Lesky Postat 10 juli 2009 Trådstartare Postat 10 juli 2009 (redigerat) Ushh.. Tycker synd om dig!. Jag kan själv tänka mig hur det skulle bli om jag inte kunde hålla på med mina intressen mm. Skulle må väldigt dåligt och bli deprimerad antar jag :/. Men sök hjälp, ta kontakt med landstiget, din vårdcentral först och sedan får du remis till öronläkare. Så du får prata med någon som verkligen kan detta. Kanske finns det vis hjälp att få, det tror jag säkert! Och det kan leda dig tillbaka till det normala livet du hade innan. Men di måste ta reda på det först. Våga att ta kontakt med vården. Det är det bästa du kan göra. 😉 Jag tror säkert att det hänt saker de senaste åren som vi inte ens vet någonting om. Brukar vara så. 🙂 /// Tack för din omtanke. Tidigare tränade jag 10-15 ggr i veckan med styrketräning, fotboll och innebandy och var aldrig hemma. Nu kan jag inte umgås med någon, och är alltid hemma. Så det är en riktig metamorfos som jag genomgår. Naturligtvis har jag varit i kontakt med läkarvården angående detta: Tillåt mig sammanfatta i kort drag: Läkare 1, 2006: Visade ingen som helst förståelse för problematiken och verkade i huvudtaget bara vilja att jag skulle försvinna därifrån. Det var blan det sämsta bemötande både profesionellt och mänskligt jag någonsin fått. Samma läkare skickade mig som rädd och uppriven tonåring raka vägen till Magnetröntgen utan att förvarna mig om att dess ljudnivå är 90-140 DB. Det slutade med att jag efter undersökningen hade högre tinnitus än någonsin och fick ett paniskt sammanbrott inför min flickvän, som blev rädd och förhållandet sprack. Läkare 2, 2007-2008: Trevlig och godhjärtad man om än väldig långsam och omständigt (always by the book) Accepterade att vi skulle föra samtalen via bärbar dator istället för muntligen. Jag har därför alla samtal i Word Dokument på min bärbara dator. Lyssnade och diskuterade med mig angående mina problem. Från början tror jag han var inriktad på att det var psykiska problem som låg bakom. Men efter att vi träffats många gånger erkände han att han trodde fullt och fast på min beskrivning, men att det inte fanns något han kunde göra mer än erbjuda samtal och kanske anti-depp medicin. Jag ville här få tillstånd en remiss till Uppsala för att få träffa de skickligaste läkarna där, men då krävdes tillstånd från en Psyikatriker Chefen i Länet. Jag träffade honom och han vägrade prata via dator så jag tvingades tala med stora smärtor och försöka förklara varför jag inte kunde leva som normala människor. Han visste inget om hyperacusis och uttryckte åsikter om att personer med tinnitus och ljudöverkänslighet delvis led av schizofreni. Varpå han ställde ett ultimatum att han skulle gå ge mig medicin mot schizofreni, och om så inte skedde skulle han Psyk komma hem till mig och tvångsinta mig! Han menade att våran familj var svårt sjuk tack var mina bekymmer och att vi led frukansvärt. Sedan gjorde han sig oanträffbar och vägrade tala med mina föräldrar i telefon på flera veckor. Psyk-chefen begick en del tjänstefel i sitt agerande och flera personer menade att jag borde anmäla honom, men jag orkade inte med det utan lämnande det bara därhän. Läkare 3: Han är audiolog eller audionom och hörseläkare. Har inte hunnit träffa honom sen bekymren blivit mycket värre eftersom det alltíd är väntetid på minst 3 månader. Hur som helst verkar han inte heller vilja förstå att problemet är av specifik art utan tror nog att jag ska kunna bli bra genom den rutinmässiga hanteringen av hyperacusis och tinnitus.¨ -------- Sammanfattningsvis: När man beskriver att man upplever symptom som de inte hört talas om eller argumentar för saker som går emot deras utbildning, ja då placeras man mer eller mindre i ett fack för "psykiska inbillning". Det finns inget genuint intresse för förkovring eller för att lära sig något nytt. Jag upplever en visst förbättring med den tredje läkaren och hoppas att det skall leda någonstans efter dennes semester..... Redigerat 10 juli 2009 av Lesky
synthjx Postat 10 juli 2009 Postat 10 juli 2009 När man beskriver att man upplever symptom som de inte hört talas om eller argumentar för saker som går emot deras utbildning, ja då placeras man mer eller mindre i ett fack för "psykiska inbillning". Det finns inget genuint intresse för förkovring eller för att lära sig något nytt. Precis. ... Konstigt, även lärarers arbete är att lyssna elever för att hitta "genemsamt språk", annars det fungerar inte och lärare talar förbi. Så. mycket mera behöver lyssna läkare kanske... Och när människa blir mycket trött, vill han/hon kanske ha "autopilot" bara för att släppa arbetsdag förbi så snabbt som möjligt. (jag haft liknande erfarenhet med ögonläkare).... min väg ute var bara att ignorera allt och ta egen ansvar och började så att sökte hjälp från olika läkare som var beredd att _lyssna_ (och inte ge råd utan att lyssna).
debatt Postat 10 juli 2009 Postat 10 juli 2009 (redigerat) Om Psykiatrichefen i Länet, även kallad "Läkare 2": "Han visste inget om hyperacusis och uttryckte åsikter om att personer med tinnitus och ljudöverkänslighet delvis led av schizofreni." Därmed har han faktiskt erkänt att han själv är schizofren! 😆 Söka Karolinska eller Sahlgrenska är bättre alternativ! Du ska till en AUDIOLOG-avdelning - ingen sketen öron-näsa-hals eller ännu värre vårdcentral... Att prata med en sån där Legitimerad Psykopat är det sämsta man kan göra. Jag träffade en som undrade varför jag inte tog livet av mig. Det var egentligen det enda han frågade för 300 spänn... Sedan fick jag prova en nervaktivitetsdämpande tablett som kanske kunde minska tinnitus, men icke. Däremot fick jag alla biverkningar som fanns i FASS. Han ignorerade dock alla biverkningar som jag själv tyckte var fruktansvärda (synen t.ex. som man "inte dör av"), men då han var längst ned på listan och frågade om jag hade en speciell sorts utslag på armen och jag visade dem (vilka inte besvärade mig alls, så det var tur han frågade om det)... De visade sig nämligen vara mycket livshotande!! Sedan gick jag på utredning en tid för att klarlägga om jag fått Levercancer som en följd av tabletterna, trots att jag bara tagit några få under perioden. Värdena var kassa, men det var ingen cancer utan "bara" dåliga levervärden orsakade av det s.k. "läkemedlet". Men sedan efter en längre tid blev A-SAT och A-LAT bättre. Sedan fick han fly runt i landet och byta identitet. Men det berodde inte på mig, utan han hade tydligen behandlat en patient väldigt illa. //:debatt Redigerat 10 juli 2009 av debatt
Lesky Postat 10 juli 2009 Trådstartare Postat 10 juli 2009 (redigerat) Debatt mfl. Jag ska erkänna att jag först idag läste alla svar här i tråden. Detta eftersom jag har väldigt ont och endast sitter vid datorn ca 15-30 minuter per dag. Vilket jag brukar ägna mest åt att skriva mail till min läkare eller posta på engelska hyperacusis forum etc. Jag ska göra som så att jag skriver ut denna tråd så att jag kan läsa den i sängen. Sedan ska jag svara efter bästa förmåga. I synnerhet Debatt har verkligen ansträngt sig, och det uppskattar jag verkligen. Mitt svar kommer också bli mycket omfattande, då det krävs för att förklara varför jag inte använt vanlig "ljudträningsteknik. Tills vidare, är det någon som vet om man det är farligt i längden att käka 8 x 500 gram Alvedon per dag? Jag brukar behöva käka en del för att förlänga dagen, jag brukar vilja vara uppe till åtminstone 20.00. Annars vaknar jag så tidigt dagen därpå och det är väldigt jobbigt att veta att det är så många timmar kvar att stå ut tills man kan ta sömnpillren och slockna bort. Det jag som sagt inte förstår är varför det känns som om jag blir "electrocuted in the ear" i örat även när det är helt tyst. Det är därför jag tar så lång tid på mig att svara, för att smärtan gör att jag måste vila. Det är också svårt att uttrycka sig begripligt när man har ont så att man bara vill försvinna. Som sagt, jag återkommer imorgon med mitt första svar. Tack till alla som vill försöka hjälpa mig! Hälsningar L Redigerat 10 juli 2009 av Lesky
debatt Postat 10 juli 2009 Postat 10 juli 2009 (redigerat) Tills vidare, är det någon som vet om man det är farligt i längden att käka 8 x 500 gram Alvedon per dag? Jag brukar behöva käka en del för att förlänga dagen, jag brukar vilja vara uppe till åtminstone 20.00. Annars vaknar jag så tidigt dagen därpå och det är väldigt jobbigt att veta att det är så många timmar kvar att stå ut tills man kan ta sömnpillren och slockna bort. Hälsningar L Jag äter inga tabletter - inte då det var som värst heller. (om vi nu bortser från tester med någon nervaktivitetsdämpande tablett och blodtryckssänkare m.m) Var vaken därför 21 av dygnets timmar första åren. Var skitjobbigt! Det är farligt att ta 8x500 g Alvedon dagligen, ja. Levern skadas. Jag förstår inte riktigt vad du menar med att Alvedonen förlänger dagen. Du tycker att det minskar hyperacusis? Det är ovanligt i så fall. Sömnmedicin i sig ger tinnitus ofta. Försök hitta andra alternativ, tänker på brusgenerator under kudden, luftfuktare i rummet etc. Yoga, avslappning, endorfiner efter träning etc. 😄 //:debatt Redigerat 10 juli 2009 av debatt
Lesky Postat 10 juli 2009 Trådstartare Postat 10 juli 2009 (redigerat) Jag tänkte det vore bra att sammanfatta hur jag fått problemen, eftersom det lär vara lättare att dra slutsatser om man har bakgrunden klar för sig. Kort sammanfattning av de "ljudbangar" som förstört min tillvaro. Tid - Händelse - Följder 1996, Januari - Smällare briserade på balkong - rundgång som det kallas.(Uppkomst av tinnitus) 2001, Maj - Lärare slog pekpinne i kateder 1 meter från mitt huvud (Förvärrad tinnitus samt första tecken på ljudöverkänslighet. Jag undviker från och med då konserter etc) 2004, Augusti - ca 25 minuter mopedfärd utan hjälm på E4 (Extremt förvärrad ljudkänslighet och tinnitus) 2004, September Magnetröntgen på Härnösands sjukhus. Personalen mer eller mindre tvingar mig att genomgå undersökningen vilken jag plågas enormt av trots öronproppar.(Högre tinnitus än någonsing efteråt, men den går tillbaka något. Blir deprimerad, försöker hålla i studier och idrott med smärtorna är för mycket. Jag får diagnosen utbränd ett halvår senare. Jag mister min flickvän och tvingas hoppa av gymnasiet.) 2006, Juni Jobbar på OKQ8. Kollega växlar ett myntrör genom att slå det allt vad han kan mot kassalådan, jag är böjd över en verktygslåda. Smällen är cirka 0.5 meter från mitt högra öra.(Första tecken på permanenta öron smärtor, dvs värk i timmar i sträck etc. 2007, Mars ACOUSTIC SHOCK INJURY (framkallar helt andra symptom och förändrar alla förusättningar radikalt) Jobbar på OKQ8. Svarar i bärbar telefon. Chefen har glömt högtalartelefon på. Först är det tyst. Jag pressar luren mot örat för att höra bättre, sedan halvskriker en halvdöv kärring i luren. Jag tappade telefonen och var helt borta i några minuter i ren chock. (Kronisk öronsmärta, förvärrad tinnitus och extrem ljudkänslighet. Jag tvingas avbryta studier, arbete, idrottande, samt att göra slut med min flickvän pga av att jag inte hade ork att prata, idka sexuell umgänge eller huvudtaget vara med henne och samtidigt orka existera. 2011, Oktober Efter att ha blivit mycket bättre överbelastar jag öronen med förvisso låga ljud, som ändå uppgav besvär. Man kan också säga att jag struntade i smärtan som vissa vill hävda är riktigt. Det är ändå tillräckligt för att ge ökad tinnitus med ca 150% på vänster öra och kastar mig tillbaka till en tillvaro helt utan ljud. För att bevisa att detta inte är trolleri (vissa kan tycka att mina symptom är för fantastiska för att existera) och att jag verkligen jobbade på OKQ8 då bifogar jag 2 bilder. Jag var då 2007, 21 och är idag 25 således. Notera att det var telefonen på bilden nedan som utlöste den för mig ödesdigra ACOUSTIC SHOCK INJURY. ---- För att ytterligare åskådliggöra min historik, gjorde jag ett snabbt diagram över min ljudtålighet mellan 2001 och idag Redigerat 20 oktober 2011 av Lesky
debatt Postat 10 juli 2009 Postat 10 juli 2009 Hej! Du behöver aldrig ens fundera över om jag förstår det du genomlider eller ej. Det är som att läsa mina egna brev och anteckningar i lådan. Ljudtålighetsdiagrammet - hur har du kommit fram till det? En subjektiv uppskattning eller byggd på ERA (Evoked Response Audiometri)? Vad jag vill säga med det är - det är enbart det att jag vill att du får gjort de mätningar som du borde få utförda för att skapa bättre förståelse även hos Läkarkåren för dina besvär. De riktiga audiologerna vet lyckligtvis vad detta handlar om idag! Den kroniska smärtan du skriver om här nu känner jag igen. Den har jag också haft. Beskriv din. Min har varit helvetiskt molande. Sedan kan ju även Hyperacusisens medförda smärta sägas vara kronisk på sätt och vis - eftersom den uppstår vid varje ljud. Dess karaktär för mig var iaf skärande, brännande, stickande, ja all skit man kan tänka sig. Vi har tre delar här, om jag skulle rangordna det kan jag tänka mig att du sätter Hyperacusis som 1, Kronisk smärta som 2 och tinnitus som 3 kanske? Möjligen skiftar du 2 och 3. Spelar ingen roll egentligen, allt detta ska bekämpas och gå ned samt försvinna. Men tänk på att kronisk innebär något som är minst 3 månader - det har inget med livslånghet att göra. Tänk på att smärtor som är helt identiska livet ut i princip inte förekommer oavsett kroppsåkomma. Ser nu att du är 23 - du är alltså i din peak. Besvären kommer tveklöst att mattas av av sig själv oavsett vad du gör. Men nu gör vi nåt! 😄 //:debatt
oioioi Postat 10 juli 2009 Postat 10 juli 2009 Jag äter inga tabletter - inte då det var som värst heller. Jag åt Citodon under några veckor. Fungerade bra eftersom de dels är smirtlindrande, som Alvedon, samt innehåller "nervlugnande" ingrediens så att det blir lättare att koppla av och därmed sova.
