Är det möjligt att överlämna sitt liv till forskningen/läkarvården?

[Ekstasis]

såg ni på vetenskapens värld igår ? var ju väldigt hoppingivande. Handlade om stamceller, Dom prata t.e.x att repera ögon osv så borde ju gå på med öron också i framtiden.

[Fabz]

Nej det är en produkt där man reducerat just thc och canabidiolen är tydligen viktigast och det man siktar på. Så nån större risk för att man skulle bli "hög" är det nog inte direkt. Canabidiolen är tydligen det som ger lindring när det gäller värk men fungerar dessvärre tydligen inte tillräckligt bra utan en viss del thc inkluderat.

Mitt fel. Du har så klart rätt ser jag efter en snabb titt i litteraturen. Dock tror jag nog det är ett spår som inte leder så långt i det här läget, för det finns bättre dokumenterade läkemedel som man nog bör pröva först. Man är alltid väldigt försiktig med att använda nya läkemedel, speciellt på områden det inte finns någon dokumentaterad effekt på sjukdomen i fråga.

[Tegen]

Har inte läst hela tråden så det har kanske kommit upp innan. Kanske inte vetenskap heller men det finns ju dom som tror på akupunktur och hypnos.

http://ltarkiv.lakartidningen.se/1998/temp/pda17518.pdf

http://www.hypnos-hypnoterapi.se/2012/04/hypnos-och-tinnitus/

[Lesky]

Tack för alla svar och stödjande ord - jag har inte svarat pga av att jag drabbats av en helt ny kris! Jag ska svara på alla inlägg så snart jag orkar, men just nu måste jag försöka få någon pejling på detta nya akuta problem!

Mitt helt nya problem är att jag i mitt normalt sett "bra högra öra" nu hela tiden hör min egen puls/blodflöde. Jag uppskattar att det är mellan 65 och 75 dB. Det låter precis som det kan göra när det slår lock för örat under träning och man hör pulsen dåna. Skillnaden är att jag nu inte har lock för örat. I några dagar har jag haft detta till och från med idag har det blivit permanent som det verkar. Varje gång hjärtat slår brusar/dånar det högre i örat.

Problemet är att det är ständiga ljudet tröttar ut mitt öra och jag får fruktansvärt ont - jag vet inte hur jag ska kunna stå ut med detta. Det är precis som jag vore tvungen att höra på en riktigt högljudd fläkt eller dylikt hela tiden innuti mitt öra. Det är en fullständig mardröm!

Någon som har någon aning vad detta kan bero på och om man kan göra något åt det? Jag har mailat min hörselläkare och väntar på svar.

För att spä på misären har jag ju sjukt hög vilopuls eftersom jag inte kan motionera utan att tinnitus och öronsmärta ballar ur fullständigt. Detta lider jag nu av när pulsen dånar i örat. Det blir en form av moment 22 - jag får ont i örat av min egen puls nu, och ska jag försöka sänka vilopulsen måste jag börja motionera/träna och därmed höja pulsen och smärtan ännu mer!

Jag vet inte hur jag ska uttrycka mig för att få fram hur jävla vidrigt det här känns, det liksom finns inget slut på eländet. Nu kan jag inte längre vila från smärtan eftersom jag inte längre har någon tystnad - det här är ju en form av pulserande (objektiv) tinnitus! Om man ens kan kalla det för tinnitus när det är reellt ljud inifrån kroppen? Min vanliga tinnitus orsakar ju inte i sig mer smärta eller högre tinnitus - denna nya skit öppnar för en helt ny nivå på lidandet.

Jag hoppas och ber att detta skall gå över och försvinna av sig självt. (ta i trä). Jag är inte förkyld och märker inte av någon hörselnedsättning som skulle kunna tyda på en vaxpropp. Möjligen bör jag påpeka att jag aldrig haft någon vaxpropp och därmed inte tror att det har något med saken att skaffa! Vidare har jag kontrollerat mitt blodtryck och det är också normalt.

Förenklat sagt kan man säga att det är tinnitus med smärta - eftersom jag får fysiska smärtförnimmelser av mitt eget blodflöde/puls. Mot externa ljud kan jag skydda mig hyggligt - men inte mot interna ljud!

Jag är hemskt ledsen över att behöva ta upp något som egentligen inte är relaterat till min ursprungliga problematik! Det känns ju nästan bara för osannolikt att jag skulle drabbas av även detta fenomen.

EDIT: Har googlat runt lite och tydligen finns det de som har diagnosen - pulserande tinnitus från sin egen puls permanent! Vilket jävla öde att åka på det resten av livet utan anledning!

Redigerat 7 december 2012 av Lesky

[Lesky]

Precis som någon påpekar ovan menar jag inte att du ska använda Bensodiazepiner. Det man bör pröva är ju mediciner ur den antidepressiva gruppen samt neuroleptika. Dvs samma spår som dina läkare redan är inne på, men det finns flera hundra sorter inom varje grupp och det kan vara värt att byta tills man hittar något som fungerar.

Du verkar ha bra grundmedicinering, och att dömma av dina mediciner är det en dr som tänkt till. Frågan är dock om de vet hur pass deppig du är? Har du berättat om dina dödstankar? Mirtazapin är ett ganska väldigt bra, men rätt milt antideppresivt läkemedel. Kanske skulle du behöva ett tillägg av ett SSRI-preprat till de mediciner du har för att få bättre effekt? Det är också en ganska liten dos Zyprexa du har.

