådant trams som respons på en sådan allvarlig situation. Varenda läkare jag har träffat sedan 1997 har i runda slängar gett mig rådet att måttet på ett farligt ljud typ är när andra människor håller för öronen. Och ändå har jag ställt följande fråga: Angående symptomenen efter en Acoustic Shock injury. Om en frisk person kan få alla de symptomen? Vad händer då om en person som haft tinnitus och grav ljudöverkänslighet i tio drabbas av samma händelse? Borde inte det sannolikt innebära en större omfald av skadan och därmed de åtföljande symptomen? När jag ställde den frågan tittade läkaren på mig ungefär som: Vad menar du? Varför skulle det göra någon skillnad? Det var nästan så att jag trodde han skulle fråga: "Vem är John Galt?" Om jag hade träffat dig debatt för 10 år sedan istället för den regulära vården hade jag troligen levt ett normalt liv istället för den föga mänskliga tillvaro jag nu lever. Om bara någon hade talat om för mig hur illa det kan bli, samt givit mig korrekta råd för hur man ska undvika att problemen blir värre - och framför allt att man hellre ska vara för försiktig än tvärtom. Hela den här situationen kunde ha undvikits med enkla medel om bara det funnits rätt kompetens på något ställe. Redigerat 23 oktober 2011 av Lesky
BurninSven (oregistrerad) Postat 23 oktober 2011 Postat 23 oktober 2011 Jag bara önskar att jag kunde hjälpa till men jag kan inte vilket suger så in i H. Jag kan bara innerligt hoppas och önska att du ska nå nån lösning på ditt problem. Ha det så bra det går
debatt Postat 23 oktober 2011 Postat 23 oktober 2011 (redigerat) Hej Lesky! Jag är mest imponerad av att han har läst ditt mail överhuvudtaget. Gör de verkligen det? Visst kan sambandet till tinnitusförsämring vara svagt. Men det gör det inte desto mindre sannolikt att det drabbat just dig. Det betyder inte att 100 av 100 tinnituspatienter får samma försämring. Det kanske är 1 av 100? Varför han ser det som svagt är ju helt enkelt beroende på att det finns för lite forskning om hur relativt små ljudvolymer kan påverka öronen negativt, även om det sker över längre tid. En intressant parallell är ju detta med buller och då menar jag lågt bakgrundsbuller. Det finns ju ett antal studier om bakgrundsbuller, trafikljud t.ex. och rapporter som visar hur stressande sådant är för den mänskliga organismen, vilket kan ta sig olika uttryck. Att det finns ett vetenskapligt starkt konkret bevis eller samband på lågvolymbuller och uppkomsten av tinnitus, det tror jag inte. Men icke desto mindre kan det vara en orsak och inträffa i en del fall. Det finns ju relativt ny forskning av högaktade forskare på tinnitusområdet, som tyder på att tinnitus kan uppstå och att tinnitus kan förvärras enbart av stress - utan att ljudet är högt eller ens förekomma, så det torde ju stämma. Vad de flesta glömmer och därför även slår ologiska kullerbyttor, det är ju att även mycket låga ljud kan vara stressande. Eftersom hörselsinnet dessutom är påkopplat 24 timmar om dygnet [ja, även när vi sover, till skillnad från många andra organ], så är det så sällan det får vila helt. Spontan försämring av tinnitus varje halvår hos patienter är något jag aldrig läst eller hört om förut. Gäller det just bara hans patienter så kanske han kör med olämpliga metoder? Det vanligaste är istället att tinnitus förbättras över tid. Iofs så skriver han ju också att det brukar åtföljas av en förbättring, men det gäller tydligen då patienten inte riktigt förstår varför försämringen kommit. Njaaa... man kan förbättras ändå faktiskt! En hel del av en förbättring beror på habituering, dvs att tinnitusen över tid läggs på en annan plats i medvetandet hos den tinnitsudrabbade. Detta kan ske med TRT-behandling (tinnitus retraining therapy), mjuk musikstimulering, KBT (kognitiv beteende terapi) och en del andra nyare metoder som jag inte minns namnet på just nu. I vissa fall går det ut på att lyssna på en brusgenerator som återger all frekvenser som man INTE har tinnitus i och i andra fall går metoden ut på att göra tvärtom, dvs att enbart lyssna på de frekvenser som tinnitusen låter inom. Men... spontan habituering är nog som det verkar det vanligaste sättet att komma till bättring med sin tinnitus. Det är bra att du är noggrann i dina anteckningar om när du fick den och den förändringen av tinnitus och smärtan och vad du själv tror triggade försämringar och vad som kan ha gett eventuella förbättrade timmar. Detta har du nytta av så småningom, när du presenteras någon ny metod som de kan tänka sig att prova. Sådana är på frammarsch, det är bara en tidsfråga. (Var glad att du inte fick det 1989 när jag fick det. De första 8 åren hände ju absolut ingenting på området...) Jag vill samtidigt dock göra dig uppmärksam på att en del läkare (rätt många skulle jag tro) slår bakut när de får höra/läsa att du vill kommunicera med text och när du för så noggranna anteckningar över din situation. Det gör att en del trevar i lådan för "ljudfobi, inbillning, neurotiker, överdriver sin situation, psykvård m.m.". Självklart håller jag inte med dem, men jag vill bara göra dig vaksam och förberedd på det. Har du gjort alla tester som kan styrka din sanna situation? Jag tänker inte bara på audiogram, utan på nyligen utförda tester och då framförallt ERA - evoked response audiometri och ljudöverkänslighetstest under mycket kontrollerade former m.m.? PET-scanning har väl inte kommit till Sverige ännu? På din fråga om du tror att han vet den egentliga orsaken till din försämring, men att hans svar beror på att han vill lätta på din ångest, så tror jag att han inte vet orsaken till din försämring, men att han vill lätta din ångest iaf. De flesta läkare vill nog väl, men tinnitus är ett område knepigt att komma tillrätta med ännu. Om hörselskada, hörselnedsättning, tinnitus, recruitment, ljudsmärta, hyperacusis - och läkarnas riktlinjer. En hörselskada kan förvärras, eftersom man brukar säga att varje hörselskada adderas till den förra hörselskadan. Tinnitus är inget hokus pokus eller påhitt, absolut inte heller hyperacusis. Därför får vi anta att tinnitus och hyperacusis är hörselskador de också. De har ju drabbat hörselorganet, inte sant. Att det inte alltid, men i många fall, får ett genomslag i ett audiogram avseende toner är ointressant. Det är bara ett enda av flera mått som används för att checka av att en människa har fullgod hörsel. Diskrimineringstestet kan t.ex. vara under normalt även om audiogram för rena toner är ok - dvs. förmågan att urskilja röster bra ur ett bakgrundsbrus. Eller så visar ERA på ett onormalt gensvar eller ljudöverkänslighetstestet indikerar att smärttröskelnivåerna nås snabbare än normalt. Till exempel. Det bör inte vara några skillnader i riktlinjer vad gäller patienter som har eller inte har tinnitus, vad gäller patienter som uppvisar eller inte uppvisar ett normalt hörseldiagram för toner. Ett enda råd räcker: Håll för öronen/skydda dem om ljudet är obehagligt i betydelsen gör fysiskt ont för just DIG - skit i vad andra normalhörande tycker. Det är ju inte de som det gäller, eller hur? Verkar som om en del av de läkare du träffat inte känner till vad som är skillnaden i ett inneröra när få, några, fler, många eller alla hörselceller engageras pga ett inkommande ljud. Lyckligtvis finns en del med logiken i behåll. Försök inte lägga en massa negativ energi på att försöka övertyga denne läkare, det skadar dig mer i situationen än det ger tillfredsställelse. Säger han nåt bra och vettigt så se det som en bonus. Om det är något du möjligen ska ta upp så är det behandlingsformer som du ännu inte testat. Du märker rätt snart då, hur pass insatt han är. För inte så längesedan var jag själv hos en läkare och han visste inte en enda behandlingsmetod mot tinnitus... Har du provat TRT? Trots det du nämner om kroniskt smärtsyndrom. Mitt enda enkla råd jag kan ge som medpatient är att försöka få din ljudöverkänslighet - som jag, tro mig, förstår vidden av - att INTE utvecklas även till en ljudfobi. En sådan kan göra det ännu svårare att ta sig ur den faktiskt rent fysiska smärta av ljud som du uppenbarligen lider av! Mot tinnitus