Lesky Postat 10 juli 2009 Trådstartare Postat 10 juli 2009 (redigerat) Debatt: Nu har jag läst igenom allt du skrivit flera gånger. Jag kan omöjligen besvara allting på samma gång. För det var så mycket som var intressant och som jag vill kommentera. Men det bör väl rimligen finnas tid till det i sinom tid 😄 Jag hade min första allvarliga släng av ljudkänslighet 2005. Tvingades sluta gymnasiet pga av att jag inte orkade med allt ljud där. Då trodde jag att jag var väldigt dålig, men det var ju bara en bagatell jämfört med nu. För då kunde jag fortfarande tala normalt och se på tv osv. Jag fick också diagnosen "utbränd" 2006 för övrigt. Hade hållt på och tränat 10 ggr i veckan, kombinerat med studier och jobb. När sedan ljudkänsligheten kom kraschade jag. Det är fascinerande att läsa att du löste din situation ungefär precis likadant som jag gjorde för att komma tillbaka från min extrema ljudkänslighet och utbrändsperiod: 2005-2007. När jag lyckades ta mig tillbaka från mitt "utbrända tillstånd" gjorde jag det på ett liknande sätt. Det tog några år, men då var det även andra "problem" eller tillstånd som jag genomgick samtidigt. Denna gång är det bara tinnitusen/ljudkänsligheten. Hur som helst så var nyckeln till mitt tillfrisknande datorn. Vid datorn kunde jag fly från den kalla jobbiga värld som man brukar kalla för realiteten. Jag kunde slappna av när jag helt försvinner in i datorns värld och till en början fick mina öron kanske lite stimuli av datorns ljud. Dessutom maskerar datorns ljud min tinnitus på ett tämligen gott sätt- Åtminstone så var det så för några år sedan. För just i detta nu så överöstar tinnitusen datorn rätt bra. När man vilat några veckor vid datorn kan man tex sätta på låg musik. Och när man själv behagar kan man justera volymen på denna uppåt. Det betyder att man gradvis kommer vänja öronen vid högre ljud. Sedermera kan man då börja engagera sig i samtal med andra människor. Att se film och tv på låg volym för att steg för steg trissa ljuden. Samtidigt kan man börja ta sig ut i samhället på ett försiktigt sätt. Du har beskrivit på ett mycket bättre och effektfullare sätt hur man skall öva upp sina öron och jag önskar verkligen att fler hade dig som läkare istället för dagens vitrockar! Men det viktigaste är att du förstår ungefär hur jag kom tillbaka från den förra episoden av problemen. Det jag också vill poängtera med detta är att allt det du beskrivit i dina långa och inspirerande inlägg, visste jag alltså mer eller mindre om när jag ånyo drogs ned i mörkrets djupa dal. Jag trodde att min kunskap om hyperacusis och tinnitus skulle göra att jag aldrig hamnade i denna situation igen, men det var grovt felaktigt. Jag ska nu i 3 delar på ett begripligt sätt försöka förklara varför den strategi av ljudträning som du beskrivit och som jag delvis utövat med gott resultat för 3 år sedan inte fungerat/fungerar denna gång. ------ Del 1 - Ensidig öronsmärta/ljudöverkänslighet skapar obalans. Fram till 2006 hade jag varit ljudkänslig i ca 6 år, och då gällde det bägge mina öron. Efter de två "ljudolyckorna" på OKQ8 förändrades detta drastiskt. Helt plötsligt var problematiken alltid förlagd i endast ett öra. Detta innebar för mig en stor förändring då det skapade en obalans, det känns mycket konstigt när det ena öra är hyperkänsligt och det andra är helt normalt. Dessutom skiftader problematiken öron med jämna mellanrum, det fanns oftast ingen logik i dessa skiftningar. Generellt sätt kan man säga att desto längre tid smärtan befunnit sig i samma öra, desto mer smärta och problemtatik uppstod. Därför började jag lära mig olika tekniker för att få smärtan skifta öra.Det enklaste och effektivaste sättet var att lägga sig i sängen med det onda örat mot kudden och vila länge, efter ett tag brukade jag känna att smärtan i det onda örat började lägga sig. Och då skedde något viktigt, när smärtan förflyttade sig mellan öronen var det som om balansen återfann sig någon eller några minuter vilken innebar en stor smärtlättnad. Eftersom min ljudkänslighet påverkades utifrån dessa kriterier flukturerade alltså mina problem kraftigt, ena stunden kunde jag inte en viska utan att det kändes som en spik i örat och mitt i en av de förflyttningsperioderna ovan kunde jag prata utan större bekymmer (detta tills förflyttningen var fullbordad) Eftersom jag inte gillade att ligga och vila och därmed slösa bort tid av mitt liv började jag försöka finna mekaniska vis att "byta öra" och skänka mig stundvis lättnad. Jag gjorde tex så att jag satt vid datorn och ständigt höll för det öra som "drabbat" vid tidpunkten. Ibland kunde det bli en stenhård kamp i flera timmar och ibland flyttades då smärtan över och ibland fick jag ge upp. ----------- Viktig fråga som jag ställt upprepade gånger till läkarna: Lesky har ont i höger öra. Därför sätter han då han vaknar in en hörselpropp i höger öra, samt sätter ett par hörselkåpor på sniskan som endast skyddar höger öra. Lesky har alltså ett dubbelskydd på höger öra och ingenting på vänster öra. Lesky äter frukost på detta sätt samtidigt som han tittar på diverse videoklipp på datorn med ljud. Hur kan det då komma sig att Lesky trots dubbla hörselskydd i höger öra endast känner smärta i höger öra? Varför får Lesky efter ett tag så ont i höger öra att han trots de dubbla skydden blir tvungen att avbryta och lägga sig och vila? Jag har ställt denna fråga till mina två manliga läkare, och bägge två har sagt att de har absolut ingen aning om hur detta är möjligt. Och ändå har jag under snart 3 års tid experimenterat och ständigt kunnat upprepa detta fenomen. ------------------ Lesky frågar sin läkare - citat från JOURNAL: Lesky säger: Kan du som läkare dra några slutsatser från det faktum att problemet endast är ensidigt och hoppar fram och tillbaka mellan öronen? Läkare svarar: Riktningsväxlande besvär förekommer. Jag har träffat sådana patienter tidigare. Det som är vanligare är att man har svårt att lokalisera besvären. Ibland kan de sitta utanför huvudet också. Men att det som du har ett öra i taget är förekommande, ja. Det beror på att vi vet nog för lite om hur hjärnan fungerar. I studien jag refererade till tittade man på vilka delar av hjärnan som aktiverades vid tinnitus, ibland var den ena hjärnhalvan, ibland den andra, och de kom fram till att det berodde på omkopplingar som satt mycket högt upp i hjärnan, man kan säga att ju längre in i hjärnan felet sitter, desto svårare är det att mäta och förstå. Vi förstår ganska bra sjukdomsmekanismer för tillstånd i förlängda märgen och reptilhjärnan, men de högre funktionerna är fortfarande ganska dåligt utredda, det är det svar jag kan ge. Är det någon annan här som har ensidig ljudkänslighet? Eller till och med skiftande mellan öronen? Om inte, har ni hört talas om det tidigare? Debatt: Jag råder dig att vänta med att tills jag postat alla 3 delarna, för det finns vissa punkter där våra fall uppebarligen skiljer sig REJÄLT, även om vi har otroligt mycket gemensamma upplevelser. Redigerat 10 juli 2009 av Lesky
Lesky Postat 10 juli 2009 Trådstartare Postat 10 juli 2009 (redigerat) Del 2 - Förlorad återhämtningsförmåga & nedbrytning av örat ljudtålighet sekund för sekund. Hyperacusis (ljudöverkänslighet) innebär att man är reagerar med punktsmärta på vissa frekvenser eller ljud. Vanliga exempel på sådana ljud: Barnskrik, porslinskrammel, skärljud i form av gaffel och kniv mot tallrik, myntskrammel, pappersprassel etc. Detta innebär alltså att den drabbade individen drabbas av en akuktsmärta under den tid då ljudet når örat via hjärnan. Vad som inte är praxis vad gäller "normal" hyperacusis är att örats ljudtålighet bryts ned och försämras sekund för sekund, eller dB för dB. Jag ska ta några exempel på detta nedan: Exempel 1 - Försök till att öka ljudtolerans genom användning av brusappartur enligt TRT metoden under 20 minuter. (Vänligen, haka inte upp er på att ljudträningen skall vara endast 10 min, jag försöker exemplifiera endast) Bruset sätts på mycket försiktiga 30 dB. Patient 1: Pat upplever ett ytterst litet obehag under hela sessionen, möjligtvis att han blir aningen matt i öronen mot slutet. Detta märker han dock inget av efteråt. Följder: Inga. Lesky: Lesky har till en början inga problem med bruset, med efter 2-3 minuter minuter börjar han känna obehag i örat. Detta obehag ökar sedan undan för undan och efter 10 minuter måste Lesky plåga sig fruktansvärt. Efter 15 minuter gråter Lesky och tvingas avbryta behandlingen. Lesky tålde alltså ljudet utmärkt till en början, men sedan nöttes hans ljudtålighet succesivt ned undan för undan. Det slutade alltså med att samma ljud som i början av sessionen inte gav några problem i slutet var så hemskt smärtsamt att Lesky inte kunde utstå smärtorna. Dessutom har hans tinnitus fördubblats under sessionen. Följder: Lesky tvingas vara sängliggande i absolut tystnad i 7-8 timmar innan hans öron återhämtat sig en aning så att han i huvudtaget tål några ljud alls. Lesky behöver 10-24 timmar på sig för att han öra skall återställa sig till den status han hade innan experimentet startade. Det skall också påpekas att Lesky under den tiden haft molande värk i öronen med diverse inslag av bränningar, stickningar, myror etc. Exempel 2 - Åtta timmars arbete på bensinmack. Det är alltså fråga om klassiskt arbete i kassan på en vanlig bensinmack. Ljudmattan består av: Radio, fläktar, ventilation, samtal, myntskrammel, motorer etc. --- Patient 1: Pat upplever visserligen att han blir lite nervös av ljudmattan men han känner till en början inga direkta obehag förutom viss punktsmärta från tex när någon slänger en skiffnyckel i verktygslådan vid kassan. Efter halva dagen känner dock pat att han börjar bli matt i öronen - detta löser han genom att sätta på sig öronproppar. Det försvårar hans jobb en aning men ger samtidigt tillfredställande lättnad åt öronen. Efter 2 timmar med öronproppar tar pat av sig dem igen och känner till sin glädje att han öron ånyo känns ok och han kan återgå till sin plats i kassan resten av dagen utan öronproppar. Följder: Pat känner sig lite trött i öronen när han kommer hem, men efter att ha tagit en pilsner och läst i någon timme är tröttheten borta. Lesky: Lesky upplever visserligen att han blir lite nervös av ljudmattan men han känner till en början inga direkta obehag förutom viss punktsmärta från tex när någon slänger en skiffnyckel i verktygslådan vid kassan. Efter halva dagen känner dock pat att han börjar bli matt i öronen - detta FÖRSÖKER han lösa genom att sätta på sig öronproppar. Det försvårar hans jobb en aning men BORDE samtidigt ge tillfredställande lättnad åt öronen. Efter 2 timmar med öronproppar smärtar visserligen Lesky öron fortfarande, men han testar att ta av sig dem ändå. Det visar sig vara fullständigt omöjligt att vara utan öronproppar då varenda ljud penetrerar Leskys huvud som en borrmaskin. Resten av dagen blir oerhört smärtsam då Leskys toleransnivå för ljud kollapsat totalt. Det gör ont när Lesky själv pratar, när kunderna pratar, precis alla ljud gör ont och Lesky tvingas ta ett par alvedon för att ta sig igenom dagen, och då är han ändå helt färdig efteråt. Följder: Lesky tvingas spendera resten av dagen/kvällen i sängen med smärtstillande. Socialt umgänge är det absolut inte tal om. Har Lesky tur klarar han nästa dag på ungefär samma sätt, annars kan han bli tvungen att sjukskriva sig. Leskys tinnitus efter en sådan dag är fruktansvärd och han blir orolig att den skall förvärras permanent. --- Det var alltså på detta sätt (samt några andra faktorer som jag ska redogöra för i del 3 )jag i tur och ordning förlorade jobb, studier, flickvän och förmåga att umgås med vänner. Av detta framgår det helt tydligt att mitt skydd mot ljud är allvarligt nedsatt. Det naturliga sköld som normalt fungerande öron är utrustade med, saknas uppenbarligen nästan helt hos mig. Om man tänker sig det hela som en nöt med skal, så parerar nötens skal ljud med endast smärre rispor för en vanligt individ. För mig däremot penetreras skalet och efter ett tag når ljuden ända in i epicentrum, själva kärnan alltså. Då alla försvarssystem är ur funktion signalerar hjärnan om en kraftig