Jag tror man skulle behöva lägga in dig några dagar på en lugn vårdavdelning, så att man kan ställa in dina mediciner bättre.

Gud, nej. Jag är inte ens legitimerad ännu (gör AT-tjänst.). Detta tillsammans med att jag inte känner till hela dig och din sjukdom, gör ju att min roll här måste bli väldigt begränsad. Det jag kan göra är att hjälpa dig att hitta rätt i sjukvården, vilket kan vara nog så viktigt. Därav mitt inlägg enligt ovan.

Hej och återigen tack för dina råd!

Här är min läkares kommentar angående Mirtazapin och SSRI:

Mirtazapin är ju en NASSA (Noradrenalin- och Serotoninautoreceptorhämmare) som ökar frisättningen av dessa två transmittorsubstanser i hjärnan. Den har samma indikation som SSRI. Zoloft är ett av många SSRI. I princip går det bra att kombinera dessa två för att få en starkare effekt men det ska man nog inte göra samtidigt som du också tar Olanzapin (Zyprexa). Då blir det en för mig helt obegriplig cocktail som jag inte kan ta ansvar för.

Menade du SSRI när du nämde den antidepressiva gruppen?

Men finns det verkligen något fog för att neuroleptika har någon påverkan på hörselsystemet i hjärnan?

De läkare som skrev ut Zyprexa åt mig menade att det kanske skulle kunna minska min känslighet i hörselsystemet -. men jag har inte fått någon positiv effekt alls på den fronten. Du menar att 10 MG Zyprexa är en liten dos? 20 MG Zyprexa är ju tydligen för personer med Psykoser och det vore väl inte lämpligt att ge mig så mycket?

Som jag nämt tidigare i tråden var jag inlagd på ett kriscentrum i Sundsvall i drygt en veckan i maj i år. Det var under den vistelsen jag började med Zyprexa på överläkarens inrådan. Jag orkade precis med ljudnivån när jag var där. I nuläget skulle jag inte klara av att bo någon annantans än hemma pga av öronsituationen försämrats radikalt sista halvåret.

Ska man vara riktigt paranoid skulle man kunna sätta ett samband mellan Zyprexa och den kontinuerliga försämringen av min situation det sista halvåret eftersom jag endast ätit Zyprexa under den tiden. Men det finns väl inga belägg för att Zyprexa skulle försämra öronsituationen? Men det är inte lätt att helt undvika att koppla samman mediciner med öronsituationen.....Det är därför jag egentligen avskyr att medicinera.

Redigerat 13 december 2012 av Lesky

[Lesky]

Min fru har MS sedan ca 20 tillbaka och har fått problem med kramper och värk. Nu efter ett visst tjat har hon fått Sativex en medicin som ganska nyligen blivit godkänd i Sverige.

Det kanske kan vara värt att testa för att se om det kan hjälpa dig också. Det är en munhåle spray och jag tror inte ljudet från sprayningen är så högt att det skulle vara besvärligt när man är i din situation men kan givetvis inte säga säkert att det är så.

Den ges så vitt jag förstår bara till MS sjuka i dagsläget men det kanske kan vara värt att prata med din läkare om det kan vara något för dig att testa.

Den är verkligen svindyr tre små spray flaskor på 10 milliter för ca 4600 kr men ibland kan tydligen kliniker ge den gratis när dom provar behandlingar med nya läkemedel. Den är alltså inte subventionerad ännu utan man får betala själv eller om man har tur så man får delta i en studie och kliniken betalar så länge.

Sven, du ska ha stort tack för att du delade med dig av denna erfarenhet. Har din fru provat cannabis tidigare med gott resultat? Hur kände hon annars till medicinen? Många har föreslagit mig att testa cannabis som smärtlindring. Går det att inmundiga på annat sätt än att röka det? Naturligtvis vore det värt att testa - enda problemet är väl hur man får tag i riktiga grejer och inte åker på någon kass fejk produkt.

Jag har aldrig tagit droger, så jag har ingen som helst erfarenhet gällande dosering, priser och tillgång etc.

Tack också för omtanken om sprayljudet skulle vara skadligt 🙂 Det klarar jag, bara man slipper spraya hela tiden!

---

Verkar dock som en del får förvärrad eller ny tinnitus när de intar cannabis:

https://www.flashback.org/t1095874

https://www.flashback.org/t1527820

http://tinnitussupport92262.yuku.com/topic/6937#.UOrhVHe5xp0

Redigerat 7 januari 2013 av Lesky

[Joakimbuller]

Jag kan tyvärr inte bidra med något vettigt men vill bara säga att mina tankar verkligen går till dig!! Fällde en tår av läsningen.. Hoppas verkligen att du finner något som kan hjälpa dig att upprätthålla din vardag och finna lycka eller att du blir tillfreds!

[Martin]

Har du provat att ta dig utanför WLAN/strålning områden? Att vara ute i skogen?

[Simon Andersson]

Jag kan/vet inte speciellt mycket (om nånting faktiskt), så jag har ingen aning om vad jag ska säga i den här bedrövliga historien. Men jag är också en som "finns där ute" som tänker på dig och hoppas att det kommer bli bättre. Bamsekram.

[Lesky]

Har du provat att ta dig utanför WLAN/strålning områden? Att vara ute i skogen?

Menar du att smärtan skulle kunna vara orsakad av någon form av el-allergi? Eller finns det någon form av allmän smärtlindring utanför LAN/strålning områden?

[Martin]

Hej. Ja det är exakt vad jag menar. Att man borde testa. Jag vet inget. Men kom bara på det...