så tror jag mer på att vanliga mjuka ljud kan ge en habituering över tid och kanske kanske någon form av noggrant utprovad och därefter successivt anpassad och genomgången brusterapi kan få ned nivåerna och förskjuta tinnitus till en annan plats i medvetandet. Att redan efter tre veckors försämring börja med sådan brusträning av något slag - vilken sort det än må vara - är dock inte rekommenderbart. Man bör vänta uppemot ett halvår, eller möjligen minst fyra månader med TRT t.ex., efter en debuterande tinnitus eller vid en uppkommen försämring. Detta för att självläkningstiden vid detta brukar sättas till ett halvår. Men det kan lika gärna ske efter längre tid än så. Alla är vi olika och jag kan bara säga hur jag gjort. Mot min ljudöverkänslighet (megastor) har jag alltid skyddat mig vid höga nivåer, men vid s.k. "normala vardagsljud" valt att oftast inte skydda mig, vilket lett till en del dråpliga situationer när jag svimmat av ljudsmärtan. Smärta är dock i sig inget farligt. Med tiden blev jag mer smärttålig, inte bara för ljud utan även vad gäller andra skador. På akuten har de därför upptäckt helt avbrutna fingrar och tår bl.a. samt avslitna muskler, utan att jag själv varit medveten om detta när jag sökt för hjälp för att det känts "lite konstigt" och varit blått och svullet. Min smärttröskel har alltså rubbats. I maj i år fick jag tillbaka eländigaste ljudsmärtan, men visste då med mig av den tidigare erfarenheten att jag inte skulle gå i flera år (7) och skydda öronen mot allehanda ljud, utan väntade bara i några få dagar med att utsätta mig för ljud överhuvudtaget (absolut ljudvila) för att därefter rätt snabbt träna upp förmågan att tåla ljud igen (relativ ljudvila). Jag är på väg iaf. Smärtan var all du kan tänka dig, även inklusive ihållande molande smärta som inte var annat än vansinnigt jobbigt (som dundertandvärk i skallen) och förekom även i helt dödstyst omgivning i dagar i sträck. Men det är ju inte den som det svartnar för ögonen av, utan den knivskarpa skärande smärtan som jag golvades av. Tinnitusen är som den är. Verkar kunna stegras av minsta lilla stress som nästan inte ens borde kallas stress. Och även ljud triggar den mycket mer än förr... Ännu så länge iaf. Denna gång kom ju skiten tillbaka pga stress, vanlig uttröttning och uttröttning av ljud över tid och inte pga en enskild ljudbang, en akustisk chock, som första gången 89. Lycka till! Redigerat 23 oktober 2011 av debatt
debatt Postat 24 oktober 2011 Postat 24 oktober 2011 (redigerat) Usch! Drick inte kaffe eller Coca Cola eller annan koffeinhaltig dryck. Nästan värre för tinnitusen märkte jag än om jag hade blåst sönder skallen med hög musik, vilket ju inte heller är att rekommendera. Redigerat 24 oktober 2011 av debatt
Lesky Postat 24 oktober 2011 Trådstartare Postat 24 oktober 2011 (redigerat) Att redan efter tre veckors försämring börja med sådan brusträning av något slag - vilken sort det än må vara - är dock inte rekommenderbart. Man bör vänta uppemot ett halvår, eller möjligen minst fyra månader med TRT t.ex., efter en debuterande tinnitus eller vid en uppkommen försämring. Detta för att självläkningstiden vid detta brukar sättas till ett halvår. Men det kan lika gärna ske efter längre tid än så. Herregud. Jag har skrivit ut den här tråden och det bara kliar i fingarna, jag har massor att svara på som du skrivit debatt. Om jag bara hade kommit tillbaka i den här tråden innan den senaste försämringen när jag kunde sitta vid datorn obegränsat etc. Men jag får sikta på ett inlägg per dag istället! Självläkningstiden? Vad är det för ett begrepp? Jag har nog träffat 4-5 audionomer, audiologer samt läkare och ingen har någonsin talat om ett sådant begrepp. Har du haft konverserat angående detta spörsmål med läkare eller andra experter du träffat? Jag har alltid undrat exakt hur man skall bete sig efter en akustisk chock eller långvarigt buller som lett till försämringar i örontillståndet. Så här har min prioriteringar legat medans jag fortfarande hade ett normalt liv: 1. Spendera 24-48 timmar i total tystnad. 2. Under ca 7-14 dagar vistas i kontrollerad miljö med normala vardagsljud - dock inte där högre ljud kan förekomma. När jag berättat om detta för läkare och andra personer med tinnitus brukar detta betraktas som överdrivet. Men du menar alltså att man måste vara försiktig minst 6 månader om man med 100% säkerhet vill veta att man givit sina öron de absolut bästa förutsättningar för läkning/återhämtning? Vad innebär det för försiktighetsåtgärder förutom att inte börja med någon ljudbehandling eller dylikt? Det går väl inte heller säga som någon regel utan måste väl anpassas för varje individ hur man nu ska kunna göra det utan någon annan måttstock än sig själv? Det finns väl inget forskningsunderlag för det här? Kan inte vara lätt att undersöka och föra statistik över det här för den delen heller? I synnerhet om man inte vet exakt vad i örat/huvudet som påverkas vid förvärrad tinnitus? Redigerat 25 oktober 2011 av Lesky
Mr Keys Postat 24 oktober 2011 Postat 24 oktober 2011 (redigerat) Följer denna tråd med häpnad över att denna typ av hörselakada ens existerar, och att det inte finns någon djup forskning!! Ni borde fundera på att skriva en bok i ämnet! Och det säger jag med största seriositet! Det är troligtvis flera där ute som skulle uppskatta det något otroligt mkt....även om ni inte gör det i form av läkare! Jag lider med dig....(er) Redigerat 24 oktober 2011 av Mr Keys
debatt Postat 25 oktober 2011 Postat 25 oktober 2011 (redigerat) Jag återkommer till denna tråd i veckan, men jag vill bara först säga en sak om en missuppfattning om sambandet mellan hörselnedsättning och tinnitus. Ibland skriver patienter på forum och i allehanda frågespalter om när de träffat läkare och felaktigt gått därifrån med information (oftast för att de misstolkat den), att de flesta med tinnitus har en hörselnedsättning (mätt i audiogram). Så är inte fallet! För tio år sedan beräknade man att drygt en halv miljon människor bara i Sverige har tinnitus (och då pratar vi inte om sådana som bara hör ett pip nån gång om året eller liknande...[Gerhard Andersson, forskare Akademiska sjukhuset, Uppsala - specialitet: Kan man tänka bort tinnitus?, om samband mellan tinnitus och tankeverksamhet / Handikappforskning pågår, nr 3, 2001]). Nya beräkningar tyder på att man skattar antalet nu till ungefär uppemot en miljon [Hörselvården, konsultation, SU, 2011]. Dessa beräkningar som så mycket annat grundar sig ju på statistiska skattningar så exakta siffror är svåra att få. Av dessa människor har INTE alls majoriteten en i ett audiogram för rena toner synbar hörselnedsättning. Det som en del av patienterna med tinnitus blandar ihop är att "majoriteten av de med en hörselnedsättning har tinnitus". Men det är inte samma sak som att majoriteten av alla med tinnitus har en hörselnedsättning... Mr Keys, det finns redan åtskilliga böcker och artiklar i ämnet. USA kommer att satsa $700.000 nu på forskning pga kriget i Mellanöstern med många hemvändande soldater med öronproblem. [Neuromonics, $700.000] Bara i USA lider drygt 50 miljoner människor av tinnitus och/eller hyperacusis. Även en hel del finns även skrivet i romanform av personer som själva är drabbade och hur de har hanterat det. USA, men även andra länder såsom Australien, England, Japan, Kina, Belgien, Sverige m.fl. forskar en hel del i ämnet. En hel del självupplevelseböcker finns, och även då om hur man har lyckats hantera sin tinnitus och bli av med den eller i vart fall acceptera den. En hel del av de metoder som nämns i de böckerna beskylls ofta för att vara oseriösa eftersom de inte kommer att hjälpa så många. Själv tycker jag dock inte att man ska se det så. Tinnitus är nämligen en mycket komplex företeelse och även om en vis metod som står beskriven i en bok kanske bara skulle hjälpa låt säga 50 personer med svår tinnitus, så är den värdefull för just de 50 människorna. Det kommer troligen ALDRIG komma en enda universalmetod för att komma åt tinnitusproblemet och hyperacusisproblemet. Det kommer att finnas minst lika många behandlingsmetoder