smärta mot minsta lilla ljud eller vibration. Det vill säga till och med ljud som näppeligen ger utslag med en decibelmätare uppfattas som smärtsamma. Ett vanligt samtal uppfattas som avfyrande av Stalin-orglar. Ungefärligen kanske ljudet ur smärtsynpunkt uppfattas upp till 500x så högt, om man ser till vilken smärta det orsakar. Sedan är det tydligen samma mekanism som släpper fram en oerhörd kakafoni av ljud, hur ska man tolka det? Som att hjärnan på något vis överbelastas och skickar ut massor av missljud som en slags reaktion eller troligare bara för att just något är fel? --- Det enda jag kan säga säkert är att desto mer jag provocerade denna smärta, dvs fortsatte att prata eller utsätta mig för ljud, desto ondare fick jag och dest längre tid tog det innan smärtnivån sänktes. Det är något som varit solklart från dag ett till detta nu. Som ni förstår blir man fruktansvärt arg när man får så ont och emellanåt har jag i rent trots försökt att stå ut. Det har jag inte haft någonting för utan endast skaffat mig extra lidande. Smärtan när örats ljudtålighet har kollapsat kan endast jämföras med invärtes smärta. Tänk er den värsta tandvärk ni haft, eller när tandläkaren borrar i en tand utan bedövning. Föreställ er att få en gurka införd i rectrum med fullständig brutatliet utan något som helst glidmedel. Tänk er den smärtan vid varenda litet ljud, varenda vibration och ni har kommit ett steg närmare att förstå det jag försöker beskriva. Jag kommer så väl ihåg min sista dag på macken då jag tvingades ringa en ersättare efter endast två timmar då jag nästan grät av smärta. När jag spankulerade hem i solskenet denna varma dag i början av Juni 2007 var jag extremt lättad. Jag skulle aldrig mer utsätta mig för sådan smärta, ingen skulle någonsin kunna tvinga mig och inga pengar i världen skulle kunna locka mig att riskera något. Om jag hade haft endast en liten aning om vilket helvete som väntade de närmsta två åren hade jag förmodligen dränkt mig i oljetråget istället för att lättad promenera hem i hettan....... --- Nåväl. Del 3 är nog den punkt där Debatt och jag skiljer oss mest, det är också den punkt som jag upplever som värst och mest begränsande för att inte tala om förudmjukande. Redigerat 10 juli 2009 av Lesky
Lesky Postat 10 juli 2009 Trådstartare Postat 10 juli 2009 (redigerat) Del 3 - Fysisk aktivitet – direkt farligt Viktigt: Efter att ha fått tinnitus 1997 tränade jag de nästkommande tio åren från 5-12 ggr i veckan. Under den här perioden fick jag inga som helst problem från träning eller fysisk aktivitet. Senast 2007 i februari lirade jag hockey i 2 timmar och blev helt slut, men fick inga problem efteråt. Sedan kom Acoustic Shock Injuryn i mars samm år och allt blev som förbytt. Efter att i Maj tvingats avbryta studier, arbete och umgänge med vänner bestämde jag mig för att medans mina öron återhämtade sig skulle jag utnyttja tiden att komma i toppform fysiskt sett. Därför började jag således jogga. Under själva turerna kändes örat lite märkligt, men det var inget jag oroade mig över. Efter passen tog jag det lugnt och läste och kände mig märkligt öm i örat. Det hela kulminerade när jag vaknade dagen därpå och örat kändes helt förstört och tinnitusen var mycket värre än vanligt. Till en början kunde jag omöjligen tro att detta verkligen hade ett samband, så efter att sviterna efter joggingturen lagt sig körde jag gång med träningen igen. När jag ännu en gång fick samma reaktioner fick det vara nog. Det gick inte att offra flera dagar med förstörda öron och mer tinnitus än någonsin. -- Under sommaren 2007 försökte jag också ta längre promenader, något som jag också fick avbryta efter ett tag av samma anledning. Därefter tog jag det väldigt lugnt och antog att örat på något vis var känsligt mot när jag hade hög puls under längre tid. -- Härnäst var det mitt sexuella umgänge med flickvännen som ställde till problem. Tillsammans med den låga ljudtålighetsnivån blev sex tungan på vågen när jag tvingades avsluta förhållandet. För det första kunde jag ha mycket ont i örat under själva samlaget etc. Såvitt jag vet höjs blodtrycket enormt vid manlig orgasm och pulsen är ju hög av aktiviteten. Hur som helst var timmarna efteråt helt förskräckliga. Och jag började få våldsamma tinnitus och smärtattacker vid sänggåendet som höll mig vaken halva nätterna. Det var något helt nytt för mig och en hemsk upptäckt. Det här försämrade öronsituationen så till den milda graden att jag inte längre orkade träffa min flickvän pga av följdsmärtor och det faktum att jag knappt längre orkade tala med henne. Jag behöver väl inte säga mer än att det var det vidrigaste jag varit med om, att ge upp kärleken tack vare dessa bisarra problem. Det var och är fruktansvärt att leva med vetskapen om vad jag gick/går miste om i form av närhet, kärlek. -- (Att sexuella inslag endast var det som gav utslag var pga av att jag helt upphört med annan fysisk aktivitet) Nästa bakslag kom i slutet av augusti efter onani. Det kändes som om det var något som gick sönder i örat och jag fick genast ett tinnitusljud jag aldrig haft tidigare. Detta ljud skulle aldrig försvinna och istället utvecklas mer och mer till den bedrövliga tinnitus jag har 2009. Tummen på vågen blev att jag slutade följa mina favoritlag på TV (Manchester United etc). Detta pga av att jag under matcherna blir nervös och min puls och blodtryck går upp. Jag tyckte inte att det var värt de reaktioner som kom efteråt med förhöjd tinnitus, smärtor i örat och ökad ljudöverkänslighet. Dessutom upplevde jag det jobbigt att höra mina egna hjärtslag mot kudden när jag försökte vila mig i form. Dvs att jag vid varje hjärtslag förnam en smärta i örat. Inte förrän jag hade fullkomlig vilopuls kunde örat börja återhämta sig. Av samma anledning upphörde jag med onani och slutade göra armhävningar osv. --- Från och med juli 2008 kunde jag delvis återuppta vissa av dessa verksamheter. Framför allt hade jag vant mig vid att ha ont och att få märkliga och jobbiga reaktioner. Således vande jag mig alltså vid att efter onani eller att ha tittat på en match få spendera åtskilliga timmar och vanligtvis en natt också innan örat kändes bättre igen. --- I februari 2009 hade jag levt så länge under dessa premisser att det hade blivit vardag. Smärtan och den förhöjda tinnitusen var legio och därmed började jag bli oförsiktig. Jag var också less på min torftiga tillvaro och ville ta fler steg mot ett normalt liv. Således började jag mycket försiktigt att se videoklipp med ljud på datorn, och lyssna på intervjuer på tv osv. Egentligen löjligt små steg, men för mig betydde det att jag var på rätt väg. I takt med att jag inte fick någon motreaktion började jag slappna av och bli en smula obetänksam. Jag kunde onanera så gott som varje dag och trots att jag fick förhöjd tinnitus och örat blev sämre efteråt kunde jag fortsätta att bedriva mina små framsteg. --- Och sedan plötsligt en dag i slutet av Mars kände jag att "vad i helvete vad örat känns trasigt", och "vad är det för nya ljud"? Jag blev faktiskt tagen på sängen då jag inte fått några signaler på att jag skulle vara på väg att pressa mig för hårt. Jag svarade med att vila och upphöra med mina framsteg. Örat vägrade dock att läkas och efter 2 veckor visste jag att den nya tinnitusen hade blivit permanent. Likaså misstänkte jag att örat skulle fortsätta kännas dött och inte tåla någonting. Jag kämpade ändå vidare tappert, eftersom inget annat fanns att göra, även fast det nu kändes som om allt hopp var dött. Kunde sådana låg och liten utsättning för ljud, tillsammans med onani förvärra problemen permanent, betydde det att jag var illa ute minst sagt. --- Mitt högra öra blev sämre och sämre under den kommande tidsperioden utan någon synbar anledning. Men det hela höll sig ändå på en så rimlig nivå att jag kunde sitta vid datorn och läsa böcker osv, trots att det var smärtsamt emellanåt och att den nya tinnitusen var mycket störande. Sedan hände något alldeles förfärligt samma dag som mitt favoritlag Pittsburgh Penguins vanns Stanley Cup i en 7:e och avgörande match mot Detroit. Vad som är skrämmande eller intressant med det är förstås att mitt hjärta slog som en stånghammare i bröstet under hela matchen. Förmodligen har jag inte varit så nervös och upphetsad under en match någonsin. Efteråt var jag strålande glad och om de inte hade varit för öronproblemen hade jag firat i flera dagar! Medveten om det stålbad mitt öra gått igenom under matchen vilade jag hela den efterföljande helgen, men örat svarade inte på den åtgärden utan fortsatte att kännas som ett öppet sår. Örat hade helt enkelt gett upp. Nu ca 20 dagar efteråt har det bara blivit sämre. (se diagram tex) Notera att jag avser avhandla nulägets problematik i ett separat inlägg eftersom denna innebär ett nytillskott: Kronisk Värk/Smärta. Sammanfattning: Fysisk aktivitet, hög puls, högt blodtryck har en katastrofal inverkan på mina öronproblem och tycks höja känsligheten i örat enormt. Varför? Hur? På vilket sätt sker detta? Fotnot: Detta inlägg är egentligen väldigt tabubelagt och jag ber om ursäkt om någon tar illa vid sig av de sexuella omnämningarna, men det ser faktiskt ut som att detta är det största problemet i nuläget eftersom det på egen hand "nöter ned örat. Därför var jag helt enkelt tvungen att skriva detta. Nu är jag helt slut och återkommer senare. Debatt: Jag ska be mina föräldrar och broder läsa igenom dina inlägg, kanske kan det skänka dem hopp om att deras son/broder en gång skall kunna återvända till världen igen. Dessutom kan det öka deras kunskap och förståelse för problematiken jag genomgår. Redigerat 10 juli 2009 av Lesky
linuskarlsson Postat 10 juli 2009 Postat 10 juli 2009 Jag har suttit och läst igenom vartenda inlägg av dig i den här tråden och jag kan bara inte ens föreställa mig vilket helvete du går igenom. Jag hoppas verkligen att du finner något som kan få ditt öra att må bättre, eller kanske något banbrytande inom öronforskningen. Ingen förtjänar att leva under de omständigheter som du gör just nu. Kämpa mannen! 😄
debatt Postat 10 juli 2009 Postat 10 juli 2009 (redigerat) God kväll! Det är en del att bena ut i dina inlägg, Lesky. Jag känner igen mig nästan fullt ut i dina 3 delar - mitt favoritlag är dock inte Man Utd, utan det som börjar på S och bara ligger 20 minuter därifrån med tåg/buss... 