och lösningar som det finns orsaker till dess uppkomst. Många av de idag redan existerande metoderna hjälper kanske bara några få rejält var och en av dem, men för dessa få är det ovärderligt. Sedan om det är placebo och sådana i mångas ögon tvivelaktiga metoder som magnetterapi, yoga, kognitiv behandling, akupunktur, zonterapi, laserbehandling, spikmatta, massage, bettskena eller något annat, låt det då få vara så - det är vad jag brukar säga. Stöter man däremot på en terapeut som säger att man med 100% säkerhet kommer att bli av med sitt problem, det är en annan sak, då bör man bli skeptisk. Mer riktade och effektiva behandlingar kommer dock att nå oss. Experimentella studier pågår och om inte i år redan så högst troligt nästa år kommer vi att få läsa mycket mer om bl.a. PET-scanning och dess konsekvenser (tänker då på behandlingsformer). PET-scannens uppgift i sammanhanget är att ta scannade bilder av nervcellernas aktivitet i hjärnan hos tinnituspatienterna. De med tinnitus antas ha en högre aktivitet. Lesky, lite kort bara om absolut ljudvila, relativ ljudvila och återhämtning och självläkning. Det är bra att du vilar öronen med absolut ljudvila första tiden efter en ljudbang eller efter en långvarig uttröttning av hörseln. Det gäller väl alla egentligen och det har tagits upp här på forumet i andra trådar, bl.a. i samband med att man ska mixa med "fräscha öron". Gjort är gjort och man kan ju inte i efterhand vila mer än man gjorde. 24-48 timmar är dock ett ganska bra val, Lesky. Själv vilade jag alldeles för länge första gången jag drabbades, 89, inte absolut ljudvila i 7 år (naturligtvis), men alldeles för liten mängd av ljudstimulering kanske - risken ökar ju att man blir mer ljudöverkänslig än nödvändigt då. Nu i maj så vilade jag några dagar som jag skrev, 4-5 dagar var det åtminstone, men i tre veckor med ytterst lite ljud [Militära riktlinjer och rapport vid bullerexponering]. Jag har följt detta område och har sedan besvären debuterade 89 haft kontakt med forskare framförallt och läkare. Träffat några audionomer, ljudtekniker, specialinriktade sjuksköterskor, sjukgymnaster m.m. Ett hundratal personer, nationellt och internationellt. Jag är förvånad, Lesky, över att du inte uppfattar det som att de du träffat pratar om chansen till självläkning. Det har de påtalat för mig redan från dag ett, då jag besökte akuten, Sahlgrenska Universitetssjukhuset. Det är en hel del i vår kropp som har en förmåga till självläkning, så varför skulle inte hörselsystemt ingå i det? Viss del av denna självläkning kan röra anpassning, kompensation och förskjutning, men oftast sker en reell självläkning om möjligheten bara ges. Nu kommer jag inte på rak arm ihåg om du har en i ett audiogram tydlig hörselnedsättning. Men så länge man inte har det, så är chansen mycket större att man har en chans till fysisk återhämtning. Läs gärna Susanne Edhins bok "Den självläkande människan" som hjälpt många, inkl undertecknad. När jag fick eländet 1989 så sa man två år som en slags gräns. Inte hände det något då och min besvikelse över detta kan inte ens jag formulera. Men efter sju år började det plötsligt hända positiva saker härvid under en treårsperiod och sedan låg jag mer eller mindre på den nivån i en hel del år. Jag kan inte förklara det, ingen kan förklara det. Och nu när jag fick ett bakslag i maj 2011 så såg jag tillbaka på vändningen då det begav sig och det var helt enkelt livsviktigt för mig nu. Redigerat 25 oktober 2011 av debatt
debatt Postat 25 oktober 2011 Postat 25 oktober 2011 (redigerat) Så här har min prioriteringar legat medans jag fortfarande hade ett normalt liv: 1. Spendera 24-48 timmar i total tystnad. 2. Under ca 7-14 vistas i kontrollerad miljö med normala vardagsljud - dock inte där högre ljud kan förekomma. När jag berättat om detta för läkare och andra personer med tinnitus brukar detta betraktas som överdrivet. Men du menar alltså att man måste vara försiktig minst 6 månader om man med 100% säkerhet vill veta att man givit sina öron de absolut bästa förutsättningar för läkning/återhämtning? Vad innebär det för försiktighetsåtgärder förutom att inte börja med någon ljudbehandling eller dylikt? Det går väl inte heller säga som någon regel utan måste väl anpassas för varje individ hur man nu ska kunna göra det utan någon annan måttstock än sig själv? Det finns väl inget forskningsunderlag för det här? Kan inte vara lätt att undersöka och föra statistik över det här för den delen heller? I synnerhet om man inte vet exakt vad i örat/huvudet som påverkas vid förvärrad tinnitus? Måste bara kommentera lite till: Vad menas med "ca 7-14"? Är det "mellan kl 7 och 14" eller är det "mellan dag 7 och dag 14"? Oavsett vilket så bry dig inte ett dugg om vad läkarna säger om det. De flesta av dem forskar inte på området och alltmer av en läkares vardag består av pappershantering tyvärr. Rekommendationerna är att man ska ljudvila efter en ljudexponering. Det är inte annorlunda än att man ska vila foten om man stukat den. Dock är ÖVERDRIVEN brist på användning av hörselsystemet i flera månader eller år inte så bra, dvs. att sätta sig i ett öde torp i ett kalhygge utan fåglar och några andra ljud alls av något slag, inte ens ens egen röst, en tillvaro med absolut ljudvila så länge - det vore inget bra. Jämför det med hur ögonen reagerar om man suttit fast i en kolsvart gruva bara i några dagar eller veckor som vissa gjort. Naturligtvis finns inga absoluta krav på antal timmar med absolut och relativ ljudvila. Precis som en skadas omfattning varierar så varierar därför det som är mest lämpligt i det enskilda fallet. Uttrycket "Under 7-14 vistas i kontrollerad miljö med normala vardagsljud, dock inte där högre ljud kan förekomma" fick mig att fundera. Om det nu är 7-14 dagar du avser, vad händer efter de där 14 dagarna? Alltså, vilka ljud utsätter du dig för egentligen?? Är det så att du utsätter dig för höga ljud så är det verkligen inte bra. Det leder bara till att besvären permanentas. Det skadar mer än det ger nytta. Med sex månader menar jag den tid som ska gå enligt de rekommendationer jag hört särskilt vad gäller TRT - tinnitus retraining therapy. Det är ju en sammansatt behandlingsform där man lyssnar på brusljud, får kognitiv behandling (lär sig försöka fokusera bort tinnitus), dynamisk ljudträning (exponeras ovetandes slumpmässigt för ljud) och informativa samtal. Normalt ingår också ljudberikning med naturljud (när man ska sova t.ex.). Man säger ibland att man ska låta sex månader förflyta för att hjärnan ska kunna ges en chans att inte hålla tinnitus i fokus i medvetandet - en slags självläkande habituering (tillvänjning så att man inte märker av tinnitus). Man tvistar om det är så att tinnitus finns kvar med samma styrka och att man lär sig att inte fokusera på den eller om den faktiskt minskar/försvinner. De som tror på det sistnämnda säger då "självläkning" och inte "habituering", men det är hårklyverier. I Jastrebeoffs och Hazells ursprungliga modell och den som oftast tillämpas i USA så lyssnar man på de frekvenser man INTE har sin tinnitus i (brusfil/brusband). Det börjar då med en tinnitsuanalys där man helt enkelt markerar under det att man får höra olika brus, huruvida det bruset maskerar ens egen tinnitus eller ej. Detta för att få fram var patientens tinnitus ligger och hur kraftig den är för olika frekvenser. Det finns dock en del problem med det, om patientens tinnitus ökar, minskar, byter sida eller förskjuts i frekvensbandet som en snabb omedelbar effekt av yttre ljudstimulering. Då hinner man ju helt enkelt inte markera ett svar, för då har tinnitus redan hunnit ändras. Men i Sverige (om man nu hittar en klinik, önh-avdelning, hörselvårdsenhet som vet vad TRT är överhuvudtaget) så verkar man ge ett vitt brus eller ett rosa brus bara (beroende på vad patienten verkar föredra). Först behandlas då eventuell ljudöverkänslighet innan man behandlar mot tinnitus. Det rosa bruset: Skärt brus har jämn fördelning av energi i alla oktaver och anses därför behagligt att lyssna på. Skärt brus i en högtalare liknar ljudet från forsande vatten. Det vita bruset: Vitt brus är en signal som har genererats av en stokastisk process. Vitt brus kännetecknas av att det innehåller alla frekvenser med samma sannolikhet och genomsnittliga energi, och att dess autokorrelation är noll för alla nollskilda tidsdifferenser. Motsatsen är färgat brus. Eftersom vitt brus ska innehålla samma energi vid alla frekvenser blir det en fysikalisk omöjlighet, då detta skulle innebära oändlig energi. Man menar därför oftast "bandbegränsat vitt brus", det vill säga brus som kan anses vitt inom ett begränsat frekvensband, då man talar om vitt brus. Är man ljudöverkänslig så brukar man börja med rosa brus, även om ljudvolyminställningsmöjligheten ska vara sådan på brusgeneratorn att man ska kunna ha på exceptionellt lågt. Det finns en del som tränar all vaken tid med detta. Minst 8 timmar per dygn är väl rekommendationen. Är man ljudöverkänslig så kan det dock bli tal om helt andra varaktigheter, från någon enstaka minut per dygn - i början! Men återigen, inte heller här finns några universella riktlinjer - det varierar naturligtvis från fall till fall. Och det är bara patienten som känner sig själv bäst. Redigerat 25 oktober 2011 av debatt