😆 Jag vill kommentera lite grann här bara just nu (är trött då jag sovit 3.5 timmar i natt bara efter sent arbete och jag var tvungen att besöka cancerkliniken för min mammas räkning tidigt idag), men i vilket fall, vi får ta en sak i taget. Det som jag mest förvånas över är att du inte haft några vidare läkarkontakter, eller hur är det med det?? Det verkar ju som om du inte blivit utredd. Att du bara träffa några amatörer, varav en... ja, jag saknar ord. Jag ser ju att du träffat ett par bara och en tredje på gång - hoppas han är bättre. Det finns många undersökningar att göra. Jag har träffat läkare från både Kina, England och Sverige. Följt diskussioner och idéer om möjliga behandlingar över hela världen. Å det finns ännu fler behandlingar att prova. Men man måste tänka långsiktigt. Det finns ingen tablett att svälja och sedan är man bra. Del 1 - du beskriver hur den ensidiga öronsmärtan/ljudöverkänsligheten skapar obalans. Det där känner jag igen mig i främst när det gäller tinnitusen. Jag led ju av bilateral (tvåsidig) tinnitus och bilateral (tvåsidig) hyperacusis. Om jag var särskilt kass i ena örat så kunde jag stimulera det med lågt ljud och vad hände då? Jo problemet flyttades till andra sidan och tvärtom. Att läkarna du träffat säger att de inte alls vet vad det beror på är skrämmande dåligt. Redan för 10 år sedan minst visste man att detta beror på relästationernas omkopplingar på vägen mellan inneröronen och hjärnan. Vad jag tror att du måste fundera över, det är om du tycker dig känna någon kramp i något öra eller i bara det som är det dåliga örat nu. Det tyder i så fall på att Tensor Tympani är involverad i Hyperacusisfenomenet. Sedan vill jag säga att du helst inte ska se det du kallar den kroniska smärtan som ett separat problem för dig själv, även om det kan hjälpa att framhålla det så inför läkare och behandlande personal om det är din subjektiva uppfattning om upplevelsen. Jag menar bara att den där "kroniska" ihållande smärtan egentligen bara är ett resultat av att den hyperakusis som du erfar (som egentligen är en akut smärta om vi ska använda ett strikt medicinskt språkbruk). Om du får mindre hyperacusis, så kommer den kroniska smärtan tona bort. Del 2 - du beskriver här en försämrad återhämtningsförmåga hos öronen. Här blir det riktigt allvarligt, för du pratar om decibeltal på 30 - det är rent ut sagt åt helvete för högt i början av en behandling!! Inte konstigt att du utvecklar kronisk smärta om du utsätter dig för ljud som kan skada mer än göra nytta. Som jag skrev så satte jag volymratten på under 0 på volymmätaren. Det är klart att du ska kunna träna med 30 dB så småningom och ännu mer. Målet får nog sägas vara att du kommer att passera nivån 60dB så småningom (där uppdelningen i innerörat skiftar till ett annat rum som består av celler som ska hantera sådana ljudstyrkor). En målsättning kan vara att komma upp i en träning av volym i slutskedet på uppemot 75 dB. Mer än så är vansinnigt att utsätta örat för utan hörselskydd - även för en normalhörande. En av de vanliga misstag som man gör (som säkert jag också gjorde åtminstone någon gång på de första 7 åren och därefter) det är att utsätta sig frivilligt eller ofrivilligt för alltför höga ljud då man är öronskadad. Jag brukade kalla mig öronskadad och inte hörselskadad när folk frågade, det accepterades mer än latinets hyperacusis (som fan inte ens vissa läkare visste vad det var (de på vårdcentraler och sånt)) och tinnitus. Kan vara skönt att känna sig förstådd av vanliga dödliga ibland också. Del 3 - du beskriver här vad du tror skiljer mig och dig åt bl.a. Tyvärr måste du inse att du inte kan utsätta dig för ishockey och sånt om du motionerar. Helt ljudlös ensammotion i form av stretching, yoga, situps, chins, crunches, statisk belastning mot dörrpost, sittande i 90 grader m.fl. aktiviteter är det som gäller. Ingen simning (plask gör ont, eller hur?), ingen ishockey, innebandy, styrketräning med vikter, badminton, squash, pingis, tennis, bowling, biljard, löpning (smärta av fotstegen) etc etc. Du skriver om att pulsen ökar av olika aktiviteter och att det försämrar öronen. Det kan vara så, men då har du åtminstone delvis ett cirkulatoriskt problem- vi pratar kärl alltså. Då finns det blodtryckssänkande medel att testa. Men även jag hade detta i den fas då jag fokuserade mycket på mina öron och stressen gör att man hör ett pumpande sus i örat/öronen - ännu idag kan det bli så av stress. För egen del kan det påverka smärtan negativt lite, i ditt fall tydligen mer! Jag undrar därför helt ärligt om det kan vara aktuellt för din del att genomgå den där livsfarliga operationen jag nämnde i ett inlägg. I de fall där smärtan beror på att ett kärl ligger an och trycker mot hörselnerven så opereras, rättare sagt separeras kärlet från nerven. Det kommer att finnas ett avtryck av kärlet mot nerven ett tag, men det lär försvinna. Tyvärr är den dyr som metod och mycket farlig, tror det var 40-50% som dog eller blev förlamande när jag läste om det för sisådär 10 år sedan. Då gjordes den bara i Pittsburgh, USA. Stod om en svensk pojke/kille som hade cyklat omkull och fått göra denna operation med lyckat resultat! Den kostar några hundra tusen kronor. Men man kan få hjälp av landstinget/samhället tror jag med en del av kostnaden. Men det är mycket ovanligt att det är orsakat av detta fenomen. Och observera att det är ingen idé alls att genomföra en sådan operation om man inte funnit denna orsak i de förberedande undersökningarna. Den hjälper alltså inte alls mot annan tinnitus tyvärr. Jag känner hon som blev Sveriges Lucia ett år och hon drabbades av plötslig dövhet!! Vaknade en morgon och kunde inte höra ett djävla dugg! Det gick mer än en vecka så började ljuden komma tillbaka. Så öronen är känsliga och spelar oss många spratt. Vad jag skulle vilja det är att du ska försöka fokusera mindre på vilka ljuden är i dina öron och om de byter sida. Försök att fokusera på något annat än hur det låter och hur länge smärtan varar. Hoppas du inte hatar mig också bara för jag skriver så. En av de tidigaste läkarna jag träffade sa så till mig och då hatade jag honom med varje centimeter av min kropp. Men sedan insåg jag att han hade rätt - många många år senare. Utan att han menade att det handlade om inbillning. Dessa problem är ju för fan mätbara! Blir ganska arg när jag inte ser att du fått träffa riktiga audiologer och gjort riktiga mätningar. Kropp och själ sitter ihop och det är inte bara ett uttryck. Om man belastar "sinnet" om vi vill kalla det så, med fokuseringar på fel (om än förståeliga) grejer, då kommer det att ligga kvar som minnesbilder i både själen, hörselcentra och inte minst smärtcentrum. Till slut kommer även ljud som inte egentligen ska kunna göra ont hos den specifike patienten att göra ont. I det läget är smärtcentrum överreaktivt. Skadan blir förstorad och värre än den egentligen är inom den egna kroppen. Lite lite grann påminner det om den reaktion som kroppen gör mot vissa ämnen då vi blir allergiska - ämnen som egentligen inte är farliga för oss. Det är inget hokus pokus detta. Jag har extremt hög iq. Det har varit en räddare i nöden. Jag blev tvungen att inse att folk i allmänhet är rätt dumma, dumma framförallt när det gäller att förstå samband. Detta inkluderar också läkare - räddningen blev för mig och kommer att bli för dig också - att träffa de läkare, de riktiga välinformerade och engagerade audiologer som tar problemen på allvar och vilket är ännu viktigare, kan förstå hela kedjan av samband mellan yttre ljud och den dominoeffekt som påverkar direkt och indirekt hos patienten det gäller. Men framförallt kommer den största räddningen att bli när du intalar dig själv att det endast är du som har rätt när det gäller hur du upplever situationen och att du intalar dig själv att du ska bli bra från detta helvete. Det finns en hel del metoder att prova. Och den oundvikliga är inte att förakta, att det går över/tonar bort/minskar av sig själv tids nog. Jag glömmer aldrig när jag stod och pratade med en sköterska om problemen och hon sa att jag bara skulle bli tvungen att acceptera det hela och att det inte fanns något de kunde göra. Att det tyvärr nog blivit kroniskt. Halvt knäsvag säger jag då, så du menar att jag ska ha det ända tills jag blir gammal - i helvete, glöm det. Det funkar inte. Nej nej, det menar jag inte alls, säger hon då allvarligt. Men du sa ju kroniskt, sa jag då. Ja, men det betyder bara mer än 3 månader på medicinspråk. Om några år kommer det vara helt annorlunda - bara du är försiktig med ljud, extremt försiktigt och tränar successivt och tålmodigt, på det sätt och med de ljud du föredrar. Det är jag helt övertygad om. Det svåra är att alltså att man under rehabperioden av öronen ALDRIG NÅGONSIN får utsätta sig för porslinsskrammel, hög musik, konserter, hammare, borrmaskiner, discon, hockey eller fotboll eller bio live m.m. m.m. Ja, det mesta faktiskt. Bara ett enda tillfälle och man åker tillbaka månader, kanske år i utvecklingen t.o.m. Du ska dock veta att OM du sätter på dig bra öronproppar i ett sammanhang, låt säga ett barndop, så kommer tinnitusen att för stunden öka men ljudkänsligheten kommer inte att försämras av det på sikt. Däremot om du inte hade varit skyddat. Under denna akuta period nu i början rekommenderar jag inte att du går på konsert o.d. ens med hörselskydd! Den egna rösten gör ju ont, eller hur? Ett helvete att ta emot pengar i affären, att stämpla kort/kuponger på spårvagn/buss... Allt detta känner jag ingen. Jag ska erkänna och säga som det är... Jag var i princip inlåst i sju år i min egen lägenhet. Därefter började jag mer seriöst träna öronen. Jag hade förvisso fått olika behandlingsmetoder provade under de första 7 åren, men då dessa inte hjälpte på sikt så mycket så trodde de kanske t.o.m. att det inte skulle bli bättre på bra länge iaf. Men det var då jag började mer struktuerat att träna öronen. Jag valde de akustiska rena tonerna av elgitarr och inte brusband i första hand. Jag hade också möjligheten att träffa en ingenjör på Audiologen Sahlgrenska som förstod hur det funkade rent tekniskt med öronen och detta med frekvenser och decibeltal och brusgeneratorer m.m. En av konsekvenserna jag drabbats av nu då det är hela 20 år sedan jag debuterade helt plötsligt i samband med ett högt ljud (felbehandlande läkare) av både tregradig tinnitus och tregradig hyperacusis plus den kroniska smärtan som du också beskriver, fast som jag brukar inkludera i hyperacusis, det är att jag numera har oerhört hög smärttröskel. Detta är däremot inget jag riktigt vet vad det beror på - möjligen har det att göra med den mycket intensifierasde akupunktur jag fick för längesedan eller den fysiska träning jag genomförde eller kombinationen av dessa saker. Men det är ju länge sedan, så man tycker kanske att det borde ha ändrats sedan dess. Följden har blivit att jag brutit kroppsdelar flera gånger men inte ätit något smärtlindrande alls. Tur i oturen kan man också säga, för blodprover har visat att jag lider av brist på tillverkning av ett enzym i levern som ska göra så att läkemedel bryts ned. Där fick vi också förklaringen till min berättelse förut om min reaktion på ett nervaktivitetsdämpande medicin. Jag har brutit tår helt av, haft diskbråck, sabbat en stor ryggmuskel rakt av på både höjden och längden, krossat bägge knäna i ett fall, brutit hakan, dragit ut en kindtand utan bedövning samt brutit ett finger. När jag bröt handleden så drog läkaren med mig ut i korridoren och pekade på en annan patient i en säng som låg och skrek och sa: "jag har precis sett på röntgenplåtarna, och du och han därborta har exakt samma avbrutna handled. Du har inte ens tagit en Alvedon, men han där har vi pumpat morfin i, men ändå klagar han om sin smärta. Du är inte klok... 😉 ". Att kunna skada sig lätt utan att veta om det fullt ut hur stor skadan blir är väl inte så bra kanske, men hellre det än att ha tillbaka öronproblemen fullt ut. Nu när man funnit min brist på nedbrytningsenzym så är det ju tur i oturen ändå, om man ser det så. 😄 //:debatt Redigerat 10 juli 2009 av debatt
Lesky Postat 10 juli 2009 Trådstartare Postat 10 juli 2009 Jag har suttit och läst igenom vartenda inlägg av dig i den här tråden och jag kan bara inte ens föreställa mig vilket helvete du går igenom. Jag hoppas verkligen att du finner något som kan få ditt öra att må bättre, eller kanske något banbrytande inom öronforskningen. Ingen förtjänar att leva under de omständigheter som du gör just nu. Kämpa mannen! 😆 Tack. Nu känner du mig bättre än de flesta av mina vänner och bekanta. I min stad bor det ca 20 000, och jag kände hälften av dem som det kändes. Men nu efter att jag varit borta från och till i 7 år och helt borta de sista 2-3 åren, har jag erfarit att alla dessa vänner kanske inte var så mycket att hänga i julgranen. Det är inte lätt att förklara för människor att man har dessa problem. Vem kan kräva att de ska läsa hela den här tråden? Och även om de läser den här tråden så det egentligen omöjligt att förstå vad det innebär att försöka leva med problemen. Folk har fullt upp med sina egna liv och är måttligt intresserade av tinnitus och ljudkänslighet...... Värst av allt var nog ändå att förklara för flickvännen vad som skedde med mig. Jag kommer ihåg en kväll när vi hade älskat och skulle sova, hon höll om mig och allt var sådär fantastiskt romantiskt och mysigt. Bara det att mitt ena örat var fullkomligt slut och jag hade ont som fan! Varje gång min flickvän drog ett andetag smärtade det fruktansvärt i örat. Jag väntade tills jag trodde hon hade somnat och gick och lade mig i ett annat rum. Med bultande smärta och ledsen som aldrig förut misslyckades jag kapitalt med att sova. Inte blev det bättre av att min flickvän aldrig somnat utan kom efter mig och frågade "vad jag höll på med." Hur förklarar man något sådant? 😄 Min flickvän var visserligen otroligt förstående och gullig mot mig, men det är ändå ett alldeles förfärligt minne.
debatt Postat 11 juli 2009 Postat 11 juli 2009 (redigerat) Vill nu såhär denna lördag lunchtid bara tillägga att när du ser på tv - försök att ha ljudet på så absolut lågt som det är möjligt! Det förekommer mycket explosiva ljud i både ishockey och fotboll samt racketsporter, skytte, simhopp och höga ljud i motorsporter t.ex. Inte lika mycket i damernas fria gymnastikprogram på golvet och konståkning kanske. Satte den ofta på volym 1 och möjligen 2 - på en skala som sträckte sig till över 50 på den där streckade linjen. Det blev en omställning hos mina föräldrar och ibland tror jag inte de hörde ett skit vad som sas faktiskt... Och det kan ju vara så när man har "normal hörsel" mätt i ett audiogram, men "bara" hyperacusis och tinnitus. För vad jag förstår så har även du "normal hörsel" när man mäter i ett vanligt audiogram vilka frekvenser du hör bra. Var mycket rädd om din hörsel, så att den inte även blir en hörselnedsättning. Se det som att du har en superhörsel just nu - där ljud förstärks i örat (recruitment) och gör ont eller gör ont enbart. Detta beror åtminstone delvis på ett chocktillstånd, inte minst i tensor tympani-muskeln. För vad jag vet så är denna lilla trumhinnemuskel mycket ofta inblandad när det gäller hyperacusis. Detta chocktillstånd ska lägga sig. För det är vad det handlar om! //:debatt Redigerat 11 juli 2009 av debatt
debatt Postat 14 juli 2009 Postat 14 juli 2009 Om och när du träffar den där nye läkaren, audiologen, avlägg gärna rapport! Har du provat akupunktur nån gång? Helschysst not tinnitus. Det är som att stänga av den. Kan ha viss effekt mot Hyperacusis och smärtor också. Egentligen ska den enligt läran om akupunktur ha större effekt mot det än tinnitus, vilket förvånar många att så oftast inte är fallet. Men återigen, även detta varierar. På vissa är det så! 🙂 //:debatt
Lesky Postat 15 juli 2009 Trådstartare Postat 15 juli 2009 I februari 2009 hade jag levt så länge under dessa premisser att det hade blivit vardag. Smärtan och den förhöjda tinnitusen var legio och därmed började jag bli oförsiktig. Jag var också less på min torftiga tillvaro och ville ta fler steg mot ett normalt liv. Således började jag mycket försiktigt att se videoklipp med ljud på datorn, och lyssna på intervjuer på tv osv. Egentligen löjligt små steg, men för mig betydde det att jag var på rätt väg. I takt med att jag inte fick någon motreaktion började jag slappna av och bli en smula obetänksam. Jag kunde onanera så gott som varje dag och trots att jag fick förhöjd tinnitus och örat blev sämre efteråt kunde jag fortsätta att bedriva mina små framsteg. --- Och sedan plötsligt en dag i slutet av Mars kände jag att "vad i helvete vad örat känns trasigt", och "vad är det för nya ljud"? Jag blev faktiskt tagen på sängen då jag inte fått några signaler på att jag skulle vara på väg att pressa mig för hårt. Jag svarade med att vila och upphöra med mina framsteg. Örat vägrade dock att läkas och efter 2 veckor visste jag att den nya tinnitusen hade blivit permanent. Likaså misstänkte jag att örat skulle fortsätta kännas dött och inte tåla någonting. Jag kämpade ändå vidare tappert, eftersom inget annat fanns att göra, även fast det nu kändes som om allt hopp var dött. Kunde sådana låg och liten utsättning för ljud, tillsammans med onani förvärra problemen permanent, betydde det att jag var illa ute minst sagt. --- Mitt högra öra blev sämre och sämre under den kommande tidsperioden utan någon synbar anledning. Men det hela höll sig ändå på en så rimlig nivå att jag kunde sitta vid datorn och läsa böcker osv, trots att det var smärtsamt emellanåt och att den nya tinnitusen var mycket störande. Sedan hände något alldeles förfärligt samma dag som mitt favoritlag Pittsburgh Penguins vanns Stanley Cup i en 7:e och avgörande match mot Detroit. Vad som är skrämmande eller intressant med det är förstås att mitt hjärta slog som en stånghammare i bröstet under hela matchen. Förmodligen har jag inte varit så nervös och upphetsad under en match någonsin. Efteråt var jag strålande glad och om de inte hade varit för öronproblemen hade jag firat i flera dagar! Medveten om det stålbad mitt öra gått igenom under matchen vilade jag hela den efterföljande helgen, men örat svarade inte på den åtgärden utan fortsatte att kännas som ett öppet sår. Örat hade helt enkelt gett upp. Nu ca 20 dagar efteråt har det bara blivit sämre. (se diagram tex) Notera att jag avser avhandla nulägets problematik i ett separat inlägg eftersom denna innebär ett nytillskott: Kronisk Värk/Smärta. Jag avhandlar nu alltså de sista 25 dagarnas försämrade tillstånd. Varför skedde försämringarna? - Smärtan skiftar ej länge öra vilket verkar vara förödande för det öra som nu är ständigt drabbat (högra örat, som för övrigt är det öra som tagit emot de två senaste ljudbangarna) - Jag försökte börja utsätta mig för lite ljud, och var verkligen försiktig. Men ändå har det tydligen tillsammans med ökad onani frekvens nött ned örat. Och helt utan förvarning har örat slutat återhämta sig. - Tråkigt att det skulle ske just i en fas där jag höll på att komma in i en roligare fas med tanke på att jag kunde utsätta mig för lite ljud. Jag var naturligtvis gladare då än på länge. Och den sista gigantiska försämringen som kom efter att mitt favoritlag tagit Stanley Cup. Verkligen ologiskt eftersom det verkligen var positiva händelser. - Men som sagt, den extrema pulsökningen under Stanley Cup Finalen blev tydligen tungan på vågen för att någonting i huvudet/hjärnan skulle krackelera helt. Psykiskt? Jag har svårt att se att man skall kunna inbilla sig något som man aldrig läst om, aldrig hört talas om och aldrig kunnat drömma om skulle hända. Jag har visserligen haft problem, men de har inte varit livshotande förrän nu. Och jag hade aldrig kunna tänka mig att det skulle kunna bli så här illa. Avfärdar man det här som psykiskt, ja då är det ju inte mycket att göra… - Att bevisa att smärtan ej är av psykisk art, utan är befintlig. Saken är ju den att om läkarna tror att jag är mytoman och hittat på allt det här, då kan jag aldrig få hjälp. Samt att forskarna kommer aldrig att anstränga sig för att kunna hjälpa andra määniskor i min situation eftersom de inte vet att de existerar. Således undrar jag om jag på något sätt kan bevisa att jag faktiskt har ont på riktigt? Kan man mäta smärta på något sätt? PET-SCAN? -- Min teori - Hjärnan skickar falska smärtsignaler till örat precis som det skickar falska signaler med tinnitus. Eftersom den här smärtökningen är synkad med tinnitus så är det sannolikt att de bägge alstras av samma mekanism. - Jag nötte helt enkelt ut örat på något vis, kanske skickade hjärnan signaler om smärta till det där örat för länge och för intensivt, och till slut fastnade örat i den fasen på något vis. - Jag tror också att det läge jag beskriver då örat är helt SLUT, är väldigt farligt. Då jag respekterade de smärtor jag kände på ett kliniskt sätt fick jag aldrig mer besvär. Då kunde jag vila i några timmar och sedan får ny ”tålighet” till örat. Allt eftersom jag vande mig vid smärtan började jag alltså tumma på vilostunderna och utsatte mig för allt mer smärta. Detta delvis pga av att jag blev otålig och naturligtvis ville göra saker. Men den otåligheten har ju slagit tillbaka med en enorm kraft. --- Vad kan jag göra? Jag har ingen aning. Direkt när jag vaknar och känner jag att något är helt fel i örat. Och den smärtan blir bara mer intensiv desto längre tid jag är vaken, den kommer oavsett om jag har hörselkåpor på mig eller inte. Sedan kan det som sagt förvärra att bära hörselkåpor enligt Acoustic Shock Injury teorin. Detta är ju något som jag rapporterat om endast sedan skadan. Något som jag aldrig upplevt tidigare. Således är alltså problemet att även om jag bara ligger i min säng och läser ökar smärtan och tinnitusen till nivåer där jag måste äta alvedon och ända har svårt att orka med dagen. Och då gör jag alltså ingenting! Jag ägnar min energi endast åt att äta, borsta tänderna etc. Hade jag gjort så här lite och utsatt mig för så här lite ljud någon gång tidigare under de 2.5 år som gått sedan ”telefonbangen” hade jag mått haft väldigt lite smärta. Det är ju också logiskt, man skall ju inte ha smärta dygnet runt utan anledning? Jag kan ibland nu försöka bli av med smärtan under dagen, tex klockan 14.00 bestämma att nu ligger jag helt stilla och vilar tills klockan 18.00. Tidigare hade det räckt med råge för att vila upp örat. Nu brukar det istället vara så att läget är värre efter viloperioden! Således kan jag alltså inte göra något själv, jag kan endast förvärra situationen om jag inte vilar och sover efter örats signaler, men jag kan inte förbättra situation, utan jag är helt fast. ---- Hur utmärker sig den här smärtan? För det första kan det vara som att det kliar/sticker lite i örat. Då är det i en tidig fas av processen. Det kan jag även känna om jag vaknar på natten oavsett hur många timmar jag sovit. Ibland på morgonen när jag inte vill stiga upp känner jag det där och vet att det är lika bra jag stiger upp och utnyttjar den lilla respit som finns innan smärtan drar igång på allvar. Många personer med tinnitus beskriver att de kanske ca 1-3 gånger per månad får ett högt pip som helt lamslår örat. Det är oerhört högt och känns som det perforerar örat, men försvinner snabbt. Jag har något av den avdomnings, tryckkänslan hela tiden. Även om pipet tack och lov inte är där hela tiden. Men känslan av just det där pipet skall komma finns väldigt ofta. Värken kan bäst beskrivas som molande, och ibland pulserande. Skulle tro att en kraftig öroninflammation känns ungefär på samma sätt. Tinnitusen är väldigt oregelbunden, det kommer knepiga tjut som skär i örat. Och det finns olika lägen på tinnitusen beroende på hur smärtan/känslan i örat är. Detta är nog ännu ett tecken på att det är samma mekanism som styr både tinnitusen och örat. Jag kan ha känslan av att något kommer explodera i örat. Ibland kommer det ett skarpt pip som tycks byggas upp och jag tror på en explosion, som dock inte kommer. Det har dock hänt ett par gånger att örat blivit helt ”avdomnat”, något har smällt därinne och man känner hur hela örat uppfylls med något samtidigt som det blir helt tyst (inte heller tinnitusen uppfattar man under några sekunder) Att sitta med hörselkåpor och tex skriva denna text kan ge upphov till annorlunda smärtor. I värsta fall blir det akuta stickningar/blixtar i örat samtidigt som jag får enormt skarpt tinnitusljud som pisksnärtar nästintill. Jag har aldrig haft mod och utålighet att härda ut och se vad som händer om jag fortsätter bära hörselkåporna då. Detta symptom stämmer dock väl in med ”Acoustic Shock Injury” beskrivningen av symptomen tillfälligt kan förvärras av att bära saker som över öronen/i öronen etc. Men känslan är att örat är helt utmattat/trasigt. Det känns precis som efter att man råkat ut för ett impulsljud, en kaskad av olika ljud, olika frekvenser som skiftar okontrollerat. Jag får den uppfattningen att örat verkligen signalerar att det är trött och inte klarar mer. Situationen gick alltså från att majoriteten av tiden vara OK till att 99% av den vakna tiden vara nästan odräglig, det är svårt att förstå den enorma försämringen.
Lesky Postat 15 juli 2009 Trådstartare Postat 15 juli 2009 För 30 dagar sedan kunde jag sitta vid datorn utan att tänka på datorfläktarna och det var inga problem, nu tål jag inte fläktarna i 10 sekunder ens. Det som om en on/off knapp nu slagits på off och därmed tagit bort allt beskydd från örat. Det är alltså så jävla illa att jag ständigt är lika dålig i örat som under de värsta perioderna tidigare. Tex när jag senaste gångerna varit hos läkaren, då har jag alltså åkt till läkarn, pratat med honom i 30 min med öronproppar i och sedan skrivit med dem på laptop Och nu är jag alltså lika illa däran som efter ett sådant besök hela tiden. Ännu mer bedrövligt är att örat inte återhämtar sig på natten, jag har jämt spänningar och känner ett tryck i örat, inte ens efter 8-12 timmars sömn går det över någorlunda. Jag har som sagt inte träffat vänner eller samtalat normalt på 20 månader och stundvis har jag haft fruktansvärt ont, men det är på en helt annan nivå. Det går väl an att ligga i sängen med smärtor hela kvällen och nätterna, om man åtminstone får ett par timmar om dagen som är smärtfria, då man kan slappna och vila ut. Ett par timmar som ger en lite glädje och styrka att kämpa vidare. Som det är nu betyder det således alltså att jag ligger och vilar, gråter, våndas och det enda jag har framför mig är ytterligare mängder av dagar och nätter fulla av fasa, ångest som det här helvetet bjuder. Den närmast militäriska disciplin som krävs av mig kan jag heller inte längre svara upp till. Så fort jag inte skriver, mekaniskt äter eller dylikt drabbas jag av en fruktansvärd dödsångest. Den klamrar sig fast och river och sliter inombords och det är omöjligt att slappna av. Hjärnan går på högvarv och söker febrilt efter utvägar och logiska resonemang som kan skänka tröst. Men det enda jag finner är hopplöshet. Att sedan lyssna på den kontinuerligt förvärrade tinnitusen spär bara på misären. I söndags gjorde jag visserligen ingenting men örat sade inte helt ifrån förrän vid 16.00. Vad jag menar med att säga helt ifrån är att det är så känsligt att minsta lilla rörelse, att släppa en knappnål känns som en dunderkung i örat. Det är helt bisarrt att tänka sig kunna fungera under dessa förhållanden. Inte ens att sitta upp och skriva i ett block för att kommunicera med sina föräldrar går för sig, det lila raspet från blyerspennan skär som en kniv i örat och förvärrar tro det eller ej smärtam. Det är heller inte konstigt att det är svårt att komma till ro med att vila när minsta lilla ljud eller rörelse genast väcker mig ur "dvalan". Likaså är det med sömnen på nätterna givetvis, det kan till och med räcka med att tinnitusen tar ett rejält skutt för att jag ska vakna. Och det med att komma till medvetande är väldigt hemskt, jag rycker till som man göt när man bli vettskrämd. Detta pga av att medvetandet genast signalerar om smärta och man genast påminns om situationens allvar. Jag börjar svettas lätt och får lätt hjärtklappning, vilket medför att man rycks ännu längre ur drömvärlden och har svårt att somna om. Således sover jag endast "djupsömn" när den är triggad av sömn eller insomningstabeletter. Annars handlar det om en pågående halvdvala där jag slits mellan dröm och den horribla verkligheten. Jag vet inte hur läkningsprocesser fungerar i detalj men jag antar att det är sämre att vakna 30 ggr under en natt än att bara vakna en gång tex. Likaså kan jag omöjligt sova vidare när mina föräldrar skall gå till jobbet, även om dom gör sitt absolut bästa för att vara så tysta dom kan. Jag skriver detta meddelande med hörselkåpor och hela tiden stegras smärtan i örat. För att få ett bättre perspektiv på detta kan jag säga att förra hösten gjorde grannarna om golvet i hela deras radhus. Det hamrades och spikades i flera veckor. Varenda dag satt jag med hörselkåporna på och biland även proppar. Inte en enda gång hade jag i närheten av så här ont fast jag då även konfronterades med ljuden från arbetarna. Vore otroligt intressant om någon kunde förklara hur det kan värka så gud förbannat även om man inte utsatt sig för ljud på en hel natt tex. Ärligt talat är jag skräckslagen inför det jag står inför och ännu mer rädd är jag för att behöva ta livet av mig pga av det inte tycks finnas någon väg ur detta. Samtidigt känner jag när jag gråter att verkligen inte vill dö, livets härlighet i sin avlägsenhet kallar på mig och får mig att inte ge upp helt. Jag är fortfarande bara 23 år och har varit dålig sedan jag var 17, inom mig finns det en sådan oumbärlig drivkraft efter det jag missat och fortfarande går miste om. Om jag bara skulle kunna få vara smärtfri igen skulle jag inte veta till mig av tacksamhet och glädje. Jag kännner att jag har så ofantligt mycket ogjort här i livet.....