debatt Postat 25 oktober 2011 Postat 25 oktober 2011 (redigerat) Lite om en relativ ny upptäckt och metod: Neuromonics Här ett utdrag: "A small, lightweight Oasis™ device with headphones delivers spectrally modified, precisely designed music embedded with an acoustic neural stimulus. These sounds, customized for each user’s audiological and tinnitus profile, stimulate the auditory pathway to promote neural plastic changes. Over time, new connections train the brain to filter out tinnitus disturbance, providing long-term relief from symptoms." En liten enhet ger alltså ifrån sig ett specialskrivet stycke musik och ljud individuellt utprovat från fall till fall. Dessa ljud, som överensstämmer med patientens hörsel- och tinnituskurva, är tänkta att stimulera det auditativa systemet för att åstadkomma neurala förändringar. Över tiden ska hjärnan filtrera bort tinnitus och ge långsiktig lättnad från symptom genom att nya förbindelser tar över. Första tiden, under två månader, så ska ljudet man lyssnar på (vilket är musik och en akustisk neural stimuli) interagera med ens tinnitus. Vad de förmodligen menar här är att man som patient ska ha svårt att skilja vad som är en del av det yttre ljudet man hör och vad som är som är det inre ljudet, dvs ens tinnitus. När de två månaderna har gått så är syftet ett annat. Det är då fördelarna av behandlingen ska börja märkas. Man lyssnar då på en lägre volym eller på samma ljud med samma volym men intermittent, dvs, stötvis och inte en hel ström av dessa yttre ljud konstant. Efter avslutad behandling, efter totalt sex månader, så brukar de flesta patienter anse att de behöver använda utrustningen mer, iaf inte så mycket. Inre ljud i örat, dvs tinnitus, föreslås allt oftare kunna botas med tillförande av yttre ljud i form av brus, sus, toner och/eller musik. Det finns ett antal varianter, detta är en av dem. Redigerat 25 oktober 2011 av debatt
Lesky Postat 26 oktober 2011 Trådstartare Postat 26 oktober 2011 (redigerat) Jag vill samtidigt dock göra dig uppmärksam på att en del läkare (rätt många skulle jag tro) slår bakut när de får höra/läsa att du vill kommunicera med text och när du för så noggranna anteckningar över din situation. Det gör att en del trevar i lådan för "ljudfobi, inbillning, neurotiker, överdriver sin situation, psykvård m.m.". Självklart håller jag inte med dem, men jag vill bara göra dig vaksam och förberedd på det. Har du gjort alla tester som kan styrka din sanna situation? Jag tänker inte bara på audiogram, utan på nyligen utförda tester och då framförallt ERA - evoked response audiometri och ljudöverkänslighetstest under mycket kontrollerade former m.m.? PET-scanning har väl inte kommit till Sverige ännu? Angående faran med att klassas som att ha "ljudfobi" hos vården: Tack för rådet - jag förstår vad du menar - även om det inte drabbat mig. Jag har varit en patient hos hörselvården här sedan 10 år tillbaka. De har träffat mig från det att jag var en normal tonåring med tinnitus (2001) som hade ett normalt liv tills idag. Så de har hört mig förklara min ljudöverkänslighet och min strategi för situationen under 10 år. De har sett mig bli utbränd pga av situationen (2004) de har hört min strategi för hur jag skulle komma tillbaka och även sett mig lyckas (2005). Min nuvarande läkare har bara nämnt ordet Fonofobi en gång, och då förklarade han kort vad det är och frågade om jag kände till begreppet. Sedan förklarade han att han inte på något sätt upplevde det som att jag led av den "åkomman". Han sa även att han pratat med övriga i personalen som jag träffat genom åren och ingen av dem såg några tecken på "Fonofobi" eller någon ljudfobi. Och de hanterar ju sådana fall relativt ofta och ansåg därmed att det inte vara något att ta upp i huvudtaget i mitt fall. Sist ska man inte glömma att jag tills den här försämringen hade blivit bättre igen och därmed kunnat haft ca 4 timmeslånga samtal med läkaren där jag kunnat förklara problematiken ännu tydligare etc. Min läkare har aldrig tvivlat på mina problem eller haft några förevändningar mot att skriva intyg etc, det enda som han har gjort som jag haft något emot är just det felaktiga råd som han gav gällande utsättning för låga eller normala ljud vid örontrötthet. --- Angående ERA och andra "tester": Det var aktuellt med tester 2007 och 2008. Men då var redan så sjukt känslig och försiktig att jag mer eller mindre vägrade göra alla tester med motivationen att det kunde göra situationen värre. Det enda jag gjorde var något test där man fick en sond i örat eller något som brummade, sedan skickade den signaler och man skulle säga till när det gjorde ont eller dylikt. Redan på första signalen vrålade jag åt dem att stänga av och avbryta försöken. För en månad sedan kanske jag kunde ha gjort de där testerna, men nu är det fullkomligt uteslutet igen. Eftersom jag ansett att de där testerna inte hjälper mig på något sätt har jag inte heller haft något intresse att göra dem då jag endast sett dem som en potentiell risk. --- PET-Scanning? Vad exakt används det till i USA för tinnitus patienter? Och menar du att det inte finns en sådan "maskin" någonstans i sverige? Jag såg nu att du skrev följande tidigare: Man hävdar att man sedan kan se dessa strömningar och kommunikation genom PET-scanningar av hjärnan - grafiskt mäta tinnitus. Kan de se vilken typ att tinnitus man har och vilken volym? Eller kan de endast se att man har en abnormal aktivitet som är tinnitus? Redigerat 26 oktober 2011 av Lesky
Lesky Postat 26 oktober 2011 Trådstartare Postat 26 oktober 2011 (redigerat) Jag är mest imponerad av att han har läst ditt mail överhuvudtaget. Gör de verkligen det? Visst kan sambandet till tinnitusförsämring vara svagt. Men det gör det inte desto mindre sannolikt att det drabbat just dig. Det betyder inte att 100 av 100 tinnituspatienter får samma försämring. Det kanske är 1 av 100? Varför han ser det som svagt är ju helt enkelt beroende på att det finns för lite forskning om hur relativt små ljudvolymer kan påverka öronen negativt, även om det sker över längre tid. En intressant parallell är ju detta med buller och då menar jag lågt bakgrundsbuller. Det finns ju ett antal studier om bakgrundsbuller, trafikljud t.ex. och rapporter som visar hur stressande sådant är för den mänskliga organismen, vilket kan ta sig olika uttryck. Att det finns ett vetenskapligt starkt konkret bevis eller samband på lågvolymbuller och uppkomsten av tinnitus, det tror jag inte. Men icke desto mindre kan det vara en orsak och inträffa i en del fall. Det finns ju relativt ny forskning av högaktade forskare på tinnitusområdet, som tyder på att tinnitus kan uppstå och att tinnitus kan förvärras enbart av stress - utan att ljudet är högt eller ens förekomma, så det torde ju stämma. Vad de flesta glömmer och därför även slår ologiska kullerbyttor, det är ju att även mycket låga ljud kan vara stressande. Eftersom hörselsinnet dessutom är påkopplat 24 timmar om dygnet [ja, även när vi sover, till skillnad från många andra organ], så är det så sällan det får vila helt. Spontan försämring av tinnitus varje halvår hos patienter är något jag aldrig läst eller hört om förut. Gäller det just bara hans patienter så kanske han kör med olämpliga metoder? Det vanligaste är istället att tinnitus förbättras över tid. Iofs så skriver han ju också att det brukar åtföljas av en förbättring, men det gäller tydligen då patienten inte riktigt förstår varför försämringen kommit. Njaaa... man kan förbättras ändå faktiskt! Om läkare läser mail? Min läkare läser de mail jag skickar - vanligtvis svarar han brevledes inom ett par daga. Mycket professionellt och bra på alla sätt och vis. Jag brukar naturligtvis inte maila honom ofta utan bara om det verkligen behövs. Jag har funderat på det där om att sambandet till tinnitusförsämringen skulle vara svagt. Ur min läkare synvinkel förstår jag att han uppfattar det så. Varför? Jo, därför att den typ av utmattning som drabbar mig vid samtliga ljud (även låg volym) finns inte i huvudtaget för säkert 99% av alla patienter med hyperacusis. Jag har ju själv haft hyperacusis i 6 år (2001-05-01 till 2007-03-02) utan att uppleve någon som helst tendenser till denna totala örontrötthet som bryter ned ljudtåligheten gradvis som jag förklarat i ett tidigare inlägg. De enda gånger jag under den här tidsperioden upplevde att detta hände var de ytterst fåtal gånger som jag försämrade öronsituationen genom RIKTIGT BULLER så som fester, konserter eller höga impulsljud som är potentiellt farliga för alla! Därför är det väl naturligt att läkare endast förknippar tinnitusförsämringar med för dem de enda reella hot de vet existerar? Hur kan jag begära av min läkare att han skall kunna förutse att ljudnivåer i vanlig samtalston eller lägre kan vara farliga? Förmodligen har han aldrig varit med om det tidigare. Med detta menar jag inte att läkare skall ursäktas - det borde vara krav i utbildningen att man granskat en del väldigt allvarliga fall för alla patienters säkerhet. Men när det nu inte är det, kan jag verkligen klandra min läkare? Till och med jag själv som befinner mig i en helvetes sits trodde tydligen slutligen inte heller att det var farligt. Och detta pga av att jag inte hade några konkreta bevis utan endast spekulerade. Efter att i två år inte fått några sådana försämringar slappnade jag av och började belasta mer och mer. När jag inte heller då fick några permanenta bakslag inbillade jag mig att smärtan var det enda hindret. Jag satt alltså i sitt eget trygga hem och styrde själv volymen, på det viset kändes det som om jag hade kontroll över situationen och då ringer inte de vanliga alarmklockorna. Kändes situationen som sådan hotfull rent psykologiskt? SVAR NEJ. Men vad är det som händer när ljudtåligheten bryts ned? Vad är det som händer när örat känns fullständigt försvarslöst? Det är precis samma känsla som man har i örat efter att man tex smällt en smällare vid örat. Det känns som om att örat är delvis avdomnat, lockänsla, extremt känsligt för all stimulans och framför allt med en distinkt känsla av att något är fel. Den enda skillnaden i mitt fall är tinnitusen inte hade förändrats. Hur jag kunde ignorera dessa varningsklockor? Jag vet inte, desto mer jag grubblar på det desto mer förtvivlad och ångestfylld blir jag när jag tänker på det. Det har snart passerat en månad sedan "exponeringen" och det har inte blivit bättre på något sätt alls. Jag hade skyddat mig extremt noga mot alla externa ljud i 4 år för att under inga omständigheter hamna i situation där jag behövde sitta och ångra mig resten av livet. Sedan utförde jag mer eller mindre ett insider jobb som var farligare än allt jag skyddat mig emot i från den yttre världen i 4 år. I mitt eget hem orsakade jag på eget bevåg den mest fatala skadan hittils. Vad det gäller detta kan jag helt ärligt säga att jag psykologiskt är körd i botten - det så att jag sitter i flera timmar i ren chock utan att fatta att jag tillät det hända. Ångesten ligger på en helt annan nivå än tidigare. När jag skriver om det här känner jag ett fysiskt äckel, jag inser att jag helt enkelt totalt tappade omdömet under de där dagarna. Jag vill absolut inte dö, men det känns helt omöjligt att leva med vetskapen om vad jag gjort mot mig själv. Jag ska lägga till här att jag träffade min psykolog igår, men det hjälpte absolut ingenting. Resultatet av min handling finns ju ständigt närvarande. I ca 7 dagar lyckades jag bortse från vad som skett med motiveringen att jag hade redan deppat ihop i två veckor och att det var dags att gå vidare. Men eftersom ingenting blivit bättre har ångesten kommit tillbaka i en ny starkare våg. Jag vet att det här inte är kontruktivt eller på något sätt hjälper min situation. Men för första gången är jag inte i stånd att rationalisera bort problemen - pga av den nya nivån tycks outhärdlig. Jag kan säga helt säkert att detta är det värsta försämringen jag upplevt i hela mitt liv. Hur ska jag tolka det? Är det pga av att detta är den senaste incidenten och att det därför krävs ett mindre trauma för att orsaka kraftiga försämringar? Eller är det så att den här utsättningen är den mest allvarliga jag varit med om? Om man jämför detta med en klassisk utekväll som gått för långt och ger upphov till obehag och ökad tinnitus efter skulle jag mer eller mindre säga att det här var som 4 utekvällar i rad (18.30-21.00 & 22.30-01.00), fast i det här fallet hade jag sömn (ca 02.00-10.30) och en dag (ca 10.30-18.30) mellan varje utsättning. Men i rent obehag skulle man otvivelaktingen kunna göra den jämförelsen. För att kunna säga detta säkert skulle man behöva fasttälla exakt vad är som orsakar att ett öra är helt slut och helt saknar ljudtålighet. Nu en månad efteråt känns mitt öra in princip likadant som det gjorde alldeles efter utsättningen, hur är det möjligt att örat ligger kvar i en egentligen akut fas? Tänker er själva, ni som varit med om extremt höga ljudbangar som orsakat er tinnitus, hur skulle ni reagera om era öron skulle kännas precis som efter smällen hela tiden? Uppdatering: Jag känner mig som en gnällspik nu. Jag uppskattar att debatt är så engagerad och villig att diskutera problemen och dela med sig av sin kunskap. Mitt dåliga mående till följd av problemen ska inte debatt behöva hantera - men när man inte kan träffa folk och få ur sig allting så kommer det ut här. Redigerat 26 oktober 2011 av Lesky
debatt Postat 26 oktober 2011 Postat 26 oktober 2011 (redigerat) Lesky, åtminstone de en del av de läkare som menar att du ska utsätta dig för ljud i alla fall trots smärtan, har en tro i bakhuvudet på att åtminstone en viss del av din ljudsmärta beror på ljudfobi - även om de inte tydligt uttalar det för patienten. Det är min övertygelse, för annars skulle du aldrig ha fått sådana råd. En av de första läkarna jag träffade inledde med att medvetet kraftigt dunka sin häftapparats ena sida mot kanten på den vita bänken bakom sig för att se hur jag reagerade. Jag höll då för öronen - det var ju ungefär som att göra en rotfyllning utan bedövning. När jag tog ned händerna så började han igen. När jag då frågade vad han höll på med så blev han lite sur och sa bara att "om du nu har ont av ljud som du säger så förstår jag inte varför du kommer hit! 