oioioi Postat 15 juli 2009 Postat 15 juli 2009 (redigerat) Fungerar det inte med fysisk aktivitet? Motionscykel eller liknande i hemmet kanske? Ifall du blir fysiskt trött sover du bättre, och mår psykiskt bättre. Att sitta instängd i hemmet, utan kontakt med omvärlden kan knäcka vem som helst psykiskt, även utan de utan tinnitus. Sömnproblem får vem som helst i den situationen. Isolering är inte bra! Till andra skulle jag säga åt dem att köpa en glass eller en kasse öl och sätta sig i en park och njuta av sommaren, kolla på barnen som leker, snegla på snygga tjejer som går förbi (använd solglasögon!). När jag hade mina problem gick jag ut med öronproppar och tog långpromenader. Kan du åka bil med hörselkåpor? Be i så fall någon du känner köra omkring dig lite på småvägar utanför stan någonstans. Bilpromenader som min mormor kallade det är faktiskt inte så illa. Edit: stavfel Redigerat 15 juli 2009 av oioioi
Riffraff Postat 15 juli 2009 Postat 15 juli 2009 Fungerar det inte med fysisk aktivitet? Motionscykel eller liknande i hemmet kanske? Ifall du blir fysiskt trött sover du bättre, och mår psykiskt bättre. Att sitta instängd i hemmet, utan kontakt med omvärlden kan knäcka vem som helst psykiskt, även utan de utan tinnitus. Sömnproblem får vem som helst i den situationen. Isolering är inte bra! Till andra skulle jag säga åt dem att köpa en glass eller en kasse öl och sätta sig i en park och njuta av sommaren, kolla på barnen som leker, snegla på snygga tjejer som går förbi (använd solglasögon!). När jag hade mina problem gick jag ut med öronproppar och tog långpromenader. Kan du åka bil med hörselkåpor? Be i så fall någon du känner köra omkring dig lite på småvägar utanför stan någonstans. Bilpromenader som min mormor kallade det är faktiskt inte så illa. Edit: stavfel Han får ju t.om. ofantligt ont av att skriva med en blyertspenna. Kan tänka mig hur det känns att åka bil då.
debatt Postat 15 juli 2009 Postat 15 juli 2009 (redigerat) Jag har som sagt inte träffat vänner eller samtalat normalt på 20 månader och stundvis har jag haft fruktansvärt ont,men det är på en helt annan nivå. Vore otroligt intressant om någon kunde förklara hur det kan värka så gud förbannat även om man inte utsatt sig för ljud på en hel natt tex. Ärligt talat är jag skräckslagen inför det jag står inför och ännu mer rädd är jag för att behöva ta livet av mig pga av det inte tycks finnas någon väg ur detta. Samtidigt känner jag när jag gråter att verkligen inte vill dö, livets härlighet i sin avlägsenhet kallar på mig och får mig att inte ge upp helt. Jag är fortfarande bara 23 år och har varit dålig sedan jag var 17, inom mig finns det en sådan oumbärlig drivkraft efter det jag missat och fortfarande går miste om. Om jag bara skulle kunna få vara smärtfri igen skulle jag inte veta till mig av tacksamhet och glädje. Jag kännner att jag har så ofantligt mycket ogjort här i livet..... Man skiljer på akut smärta orsakad främst av explosiva (hastiga) ljud och en kronisk smärta som kan uppkomma efter viss tids exponering eller av sig själv. Om den molande mer kroniska typen av smärta kommer allt oftare beror det på att du utsatt dig för explosiva ljud och andra ljud, dvs. akut smärta mer än lämpligt. Då lagras det på och en kronisk smärta kan framträda utan att inga ljud ens är i närheten. Men denna smärta kommer att tona ned! Dina resonemang om hur dessa besvär uppstår är intressanta. I sammanhanget kan 20 månader tyckas mycket. Men det är nerver vi pratar om. Vad säger audiologen? Ingen vettig kunnig människa på denna jord skulle hävda att besvären är "psykologiska" - då vet dom inte vad de pratar om i så fall! Men det är bra att känna till att kropp och psyke hänger samman på så sätt att de kan förstärka och förminska varandra. För att bryta smärtcirklar såg jag helst att du inte åt Alvedon eller sömntabletter alls. Det kan trigga smärtan till slut. Jämför med allergimedicin t.ex., där man i vissa fall måste upphöra en period för att den verkat åt motsatt håll istället. Prova istället något uppbyggande för örat, såsom Mega B-Stress. Har du provat att få xylocain (bedövningsmedel) droppat på trumhiunnan för att se om om tensor tympani-muskeln är involverad? Det tror jag den är! Den befinner sig i ett chocktillstånd och spänner sig extra vid snabba ljud och drar ihop sig villket medför att ljuden förstärks och t.o.m. kan göra ont. Det är vanligt att tensor tympani-muskeln är engagerad vid hörselsmärtor. Med tiden kommer den att lugna ned sig. Men det finns sätt att påverka när detta sker. Akupunktur (även/framförallt elektrisk), zonterapi, xylocain t.ex. Om INTE tinnitus och/eller smärtorna påverkas det minsta lilla sitter problemet högre upp i kedjan upp till hörselcentrum. Man KAN mäta hur ditt inneröra och hörselnerv reagerar utan ljud och med ljud genom att göra en evoked response audiometry-mätning. Då ser man man hur aktiviteten ser ut för örats del vid stimulans och utan stimulans av ljud. Man ser direkt om reaktionen är onormal. Då har man indirekt bevis på både tinnitus och smärta. Jag gjorde min på SU. Be om remiss. Tillägg [visste inte om jag ville skriva detta, men]: Vill avslutningsvis bara säga att min tinnitus ökade som fan senaste dagarna igen utan att jag exponerats för ljud, tror det hängde samman med att jag läste en hel del om dessa problem nu igen - vilket jag inte gjort på åtminstone ett par år direkt. Detta stöder både min och andras teori om minnets betydelse i dessa problem. Det KAN vara så att när tillräckligt lång tid gått, så kommer inte örat och/eller hjärnan ihåg problemet längre och det liksom suddas ut helt eller delvis av sig självt. Eller också har det helt enkelt läkt då. Skit samma vad fan det beror på - huvudsaken är ju att det försvinner. Och det gör det. Tids nog. Jag känner igen mig i allt du beskriver. Datorfläktar, blyertspennor, för att inte tala om porslin - jag svimmade av... 😆 Jag skriver inte Lycka till utan: Lesky - du ska bli bra. //:debatt Redigerat 15 juli 2009 av debatt
Lesky Postat 25 juli 2009 Trådstartare Postat 25 juli 2009 Hej igen. Jag har försökt bli av med mitt beroende av Imovane (insomningstablett) innan det är för sent. Efter ett tag vänjer sig hjärnan vid dem och man måste öka dosen för att få någon effekt. Till slut sover man halvdåligt på 7.5 MG och då är det lika bra att sluta. Dock har jag nu haft två-tre dagar då jag lagt mig 23.00 och somnat 08.00 och slumrat till 10.00. Men det krävs för att kunna sluta, eller åtminstone minska användningen. Har även "fuskat" med att ta en Remeron och slocknade i 13 timmar av den....... Emmellertid anser jag det ibland bättre att ta ett sömnpiller än att ligga vaken under de värsta smärt och tinnitusattackerna. Det leder bara till psykisk och fysisk utmattning när man bara sover ett par timmar per natt och dessutom aldrig når djupsömn. ----- Hur som helst har jag en del att ta igen vad gäller debatts inlägg och jag tänker börja från början medans han fortfarande minns vad han skrivit. Det blir mer eller mindre som ett bombardemang med frågor, så håll i hatten nu 😎 Tack för din tid Debatt!
Lesky Postat 25 juli 2009 Trådstartare Postat 25 juli 2009 (redigerat) Tänkte konstant becksvarta tankar i sju år. Fick diagnosen att jag icke led av klinisk depression, utan mina ständiga tankar bedömdes befogade för den situation jag befann mig i och var helt normala! Provade det mesta mot tinnitus & hyperakusis; olika nervdämpande mediciner som skulle dämpa nervaktiviteten i örat, avslappningskurs, akupunktur och elektrisk akupunktur (med ström), bettskena, specialgjorda öronproppar i plast, maskeringsterapi i form av brusband. Underbart att man kan få diagnos om att man icke lider av klinisk depression 😎 Förmodligen är det något liknande för mig, men jag är inte främmande för att pröva på att testa något preparat mot det ändå, för att utesluta att det kan hjälpa. Dock skulle jag hellre prova att käka Tryptophan eller 5-HTP för att försöka förbättra seretonin nivån än att börja äta SSRI preparat. I synnerhet pga av dessa alla har tinnitus som möjligt biverkan, det finns allt för många skräckhistorier på google för att jag skall känna mig bekväm med tex Zoloft. Varför skriver läkarna ut sådana preparat till tinnitus patienter när det kan finnas alternativa lösningar? Vad provade du för nervdämpande mediciner och vem eller vilka låg bakom det försöket? När testade du detta? Runt 1992? Vad tror du om att testa Tryptophan, 5-HTP eller både och för att se om det kan vara hjälp på traven? Jag menar seretonin påverkar ju bla i viss omfattning hur känslig man är mot smärta etc..... http://en.wikipedia.org/wiki/Tryptophan http://en.wikipedia.org/wiki/5-Hydroxytryptophan http://www.drugs.com/mtm/l-tryptophan.html Jag postade även en tråd om detta: http://www.chat-hyperacusis.net/post?id=3563573 I suffer from severe hyperacusis, tinnitus and as of 2 years more and more chronic earpain. My doctor now suggested we´d try Zoloft, but when I googled "Zoloft Tinnitus" I found loads of people reporting Tinnitus as a side-effect of Zoloft. Both people that already had tinnitus, but claimed it got worse and people who developed tinnitus because of Zoloft. People are reporting tinnitus while on Zoloft but that it dissaperared as they quit qith the medication. However there are several cases of permanent damage to the hearing system as well reported. Zoloft also has tinnitus listed as a side effect. I have checked alternative ways of getting additional Seretonin, and came up with Tryptophan (Tryptan) and HTP-5. http://www.drugs.com/mtm/l-tryptophan.html Has anyone tried any of these? Allegedly they do not have tinnitus as a side-effect. See this article for more on the subject: (the doctor is suggesting trying Tryptophan instead of SSRI pills - Zoloft etc) http://www.tinnitusformula.com/infocenter/...nts/trypto.aspx I do not understand how the doctors can prescribe medication that can worsen tinnitus to tinnitus patients. Please kindly advise if you have any thoughts or experience. Kind Regards Lesky The Serotonin Deficiency Syndrome If you’re like me, you had a very enjoyable evening on Thanksgiving. After dinner and throughout the evening I was feeling very content and at ease. After a mellow evening, I slept like a baby. The next day we had leftovers for dinner and had the same great evening. I had a wonderful night’s sleep that night too. That turkey really did a number on me and was a welcome introduction to the holiday season. Most of us know, I believe, that it’s the tryptophan in turkey that promotes the sense of well-being we associate with Thanksgiving. I began to wonder if this could have an effect on tinnitus and the anxiety and stress that often accompany it. I began to look into the effects of tryptophan. What I found out was very interesting and quite surprising. I believe there is a definite connection between tryptophan and the way many people experience tinnitus. Tryptophan is an essential amino acid which means it is not produced by the body but rather must come strictly from the diet. There are eight essential amino acids and fourteen non-essential amino acids. The non-essential acids can be made inside the body from other components. Dietary sources of tryptophan include turkey and other meats, soy products, cottage cheese, milk, brown rice and peanuts. In the brain, tryptophan converts to serotonin, the neuro-transmitter responsible for feelings of well-being, calmness, personal security, relaxation, confidence and concentration. Decreased serotonin levels play a key role in the development of depression. The only source for serotonin in the brain is tryptophan. It cannot be converted from any other substance. If there is not enough tryptophan in the diet, it can lead to anxiety and depression. Depleted serotonin levels are responsible for depression and other psychological disturbances, such as anxiety, insomnia, fatigue, low concentration and low self-esteem. This is what has increasingly become known as the Serotonin Deficiency Syndrome. Some serotonin is converted in the pineal gland to melatonin, which regulates sleep patterns. Melatonin has been shown to be helpful in getting a good night’s sleep and in some cases reducing tinnitus symptoms. A clinical study conducted at the Shea Ear Clinic in Sarasota, FL, tested 3 mg melatonin on tinnitus patients for one month. They found that those people who did not have trouble sleeping were not greatly benefited by the melatonin. However, of the people who had difficulty sleeping, 47% reported an overall improvement in their tinnitus. My personal experience is that 3mg of melatonin will put me right to sleep, however I wake up in the middle of the night. I feel rested but I’m wide awake at 3:00 AM. I find that 3 to 6 mg of time-release melatonin will keep me asleep all night long. There are basically two ways to rectify the Serotonin Deficiency Syndrome. One method is through the natural method of increasing tryptophan intake and the other through the use of anti-depressant medications such as Prozac. This is where the story gets very interesting. There is a class of pharmaceutical medications called Selective Serotonin Reuptake Inhibitor (SSRI) anti-depressants. SSRI anti-depressants include Prozac, Paxil, Zoloft and others. Their method of treatment is to concentrate existing levels of serotonin in the brain so they stay in the synapse between nerves and facilitate communication. They do not create serotonin, as many people believe, but simply collect the existing serotonin so it is used more effectively. Some studies suggest that long term use of SSRI anti-depressants actually reduce serotonin levels. SSRI anti-depressants are in wide use today and prescribed for many people with tinnitus. In some cases they help but there are a host of side effects. Some of