🤪 Jag skulle bara se om du led av ljudfobi." Det var skönt att trycka upp testerna i käften på honom sedan kan jag säga. Jag har gjort samtliga. Jag vet att du inte har ljudfobi. Jag vill bara att du ska vara vaksam på att några i vården förmodligen tror att du har det till viss del. Främst beror det på att om man har genuint fysiska ljudsmärtor så är risken så mycket större att drabbas även av en rädsla för ljud (ljudfobi), som förstärker ens ursprungliga ljudsmärta. Hoppas du även får träffa läkare och andra som inser att smärta är en varningssignal i första hand. Iofs kan man göra som jag bestämde mig för att göra - utsätta mig för ljud iaf (men inte höga sådana över 90 dB), även om en del av dem var gränsfall till att jag tuppade av utav smärta. Till slut tog en del av smärtan en för mig gynnsam väg. Men jag kan ju aldrig rekommendera att just DU ska göra likadant. Man kan ju inte veta var just din smärta skulle ta vägen då. Det normala generellt för smärttillstånd i kroppen är dock att de - allt annat lika - inte signalerar i tid och evighet med samma intensitet. PET-scanning innebär att man visar med den scannern hur hjärnans nervceller och blodflöden agerar hos tinnituspatienter jämfört med de utan tinnitus. Aktiviteten är högre hos de med tinnitus. Detta tror man beror på att hjärnans nervceller i vissa områden försöker kompensera för den öronskada i innerörat som oftast är fallet vid tinnitus. Tinnitusljudet i sig är nervcellernas kommunikation när de är arbetslösa. Arbetslösa är de för att de permitterats pga att de tidigare fungerande hörselcellerna har lagt ned. Då behöver de inte tolka ljud från dem längre, eftersom de inte kan förmedla några ljud när de är skadade eller döda, till dessa nervceller. Neuronerna blir då sysslolösa och sitter i ett långt kafferep istället. Den av mig förut länkade Neuromonics-metoden ska vara ett sätt att komma runt det problemet. Jag tror inte det finns någon PET-scanner i Sverige ännu. Dock verkar många läkare vara själaglada över att det nu, enligt dem, finns en apparatur som på bild kan visa hur kraftig tinnitus varje patient har. Det finns dock uppenbara problem med användandet som jag ser det: Patientens tinnitus kan variera och det kan få stort genomslag på hur tinnitus visas just där och just då. Patienten kan ha en tinnitus som inte beror på en inneröreskada. Patienten kan vara motsträvig och inte acceptera att äta en tablett som ska minska hjärnans kapacitet bara för att även på så sätt minska tinnitusljudets omfattning. PET-scannern kan nog inte visa tinnitusens volym egentligen, men jag tror att man antar dess omfattning beroende på hur stort område som engagerats (syns) på PET-scannern. Redigerat 26 oktober 2011 av debatt
debatt Postat 26 oktober 2011 Postat 26 oktober 2011 (redigerat) Om läkare läser mail? Min läkare läser de mail jag skickar - vanligtvis svarar han brevledes inom ett par daga. Mycket professionellt och bra på alla sätt och vis. Jag brukar naturligtvis inte maila honom ofta utan bara om det verkligen behövs. Jag har funderat på det där om att sambandet till tinnitusförsämringen skulle vara svagt. Ur min läkare synvinkel förstår jag att han uppfattar det så. Varför? Jo, därför att den typ av utmattning som drabbar mig vid samtliga ljud (även låg volym) finns inte i huvudtaget för säkert 99% av alla patienter med hyperacusis. Jag har ju själv haft hyperacusis i 6 år (2001-05-01 till 2007-03-02) utan att uppleve någon som helst tendenser till denna totala örontrötthet som bryter ned ljudtåligheten gradvis som jag förklarat i ett tidigare inlägg. De enda gånger jag under den här tidsperioden upplevde att detta hände var de ytterst fåtal gånger som jag försämrade öronsituationen genom RIKTIGT BULLER så som fester, konserter eller höga impulsljud som är potentiellt farliga för alla! Därför är det väl naturligt att läkare endast förknippar tinnitusförsämringar med för dem de enda reella hot de vet existerar? Hur kan jag begära av min läkare att han skall kunna förutse att ljudnivåer i vanlig samtalston eller lägre kan vara farliga? Förmodligen har han aldrig varit med om det tidigare. Med detta menar jag inte att läkare skall ursäktas - det borde vara krav i utbildningen att man granskat en del väldigt allvarliga fall för alla patienters säkerhet. Men när det nu inte är det, kan jag verkligen klandra min läkare? Till och med jag själv som befinner mig i en helvetes sits trodde tydligen slutligen inte heller att det var farligt. Och detta pga av att jag inte hade några konkreta bevis utan endast spekulerade. Efter att i två år inte fått några sådana försämringar slappnade jag av och började belasta mer och mer. När jag inte heller då fick några permanenta bakslag inbillade jag mig att smärtan var det enda hindret. Jag satt alltså i sitt eget trygga hem och styrde själv volymen, på det viset kändes det som om jag hade kontroll över situationen och då ringer inte de vanliga alarmklockorna. Kändes situationen som sådan hotfull rent psykologiskt? SVAR NEJ. Men vad är det som händer när ljudtåligheten bryts ned? Vad är det som händer när örat känns fullständigt försvarslöst? Det är precis samma känsla som man har i örat efter att man tex smällt en smällare vid örat. Det känns som om att örat är delvis avdomnat, lockänsla, extremt känsligt för all stimulans och framför allt med en distinkt känsla av att något är fel. Den enda skillnaden i mitt fall är tinnitusen inte hade förändrats. Hur jag kunde ignorera dessa varningsklockor? Jag vet inte, desto mer jag grubblar på det desto mer förtvivlad och ångestfylld blir jag när jag tänker på det. Det har snart passerat en månad sedan "exponeringen" och det har inte blivit bättre på något sätt alls. Jag hade skyddat mig extremt noga mot alla externa ljud i 4 år för att under inga omständigheter hamna i situation där jag behövde sitta och ångra mig resten av livet. Sedan utförde jag mer eller mindre ett insider jobb som var farligare än allt jag skyddat mig emot i från den yttre världen i 4 år. I mitt eget hem orsakade jag på eget bevåg den mest fatala skadan hittils. Vad det gäller detta kan jag helt ärligt säga att jag psykologiskt är körd i botten - det så att jag sitter i flera timmar i ren chock utan att fatta att jag tillät det hända. Ångesten ligger på en helt annan nivå än tidigare. När jag skriver om det här känner jag ett fysiskt äckel, jag inser att jag helt enkelt totalt tappade omdömet under de där dagarna. Jag vill absolut inte dö, men det känns helt omöjligt att leva med vetskapen om vad jag gjort mot mig själv. Jag ska lägga till här att jag träffade min psykolog igår, men det hjälpte absolut ingenting. Resultatet av min handling finns ju ständigt närvarande. I ca 7 dagar lyckades jag bortse från vad som skett med motiveringen att jag hade redan deppat ihop i två veckor och att det var dags att gå vidare. Men eftersom ingenting blivit bättre har ångesten kommit tillbaka i en ny starkare våg. Jag kan säga helt säkert att detta är det värsta försämringen jag upplevt i hela mitt liv. Hur ska jag tolka det? Är det pga av att detta är den senaste incidenten och att det därför krävs ett mindre trauma för att orsaka kraftiga försämringar? Eller är det så att den här utsättningen är den mest allvarliga jag varit med om? Om man jämför detta med en klassisk utekväll som gått för långt och ger upphov till obehag och ökad tinnitus efter skulle jag mer eller mindre säga att det här var som 4 utekvällar i rad (18.30-21.00 & 22.30-01.00), fast i det här fallet hade jag sömn (ca 02.00-10.30) och en dag (ca 10.30-18.30) mellan varje utsättning. Men i rent obehag skulle man otvivelaktingen kunna göra den jämförelsen. För att kunna säga detta säkert skulle man behöva fasttälla exakt vad är som orsakar att ett öra är helt slut och helt saknar ljudtålighet. Nu en månad efteråt känns mitt öra in princip likadant som det gjorde alldeles efter utsättningen, hur är det möjligt att örat ligger kvar i en egentligen akut fas? Tänker er själva, ni som varit med om extremt höga ljudbangar som orsakat er tinnitus, hur skulle ni reagera om era öron skulle kännas precis som efter smällen hela tiden? Min spontana reaktion när jag läser dina inlägg är ju att du har utsatt dig för mer höga ljud än du klarar av. När man har fått tinnitus och/eller hyperacusis så är ju det så att man förmodligen aldrig mer kan utsätta sig för höga ljud - inte nödvändigtvis för att de riktigt höga ljuden (90-120 dB) måste göra ont, utan för att de kanske skångrar, ger distorsion i örat och då är de inte så njutbara att lyssna till iaf. Vad man ska tänka på - vilket inte ens många läkare tänker på, men Gudskelov att det finns ljudtekniker och vettiga audionomer, så kan porslinsljud lätt komma upp i 90-100 dB, så inte konstigt alls att sådana till synes "harmlösa vardagsljud" kan göra ont hos den drabbade. Däremot måste man försöka att vänja sig vid ljud, så ens smärttröskel inte för tid och evighet hamnar på mycket låga nivåer. Men det måste ske närmast löjligt långsamt och under så kontrollerade former att allt normalt socialt liv får sättas åt sidan. Man har inget val. Den viktigaste frågan är: hur ser ditt audiogram ut för rena toner och hur klarar du en diskrimeringstest (tal i brus-uppfattningen)? Så som du beskriver din upplevelse av öronen så låter det som om du blivit lomhörd. Jag har själv vid mitt kraftiga återfall i maj i år upplevt samma sak i fem månader ända tills nyligen. Nu verkar det som om jag kan framkalla det, men bara efter ljudexponering. Under all denna tid - och då särskilt i somras - så upplevde jag en nedsatt hörsel, en lomhördhet, en dov molande smärta 24 timmar om dygnet som bara låg kvar där och gjorde en besviken, även om det var helt tyst runtomkring. Som jag indirekt skrev så brukar inte läkare svara på mail, inte ens då jag anmodats av dem att just maila. Kan bara minnas att en enda läkare svarat mig och det var från USA. Att du har den öronsituation du nu har och som du upplevt i en månad betyder inte nödvändigtvis att du för alltid kommer att ha den. Det råd jag vill ge dig just från och med nu är att var väldigt rädd om öronen och vila dem från ljud. De är liksom bedövade. En månad är dock inte en särskilt lång tid! Man kan inte dra slutsats av tiden. Många gånger kan en fyllnadskänsla, lockkänsla, upplevelse av tryck, molvärk m.m. orsakas av en obalans i örats vätskesystem. Har du fått något förslag på undersökning? Vätskedrivande medel? Ljud kan framkalla sådana problem. Redigerat 26 oktober 2011 av debatt
debatt Postat 26 oktober 2011 Postat 26 oktober 2011 (redigerat) Lesky, framförallt OM det visar sig att du kan uppfatta vad folk säger i lugn ton på ett par meters avstånd och om du skulle göra ett försiktigt hörseltest (audiogram) och det visar "normala värden, så finns det egentligen INGENTING som säger att du ska fastna i den absurda situation du nu befinner dig vad gäller smärtan i öronen. Även om testerna skulle visa sig lite dåliga så är chansen att minska på smärtorna (av olika slag) goda. Jag känner en sångerska som en morgon efter att ha spelat in en platta under någon vecka, vaknade helt stendöv en morgon - från att ha haft helt normal hörsel! Orsakat av hörselutmattning, sa öronspecialisten då. Hon hade absolut hörselvila därefter i ett antal veckor. Ja, hon var alltså stendöv (hörde inte ett enda ljud oavsett hur högt det var!!) 😲 och samtidigt med detta, den där molande dj**la smärtan som du beskriver så klockrent. Du fattar läget... och den glädje som infann sig när allt kom tillbaka. Att du då utan att vara stendöv, inte skulle hamna tillbaka igen till ett bättre läge, det tror jag inte på. Men utsätt dig inte för fler kraftiga ljud nu. Redigerat 26 oktober 2011 av debatt
debatt Postat 27 oktober 2011 Postat 27 oktober 2011 Hoppas det gick rätt ok hos öronläkaren idag den 27/10, Lesky! Att någon behandling kanske kom på tal. Att han/hon är insatt i att det faktiskt gått framåt en del på området på senare år.
markuriusen Postat 27 oktober 2011 Postat 27 oktober 2011 Hoppas det gick rätt ok hos öronläkaren idag den 27/10, Lesky! Att någon behandling kanske kom på tal. Att han/hon är insatt i att det faktiskt gått framåt en del på området på senare år. Instämmer helt, hoppas verkligen för din skull att det går framåt!
Lesky Postat 31 oktober 2011 Trådstartare Postat 31 oktober 2011 (redigerat) Lesky, framförallt OM det visar sig att du kan uppfatta vad folk säger i lugn ton på ett par meters avstånd och om du skulle göra ett försiktigt hörseltest (audiogram) och det visar "normala värden, så finns det egentligen INGENTING som säger att du ska fastna i den absurda situation du nu befinner dig vad gäller smärtan i öronen. Även om testerna skulle visa sig lite dåliga så är chansen att minska på smärtorna (av olika slag) goda. Jag känner en sångerska som en morgon efter att ha spelat in en platta under någon vecka, vaknade helt stendöv en morgon - från att ha haft helt normal hörsel! Orsakat av hörselutmattning, sa öronspecialisten då. Hon hade absolut hörselvila därefter i ett antal veckor. Ja, hon var alltså stendöv (hörde inte ett enda ljud oavsett hur högt det var!!) 😲 och samtidigt med detta, den där molande dj**la smärtan som du beskriver så klockrent. Du fattar läget... och den glädje som infann sig när allt kom tillbaka. Att du då utan att vara stendöv, inte skulle hamna tillbaka igen till ett bättre läge, det tror jag inte på. Men utsätt dig inte för fler kraftiga ljud nu. Hoppas det gick rätt ok hos öronläkaren idag den 27/10, Lesky! Att någon behandling kanske kom på tal. Att han/hon är insatt i att det faktiskt gått framåt en del på området på senare år. Efter mitt inlägg #99 i den här tråden så hoppas jag det framgår att jag förstår begreppen om hur man kan bedriva en succesiv comeback från extrem ljudöverkänslighet. Jag lät min läkare läsa igenom det inlägget och frågade sedan varför han sagt att normala ljud vid örontrötthet inte är farliga. Svaret blev: Det jag skrev är att det inte kan vara skadligt för öronen att utsätta sig för ljud. Och jag tror heller inte att det är öronen som reagerar nu. Försämringen sitter i hjärnan. Ska man inte som läkare ge råd utifrån vad som är farligt för patienten även om tinnitus och ljudöverkänslighetsförsämringen sitter i hjärnan? Det förändrar väl inte besvären i sak om de nu alstras från örat eller från hjärnan? Nästa fråga: Ser du överhuvudtaget kopplingen mellan buller/örontrötthet och ÖKAD tinnitus? Det finns ett samband mellan ljudtrötthet/ökad tinnitus och ljudexponering. Men problemet tror jag är att du tror att det är örat som är skadat och jag hävdar att det inte kan vara möjligt att örat skadats av att du lyssnat på nyhetssändningar. Att ha smärta i örat, domningar, behöver inte betyda att det är örat det är fel på utan det är signaleringen i nervbanorna som går till hjärnan. Och då behöver inte lösningen vara att skydda örat. Man pratar inom smärtforskningen om något som heter fear-avoidance cykeln. Det är en ond cirkel där en person med kronisk smärta gör mindre och mindre saker just för att de provocerar fram smärta, och till slut ökar smärtan vid väldigt liten ansträngning. På samma sätt fungerar det här. Man ser starka kopplingar mellan tinnitus och kronisk smärta. Habituering är på sätt och vis möjlig trots svåra symtom, självklart är det en utmaning, men många reumatiker kan trots svår smärta ändå fungera hyfsat bra trots att varje rörelse de gör skär i lederna. All tinnitusbehandling är individbaserad. Det finns inte någon mall att gå efter. Det finns ett flertal behandlingar som kan komma ifråga. Självklart så tror jag på dig. Din upplevelse är verklig. Din ljudkänslighet och tinnitus skulle kunna gå att verifiera på funktionell hjärnröntgen (det görs i forskningssyfte) där man ser en ökad aktivitet i de områden i hjärnan som påverkas vid ljud och smärta. Men det behöver inte betyda att det är öronen som är orsaken. Det finns något som heter limbiska systemet som styr vår upplevelse av ljud och andra sinnesintryck. En ökning av smärta och tinnitus kan bättre förklaras av förändringar på den nivån, i hjärnan, än av att det skulle ha hänt något i öronen. Det limbiska systemet påverkas ju av mental utmattning tex eller om man har ett skov av depression, men att påverka det limbiska systemet kan vi göra med tex medicinsk behandling och psykoterapi. Att inte utsätta öronen för ljud, att inte ta några egentliga risker, tror jag är kontraproduktivt för att risken finns att mindre och mindre ljud ger allt större besvär i framtiden. Jag tycker inte att du ska skuldbelägga dig själv alltför mycket. Det här är ett tillstånd med försämringsperioder. Och därför är det inte alltid ett klart samband mellan att man blir sämre och att man gjort något fel. Men har det inte hänt något egentligen med hörseln så finns potentialen att komma tillbaka till samma nivå som tidigare. Angående röd text: Vad i hela friden menar karln? Jag har inte haft någon hörselskada under hela mitt liv och har ändå levt med ett helvete. På honom låter det