the more serious side effects include heart palpitations and chest pain, decreased libido, suicide (this has been in the news recently as it affects teenagers), nervous system disorders and tinnitus. The Physician’s Desk reference lists tinnitus as a frequent side effect of SSRI anti-depressants. There are no side effects to supplementation with tryptophan. So here we can have a situation where an individual who is depressed because of tinnitus is prescribed a medication that is a known cause of tinnitus. Tryptophan is easily obtainable and fairly inexpensive dietary supplement available at most health food stores or online. The L-Trytophan version is best and is best taken without protein which can hamper absorption. It is used regularly used in Canada, the Netherlands, the UK, Germany and France. There have been no reports of any serious or widespread health problems. This was not always the case in the US. The following had been reported in many journals and media outlets. (I found some of the information on the Life Extension Foundation website in an article titled “The FDA Ban of L-Tryptophan: Politics, Profits and Prozac” by Dean Wolfe Manders, Ph.D. Dr. Manders has extensively researched and lectured on the medical politics of tryptophan.) In 1989, there was a spontaneous outbreak of a rare and deadly disease in New Mexico called Eosinophilia-Myalgia Syndrome, or EMS. The common cause was traced back to the fact that all the people who became sick had been using tryptophan as a dietary supplement. EMS caused the deaths of 37 people and permanent disability in another 1500. The FDA immediately issued a recall of all tryptophan on the market. Later, researchers at MIT identified the true culprit as a contaminant in the tryptophan that came from one specific company. The Japanese manufacturer, Showa Denko, was trying to speed production by using untested, genetically engineered bacteria in the fermentation process. This produced a toxin called EBT which made its way into the final product. They also cut corners in the purification process by reducing the amount of activated charcoal used to filter the final product by 50%. Showa Denko was much more interested in beating their competitors to market than in good manufacturing practices. This company is a highly unethical pharmaceutical manufacturer which once actually blew-up part of its plant to thwart a Japanese government investigation which would have proved their culpability in contaminating a river with mercury. The MIT researchers presented their findings to the FDA showing the tryptophan was not to blame for causing EMS. In February, 1993 a US patent was awarded to use tryptophan to treat and cure EMS, the very same deadly condition which prompted the FDA to take tryptophan off the market in the first place. Nonetheless, the FDA held firm and tryptophan is banned in over-the-counter sales in the US. But there were loopholes to this. The FDA allowed tryptophan to be imported into the US from Ajinomoto Company in Japan. It is then distributed from the Ajinomoto USA facility in Raleigh, North Carolina through a network of compounding pharmacists across the US. It can only be purchased by individuals with a doctor’s prescription. It emerges as a new prescription medication in the serotonin marketplace. One hundred capsules of 500 mg each costs about $75.00, approximately five times more than if it were sold as a dietary supplement. It is also covered by medical insurance and adds yet another burden to our vastly overstretched medical system. A greater irony is that tryptophan is routinely used in baby food produced and old in the US and the Department of Agriculture still sanctions the use of tryptophan used as a nutritional and bulk feed additive in the commercial hog and chicken farming industry. One other very curious fact arises. The FDA banned tryptophan on March 22, 1990. Within four days, March 26, 1990, Newsweek featured a lead article praising the virtues of the brand new anti-depressant drug, Prozac. Its multi-color cover displayed a floating, gigantic green and white capsule of Prozac with the caption: “Prozac: a breakthrough drug for depression.” The fact that the FDA ban of tryptophan and the Newsweek Prozac cover story occurred within four days of each other went unnoticed by both the media and the public. Yet to those who understand the effective properties of tryptophan and Prozac, the concurrence seems unbelievably coincidental. One possible explanation for this can be found in a report by the FDA Dietary Supplement Task Force on June 15, 1993. It had been working on developing FDA policy toward nutritional supplements. On page two, the report states, “The Task Force considered various issues in its deliberations; including … what steps are necessary to ensure that the existence of dietary supplements on the market does not act as a disincentive for drug development.” With the advent of the Dietary Supplement Health and Education Act of 1994 (DSHEA) dietary supplement companies have been able to manufacture tryptophan again. Clinical depression is a very serious condition and treatment through medication is often the right and prudent action to take. However next time a doctor wants to write a prescription for an anti-depressant, you may wish to suggest tryptophan. Or you could simply … have another piece of turkey and a glass of warm milk. http://www.tinnitusformula.com/infocenter/...nts/trypto.aspx Redigerat 25 juli 2009 av Lesky
debatt Postat 25 juli 2009 Postat 25 juli 2009 (redigerat) Det är mycket bra att du försöker vänja dig av med sömntabletterna. Lycka lycka till med det! Det är för djävligt rent ut sagt att psykiatriker kan skriva ut serotoninhöjande medicin utan att ha mätt om ens nivå av serotonin ÄR för låg. Det blir rena chanstagningen. "Det är som att kasta pil, sa min läkare". Precis som smärta i sig är helt ofarligt, är det så att kroppen somnar tids nog av ren utmattning om man sovit för lite. Sedan att det varken är angenämt eller ens särskilt bra rent kroppsligt, är en annan femma. Prova Valeriana från hälsokosten t.ex. - de finns i rogivande resp sömngivande variant. Om du känner att du måste. Jag tycker inte alls att du ska prova någon tablett mot varken tinnitus eller smärta. Det blir ännu svårare för kroppen att sedan göra sig av med dessa problem, eftersom den får en hjälpande knuff av drogerna, som plötsligt inte finns där som en hjälp när kroppen själv ska försöka sedan. Registrerar du din tinnitus eller smärta på papper dagligen? Sluta med det och se om du märker skillnad. Särskilt om noteringen sker sen kvällstid. Även om man inte tror att man tänker på det, så mal det på i det undermedvetna. Och stör sömnen. Tryptoängel från Vicken moped Tack för ditt inflik om tryptofan Lesky, och se på 17... det kanske är en faktor till att jag blev bättre under styrketräningen. Jag åt nämligen mest sojabönor då. Enligt denna källa innehåller ju sojabönor tryptofan, så... Ska du köpa det renodlat från Hälsokostkedja så kolla efter ett beprövat märke. //:debatt Redigerat 26 juli 2009 av debatt
Lesky Postat 27 juli 2009 Trådstartare Postat 27 juli 2009 (redigerat) Jag känner igen mig exakt i din beskrivning! Tänkte konstant becksvarta tankar i sju år. Fick diagnosen att jag icke led av klinisk depression, utan mina ständiga tankar bedömdes befogade för den situation jag befann mig i och var helt normala! Provade det mesta mot tinnitus & hyperakusis; olika nervdämpande mediciner som skulle dämpa nervaktiviteten i örat, avslappningskurs, akupunktur och elektrisk akupunktur (med ström), bettskena, specialgjorda öronproppar i plast, maskeringsterapi i form av brusband. Studerade ofantliga mängder litteratur i ämnet om öron, om tinnitus, om smärta av allehanda slag. Fick kontakt med en psykolog som kallade mig "äckligt logisk" och som också gjorde bedömningen att jag inte led av depression som var behandlingsbar, trots att jag tänkte mest på hur jag skulle lämna livet jämt och ständigt. Fick göra audiometriska mätningar,uppskattningar av hyperakusis, ERA (evoked response audiometri) och allt annat som stod till buds. Fick veta att den återkommande Tinnituskonferensen skulle äga av stapeln i Bordeaux (tror det var 92) och jag åkte helt själv t.o.m. dit!!! Men när jag väl kom dit så ville jag inte gå på konferensen, när jag väl kom dit så njöt jag av resan istället och tog mig till Cannes. Fick även testa brusmaskering mot tinnitusen. Fick syn på en tävling där man kunde vinna en Fender elgitarr. Vann den och började öva lite varje dag för att vänja mig vid ljud. Gjorde tvärtemot de allmänna råden att gå med öronproppar och hörselkåpor. Efter ett tag med denna träning så mer eller mindre upphörde tinnitusen och även hyperakusisen blev bättre. Därefter har bägge dessa störande inslag i mitt liv minskat i betydelse. Jag låg ändå på den högsta nivån avseende både tinnitus och smärta (hyperakusis), en 3a på den 3-gradiga skala som man utgår ifrån. ERA-mätningen är det finaste instrument man har för att uppskatta detta. Den skrev t.o.m. utanför diagrammet när de testade mig. Jag har själv testat bettskena, både vanlig "heltäckande" samt NTI modellen, det har inte påverkat vare sig min tinnitus eller ljudkänslighet något. Dock är det ju lätt värt att offra ca 2 x 4000 för att testa huruvida det påverkar eller ej, sedan sparar man ju också tänderna i visst mått, vilket inte är helt fel heller 😐 Angående denna akupunktur (elektrisk och vanligt). Gjorde du detta mot tinnitus eller hyperacusis? Vanligt acupunktur är väl att de stickern nålar. Hur gör dom elektrisk? Har du några tips hur jag kan studera smärta, örats funktion osv. (böcker, websidor etc) Jag frågade min läkare, men han verkade inte särskilt pigg på att jag skulle försöka läsa mig i ämnet. Naturligtvis är jag mycket intresserad av att själv kunna analsyera situationen utifrån eget vetande. ERA (evoked response audiometri) . Finns detta på alla sjukhus? Går det till så att man sätter in en "sond" i ena örat och höjer ett tjut under undan för undan och patienten skall säga "stopp" då det blir smärtsamt? Om så icke är fallet, har jag absolut ingen aning om vad det innebär. Kan man mäta både tinnitus och hyperacusis med ERA? Du skrev också att "de skrev utanför diagrammet på dig", hur fungerade detta? Gjorde man om inställningar för testet för att du var extra känslig? Efter ett tag med denna träning så mer eller mindre upphörde tinnitusen och även hyperakusisen blev bättre. Därefter har bägge dessa störande inslag i mitt liv minskat i betydelse. Jag låg ändå på den högsta nivån avseende både tinnitus och smärta (hyperakusis), en 3a på den 3-gradiga skala som man utgår ifrån. Mätte du upp dB styrka på din tinnitus när den var som värst med denna metod? Det är väl det enda man kan registrera med mätningar för just tinnitus? (även om det är subjektivt såklart) Jag har själv aldrig tidigare hört nämnas namnet ERA, det ända jag hört om är "Steg 1 till 3 tinnitus" En skala som lämnar mycket övrigt att önska. Man gör ingen skillnad på en patient som har 50 dBs tinnitus och en som har 120 dBs tinnitus. I dagen sjukvård får bägge patienterna steg 3, vilket är missvisande och kränkande mot 120 dBs patienten. Redigerat 27 juli 2009 av Lesky
Lesky Postat 27 juli 2009 Trådstartare Postat 27 juli 2009 (redigerat) Pudelns kärna. Jag förstår inte riktigt vad du menar med att Alvedonen förlänger dagen.Du tycker att det minskar hyperacusis? Detta är något av pudelns kärna, själva essensen av mina problem. Dvs att mina problem inte enbart är upphängda på ljud, snarare ligger tyngdpunkten på ett annat plan, dvs ständig värk, smärta etc. För det första så jag skall jag poängtera att jag hatar droger, mediciner och all form av tabletter. De gör mig illa till mods och jag vill verkligen undvika att äta något annat än mat. Fram tills 2008 hade jag inte ätit mer medicin än ett par Pencilin-kurer som spädbarn (för upprepade öroninflammationer för övrigt). Sedan hade jag kanske tagit ca 2-5 Alvedon per år. Inte mer än så alltså. --- Vad som jag har mest problem med är den kroniska värk jag alltid har i ett av öronen. Den värken finns där oavsett om jag utsätter mig för ljud eller inte, den värken förvärrar uppenbarligen hyperacusis något fruktansvärt, då jag inte tål några som helst ljud på det öra som är drabbat, när det är som intensivast. Nu senast ville min läkare att jag skulle börja äta Remeron (Engelska Mirtazapin). Den medicinen har visat positiv inverkan på somliga diffusa smärttillstånd. Dessutom löser den nästan sömnproblemen för patienterna som tar den eftersom den sederande effekten är mycket stark. Första gången jag tog den sov jag i 15 timmar. Och då måste jag påpeka att värken i mitt öra startade efter ynka 30 minuter minuter igen. Detta utan att jag utsatte mig för någon som helst ljud, jag låg bara i sängen och kände mig sömnig. --- För två år sedan när jag fick sådan här akut smärta lade jag mig ner i sängen och gjorde absolut ingenting. Jag pratade inte, läste inte, bara låg ned och antingen slumrade eller låg vaken. Jag väntade helt enkelt tills smärtan lagt sig nästan helt innan jag gjorde någonting alls. Dessutom gjorde jag ju så att så fort den värre tinnitusen eller smärtan gjorde antydan till att komma tillbaka så retirerade jag till sängen. Detta sätt var tydligen effektivt för att ändå bli bättre och bättre. Allra bäst var det som sagt sommaren 2008. Sedan när det började bli sämre igen visade jag inte samma tålamod, jag orkade inte vänta ut smärtan, utan gjorde saker fast jag hade ont och tänkte att det skulle gå över under natten. Jag var alltså övertygad om att smärtan inte var farlig, och inte kunde bli värre. Sedan när jag försökte göra framsteg i Mars så utsatte jag mig för ännu mer smärta, även om jag återhämtade mig rätt snabbt då