ju som att den enda skadan som är värd att notera är en hörselskada. I slutet av samtalet gjorde han en eftergift - det är alltså ett svagt orsakssamband men samtidigt bör jag ändå inte bli trött igen. Sedan är det ju så att du har ju haft det väldigt besvärligt i 30 dagar nu, men jag är övertygad om att det kommer att vända och du kommer igen så småningom. Du kommer att komma tillbaka till hur du mådde i September, men det kan ta tid. Sedan är det ju som du säger, du bör lyssna på kroppens signaler och inte press dig alltför hårt, tänja på gränser, ja, men inte bli trött. I det jag beskrivit kan jag bara upprepa att jag under 3-4 års hade gjort i princip allt rätt och jag blev bättre och bättre. Det var alltså inte metoden det var fel på. Det var INTE FÖR HÖGA LJUD utan för lång exponering - eller rättare sagt för mycket exponering när örat var trött. Ljudnivån var väl inte högre än strax under normal samtalston. Jag har perfekt hörsel raktigenom alla tester. Under åren har jag haft brännande, molande, stickande, isande värk och upplevt alla möjliga fenomen och ljud. Men jag har aldrig någonsin upplevt några problem att höra ljud, varken röster, ljuda diskanter eller någonting annat. Av allt att döma finns det absolut ingenting att anmärka på min hörsel. Min läkare vägrar fortfarande erkänna att det överbelastning jag utsatte örat för har orsakat den bastanta försämring som plågar mig. Grunden för att jag skall kunna föra en vettig diskussion kring min situation kräver ju att han någonstans förstår det jag beskriver. Som det blev nu kändes det mer eller mindre som att falla ned i en avgrund. Att bli förstådd är för mycket begärt tydligen. Jag blev sjukt deprimerad under samtalets gång, bla påmindes jag om att det pga läkares oförstående som jag lovat mig att aldrig mer åka på en försämring eftersom man får noll förståelse! Inte heller talar jag om att aldrig utsätta mig för ljud etc, bara det att i tillståndet direkt efter en försämring är det knappast klokt eller ens möjlighet att utsätta sig för ljud. Jag har nyss åkt på en permanent försämring pga av jag ignorerar smärta, då tänker jag inte göra samma sak igen. --- Egentligen är det menlöst att lägga någon mer energi på vad läkaren sa eller inte sa, Det var inte läkarens fel att jag tappade huvudet i min rehabilitering. Det enda sätt jag kan hjälpa mig själv är att ha tålamod och försöka gå samma väg som gjort de sista två åren - även om jag får börja om från början igen. Förutsatt att smärtan lägger sig vill säga - något som verkar väldigt segt. Jag ska svara på debatts tidigare inlägg härnäst. Redigerat 31 oktober 2011 av Lesky
Martin Postat 31 oktober 2011 Postat 31 oktober 2011 Mina tankar går till dig, ska inspireras av dig när jag skriver en rockplatta. Sounds man... them sounds... take care.
Lesky Postat 31 oktober 2011 Trådstartare Postat 31 oktober 2011 (redigerat) Är det örontrötthet/öronobehag som orsakar tinnitus eller är det tinnitus som triggar örontrötthet/öronobehag? Denna frågeställning ställer jag mig nu efter den senaste försämringen. Tidigare har jag alltid utgått ifrån att det är öronsmärtan som triggar tinnitus, men nu är jag inte lika säker längre. Jag ska strax förklara varför. Först måste jag dock avhandla ett annat fenomen som nog de flesta som har tinnitus har upplevt i olika form. Temporär tinnitus ökning utan anledning - orsak och verkan? Det här fenomenet innebär att man under några sekunder drabbas av ett tillfälligt högt pipande normalt kanske dubbelt eller trippelt så högt som ens normala tinnitus - den lindriga och vanligaste formen försvinner dock efter några sekunder och är enligt läkarna ofarligt och normalt - även om de inte vet orsaken. Enligt mina egna upplevelser finns det åtminstone 3 grader av det här fenomenet: Grad 1. Ett kraftigt pip som varar i ca 5-10 sekunder för att sedan försvinna utan att lämna några tillfälliga eller bestående men. Ingen påverkan på ljudöverkänslighet eller andra obehagskänslor. Grad 2. Ett kraftigt pip som varar i ca 2-3 minuter för att sedan avta i styrka och lämna efter sig en ny svag tinnitus-signal i några timmar. Ingen påverkan på ljudöverkänslighet eller andra obehagskänslor. Grad 3. Ett kraftigt pip som känns om en explosion i örat varar i ca 2-3 minuter och efterlämnar örat i en akut fas av smärta som precis efter att man tex låtit en smällare brisera vid örat. Det kraftiga pipet dämpas snabbt men kvar blir ett mekaniskt metallgnisslande och en rad andra väldigt obehagliga och höga ljud. Samtidigt upplever man lockkänsla, domningar, en stark känsla av obehag. Man blir extremt ljudöverkänslig - upp till 10 x mer ljudkänslig än normalt. Detta tillstånd kan jämföras med det chocktillstånd man upplever efter en akustisk chock. Örat känns helt trasigt och naket. Symptomen efter en sådan här "attack" kan vara från allt från 1-12 timmar. Viktigt: När de nya tinnitusljuden slutligen upphör återgår ljudöverkänsligheten till normalt och det övriga obehaget försvinner också - och det tämligen omedelbart efter att tinnitusen ebbat ut. Detta ger upphov till följande frågor: Vad är det som orsakar i synnerhet Grad 3? Är det den nya tinnitusen som skapar känsloförnimmelserna eller är det känsloförnimmelserna som skapar tinnitusen? Eftersom tinnitusen är det som försvinner först, är det inte då rimligt att fråga sig om det inte är tinnitusen som skapar det andra obehaget? Min reaktion på en grad 3 attack brukade vara att lägga mig i sängen i panik och försöka sova tills attacken bedarrat. Varenda gång har jag haft panik och känt det som att om den tinnitusen skulle stanna kvar skulle tillvaron bli helt olidlig. --- För att återkoppla till min senaste försämring: I och med den nya försämringen har jag fått nya tinnitusljud som replikerar de ljud jag haft temporärt efter en Grad 3 attack ovan. Dvs uppenbarligen så ligger de där tinnitusljuden latent som en potentiellt nästa nivå på tinnitusen. Och nu till det bisarra - de nya ljuden ger upphov till samma domningskänsla, nedbrytning av örats tålighet etc som efter en Grad 3 attack. Med den viktiga skillnaden att besvären nu inte är av tillfällig art utan kan hålla på non-stop i värsta fall. Det här innebär att när de här ljuden är aktiverade finns ingen återhämtning, ingen vila, ingen möjlighet till bättring. Det är anledningen till att nätterna numera inte längre är till någon nytta för återhämtningen. Eftersom det här metalliska gnisslandet går på med full styrka under hela natten är jag fortfarande helt slut i örat när jag vaknar - oavsett om jag sover 6 eller 12 timmar. Själva resultatet av det här innebär att ljudvila inte längre tillåter mig att "ladda upp örat", förut kunde jag alltid sitta i tystnad och vila örat och återhämta mig. Nu är detta inte möjligt längre och därför är det logiskt att min situation ej förändrats på 30 dagars mer eller mindre perfekt ljudvila. Är det då inte rimligt att fråga sig igen - är det inte så att den nya tinnitusen i sig själv tröttar ut örat? Min upplevelse är att förutom att tinnitusen är ca 2 x högre så är den också fysisk! Dvs ljuden ger upphov till ett fysiskt obehag i örat. Ibland under några minuter försvinner det här metalliska gnisslandet och direkt känns örat mycket mer "normalt" - dvs som det gjorde innan den senaste försämringen. Men när det ljudet är närvarande känns örat helt kaputt ständigt. Slutligen, om en Grad 3 attack kan ge upphov till de symptom jag beskrivit ovan - vilken logik finns det då som säger att en Grad 3 attack inte skulle kunna bli ett permanent tillstånd både vad gäller tinnitus och övriga verkningar? Jag säger inte att så måste vara fallet för mig i all evighet - men i detta nu är det den enda rimliga förklaringen till den nya försämringens art. Redigerat 31 oktober 2011 av Lesky
Recommended Posts
Bli medlem (kostnadsfritt) eller logga in för att kommentera
Du behöver vara medlem för att delta i communityn
Bli medlem (kostnadsfritt)
Bli medlem kostnadsfritt i vår community genom att registrera dig. Det är enkelt och kostar inget!
Bli medlem nu (kostnadsfritt)Logga in
Har du redan en inloggning?
Logga in nuLogga in här.