till "normalt" läge nöttes tydligen mitt motstånd ned. Jag struntade litegrann i det där och utsatte mig för mer och mer smärta med tanken att jag kan stå ut tills natten, och på morgonen kan jag börja om igen. När sedan försämringen kom i April och tinnitusen blev värre, orkade jag inte retirera utan bosatte mig vid datorn sent på kvällarna för jag orkade inte lyssna på den nya tinnitusen. Redan då hade jag antydan till att det inte hjälpte att vila, smärtan var likadan iaf. Så jag såg matcher och gjorde andra saker med våldsamma smärtor, och tänkte att jag måste försöka leva ändå och härda ut tills natten. Jag märkte ibland att natten inte räckte till att för smärtan skulle gå ned och jag fick vila mer och mer, och orkade prata mindre och mindre. Sedan rasade allting ihop fulltständingt vid den 7:e Stanley Cup Finalen. När jag sedan vaknade upp mitt i natten av ett nytt tinnitustjut (som inte försvunnit 1 månad senare) var helvetet ännu längre gånget. Dagen innan hade jag haft ont i höger öra hela dagen och jag det nya ljudet på vänster öra kom från ingenstans. Nu har jag jävligt svårt att kämpa vidare, tinnitusen går på högvarv och jag har ont från en halvtimme tills jag klivit upp tills jag tar sömnpiller eller Remeron. Det går inte att somna annars pga av värken och tinnitusattacker. Farsan pratar om att jag inte ska stänga in mig på rummet och att jag skulle ut i solen etc. Som om jag ville stänga in mig på rummet etc. Jag tvingas ändå göra vissa saker och stundtals har jag så ont att jag tappar allt hopp. Nå, om man läser om kronisk smärta och smärtminne etc så kan man läsa följande: "Studien visar tydligt att varje steg av ytterligare smärta som personen har ökar risken att ta nästa steg i utvecklingen mot kroniska smärttillstånd." Detta skulle kunna förklara varför saker och ting är som det är, kronisk smärta sägs det bli när man haft ont i 6 månader. Och jag är inne på 2.5 år. Och jag vill återigen påpeka att jag få de här smärtorna även om jag har hörselkåpor hela tiden, så det är inte upphängt på ljud. Jag kan alltså inte välja att börja utsätta mig för ljud för att bli bra. Det är inte möjligt, jag ligger ju redan och vill dö emellanåt pga av smärtorna, och då har jag legat och vilat flera timmar. Som det är nu triggas smärtan och tinnitusen av bara det lilla att äta, att borsta tändera och leva i huvudtaget. Och jag tycker ibland att det nästan är olidligt att bara finnas till. Vad jag ska göra härnäst vet jag inte. Men jag måste på något sätt få hjälp mig att inte ha våldsamma smärtor hela tiden. Det bästa jag vet är när jag känner att Remeron eller Imovane börjar verka och jag vet att jag ska få sova i några timmar. Den värsta känslan är att börja en ny dag och gå från att ha de det drägligt till att lida i smärtor medans tinnitusen stiger hela tiden under dagen. Jag är helt slut redan innan middagen. Jag grät för en månad sedan pga av att jag inte vill inse att det blivit så dåligt etc. Nu gråter jag inte mer för jag har på något sätt blivit van. Det är helt sjukt. Ökad puls förvärrar både tinnitusen och smärtan, så det är väldigt svårt att göra någonting, och naturligtvis får jag hög puls av ingenting. Min kropp mår inte bra av detta påtvingade sängliggande. Jag är väldigt trött, och känner mig matt och hängig. Dock känner jag fortfarande att jag har vett i huvudet, även om jag snart kanske blir galen. Jag är rädd att jag måste godkännna vilka mediciner eller åtgärder som helst snart, bara för att överleva. Mitt liv som normal är borta. Jag kommer i bästa fall kunna leva starkt drogad. Jag hatar att vara drogad för man blir så seg i huvudet och mitt huvud är jag. När jag är drogad är jag någon annan. Detta trots att jag bor hemma hos mina föräldrar som tar hand om mig, lagar mat osv, jag orkar alltså knappt finnas till utan några krav. Det här meddelandet ska inte tolkas som att jag inte tror på det debatt skriver, utan jag vill diskutera med honom i detalj och försöka resonera kring orsaker, samband gällande tinnitus, hyperacusis och "kronisk smärta". Jag avfärdar alltså absolut inte det han skriver, utan tror tvärtemot att det han skriver är perfekt för 99% av alla personer med dessa problem. (Kanske även för mig) Redigerat 27 juli 2009 av Lesky
debatt Postat 27 juli 2009 Postat 27 juli 2009 Jag har själv testat bettskena, både vanlig "heltäckande" samt NTI modellen, det har inte påverkat vare sig min tinnitus eller ljudkänslighet något. Dock är det ju lätt värt att offra ca 2 x 4000 för att testa huruvida det påverkar eller ej, sedan sparar man ju också tänderna i visst mått, vilket inte är helt fel heller 😛 Angående denna akupunktur (elektrisk och vanligt). Gjorde du detta mot tinnitus eller hyperacusis? Vanligt acupunktur är väl att de stickern nålar. Hur gör dom elektrisk? Har du några tips hur jag kan studera smärta, örats funktion osv. (böcker, websidor etc) Jag frågade min läkare, men han verkade inte särskilt pigg på att jag skulle försöka läsa mig i ämnet. Naturligtvis är jag mycket intresserad av att själv kunna analysera situationen utifrån eget vetande. ERA (evoked response audiometri) . Finns detta på alla sjukhus? Går det till så att man sätter in en "sond" i ena örat och höjer ett tjut under undan för undan och patienten skall säga "stopp" då det blir smärtsamt? Om så icke är fallet, har jag absolut ingen aning om vad det innebär. Kan man mäta både tinnitus och hyperacusis med ERA? Du skrev också att "de skrev utanför diagrammet på dig", hur fungerade detta? Gjorde man om inställningar för testet för att du var extra känslig? Mätte du upp dB styrka på din tinnitus när den var som värst med denna metod? Det är väl det enda man kan registrera med mätningar för just tinnitus? (även om det är subjektivt såklart) Jag har själv aldrig tidigare hört nämnas namnet ERA, det ända jag hört om är "Steg 1 till 3 tinnitus" En skala som lämnar mycket övrigt att önska. Man gör ingen skillnad på en patient som har 50 dBs tinnitus och en som har 120 dBs tinnitus. I dagen sjukvård får bägge patienterna steg 3, vilket är missvisande och kränkande mot 120 dBs patienten. Bettskenan kostade mig ingenting, inte heller specialdesignade öronproppar i plast. Som tur var ingen av mätningarna heller - ERA är dyrt. Det som kostade var läkarbesök tills jag fick frikort, men då tog det kostnaderna för akupunkturbehandlingarna. Akupunktur är en gammal beprövad metod. Han trodde att min hyperacusis skulle försvinna i första hand, men kanske inte att tinnitusen skulle påverkas så mycket kanske. Resultatet blev tvärtom! Efter 51 behandlingstillfällen, där de första 20 var utan el, så påverkadesinte hyperacusisen överhuvudtaget! Däremot släcktes tinnitusen ut helt och hållet! Det var som om någon stängt av tinnitusen i öronen och jag kände nästan en slags kall och ihålig känsla i öronen. Försvann kan vara fel att säga, för den hade ersatts av eller rättare sagt gått upp i en enda ensam mellanregisterton som befann sig rakt upp och högst upp i skallen. Den låg i hörselcentrum nu föreställde jag mig. 😏 . Tyvärr var denna effekt dock tillfällig. Men ändå... det kändes som en befrielse och det var egentligen då som jag dels beslutade definitivt att de inte fick skära av hörselnerverna på mig och dels att jag faktiskt skulle bli bra. Om man logisk analyserar situationen så fanns det alltså ett läge man kunde uppnå, där besvären var såpass mildrade UTAN att jag hörde sämre (snarare tvärtom när bruset försvann), så varför skulle inte denna bättre situation kunna råda alltid? Vid den sista behandlingen, nummer 52 alltså, så hände något märkligt, känslan av smärta av ljud (spårvagn, gnissel, bestick, stämpelautomat på spårvagnen etc) var klart lägre. Jag började fundera på om akupunktören satt nålarna lite lite annorlunda... några millimeter kan räcka tydligen. Akupunkturbehandlingen gick åtminstone då under frikortet som sjukvårdande behandling. Hur det är nu vet jag inte. Privata akupunktörer är dyra, 300 kr per gång gånger 50 besök är 15000 kr. Det tror jag du kan slippa! Akupunktur elektrisk sker precis på samma sätt, dvs. akupunktören sätter nålar på valda platser runt öronen, i mandlarna, i pannan och några ställen till, men kopplar då dem till en radio och dess volymratt som har en nätsladd till ett vanligt 230 volts vägguttag. Vi satt runt 10 personer i ett lång trångt rum och fick vår behandling och det blev snart känt att jag blödde mycket av behandlingen! Det rann i strida strömmar från nålarna och särskilt dem han krasade genom mandlarna. Nästan ingen blödde överhuvudtaget av de andra och jag har ofta undrat varför jag blödde så mycket. En gång gjorde han fel och satte volymratten åt fel håll när han började, så då gjorde det extremt ont kan jag säga. Tjöt i öronen och höll på. Jag härdade ändå ut den gången, men efter det behandlingstillfället var jag sämre, vilket jag påpekade gången därpå och orsaken därtill. ERA evoked response audiometri är örats respons på stimulans utifrån eller utan stimulans utifrån. Man stimulerar med ljud och ser hur örat reagerar på den stimulin. Men lika ofta i den testen så mäter man hur örat regaerar vid vila utan ljudstimulans. Redan utan ljud märktes att något var fel på mina öron. Aktiviteten var alldeles för hög. Då sa de två läkarna och teknikerna samt audionomen att det var abnormt. Att maskinen skrev utanför diagrammet skedde faktsikt när öronen stimulerades med ljud. Jag minns inte styrkan på det ljudet just då, men det var inte särskilt högt iaf. ERA är inget test som skadar öronen, om de utför det rätt. Man börjar med en nivå som är knappt hörbar. Men en hel del av mitt test fokuserades på vad som hände om det inte var något ljud närvarande överhuvudtaget! Det momentet kom tillbaka i omgångar. ERA finns säkert på de större sjukhusen iaf. Audionomen kan göra en skattning av patientens tinnitus, men vanligast ställs helt enkelt en fråga om hur man uppfattar sin tinnitus på en tregradig skala. Visserligen är denna tregradiga skala inte perfekt, men den är enkel att förstå och tyda. Varför ska man ens behöva kunna mäta upp tinnitus i dB? Man brukar säga att man har 0 på skalan om man inte vet vad tinnitus är för att man aldrig har någon, 1 om man har tinnitus (åtminstone ibland) men inte störs av den alls, 2 om man har tinnitus av en typ som man störs av från och till och 3 om ens tinnitus alltid verkar vara närvarande och det påverkar ens dagliga liv, sömn etc. En person med tinnitus på 20 dB kan vara helt handlingsförlamad av sin tinnitus, medan en åldring på 100 år kan ha en tinnitus på 100 dB utan att veta om det. Likadant var den en studie som visade att de barn som föddes med tinnitus ofta inte stördes av det alls! Värt att tänka på. ERA-mätningar är ofarliga och man avbryter själv när det är obehagligt. Ofta får man tillräcklig info av att se hur örat "ser ut" vid tystnad. Böcker och webbsidor i ämnet smärta och tinnitus m.m. finns det en hel del av, men jag kan inte komma på titlarna rakt av, det var ju ett tag sedan jag plöjde mängder. Att läkaren säger att du inte ska läsa på om detta beror nog inte på att han är rädd för konkurrens, utan för att han inte vill att du ska fokusera sinnet och minnet på dessa frågor. Då blir det allt svårare för hjärnan att glömma bort tinnitus. Men om du ändå vill och jag kommer på några särskilt bra böcker, så återkommer jag. Under tiden kan du väl prova med tinnitusforum i USA, det fanns åtminstone på 90-talet ett aktivt sådant. Googla. Tinnitus Association, eller liknande, även svenska Tinnitusföreningen kanske? ☺️ //:debatt
debatt Postat 27 juli 2009 Postat 27 juli 2009 (redigerat) En tidskriftslänk om ERA Tinnituswebben - länkar till föreningar inom och utom Sverige Redigerat 27 juli 2009 av debatt
debatt Postat 27 juli 2009 Postat 27 juli 2009 (redigerat) Kronisk smärta som du nu upplever i dina öron beror på att de utsatts alltför ofta för plötsliga (s.k. explosiva) ljud i vardagen senaste två åren. För att komma tillrätta med denna ständigt närvarande smärta måste du låta bli att utsätta dig för ljud. Det är det enda som kan hjälpa. Smärta är ju kroppens varningssignal på att den utsätts för något som den inte TÅL! Men likväl som att denna kroniska smärta inte funnits där från början, så finns det inget som säger att den inte ska försvinna också. Det är fel att tro att inte jag hade kronisk smärta av ljud jag också. Den fanns där, kunde pågå i dagar, men irriterade mig inte lika mycket som den akuta smärtan av ljud som porslinsskrammel t.ex. och även tinnitusen var värre att ha, tyckte jag. Det gällande min egen smärta, hur jag upplevde den, den är olika för olika människor. Min kunde ligga där envetet i 3 dagar i stöten, men sedan vara borta nån halv dag o.s.v. Det varierade. När jag sprang hos Audiologen så skiljde man aldrig på hyperacusis (akutsmärta) och kroniska smärtan - utan sa bara att då den akuta smärtan upplevts för ofta kan det uppstå en mer varaktig molande, ibland skärande smärta. Tror det var efter detta som jag fick kraftigt stegrad smärttröskel. Säkerligen många faktorer spelade in. Mega B-Stress, akupunktur, elakupunktur, träning m.m. På "senare år" har jag ju både slitit av hela stora ryggmuskeln, brutit handleden, haft diskbråck - helt utan ens Alvedon. Inte normalt, kan jag säga. Visst har jag svimmat, men det verkar som om smärtan inte registreras på rätt sätt i hjärnan. Svårt att förklara... verkar som att jag svimmar innan jag ens upplevt det så dj**ligt som att jag borde svimma av det. Redigerat 27 juli 2009 av debatt
Recommended Posts
Bli medlem (kostnadsfritt) eller logga in för att kommentera
Du behöver vara medlem för att delta i communityn
Bli medlem (kostnadsfritt)
Bli medlem kostnadsfritt i vår community genom att registrera dig. Det är enkelt och kostar inget!
Bli medlem nu (kostnadsfritt)Logga in
Har du redan en inloggning?
Logga in nuLogga in här.