Hyperacusis förstör livet

[Lesky]

Godmiddag.

Jag tänkte be om råd här eftersom min tillvaro är minst sagt undermålig och någon form av rådgivning kanske kunde hjälpa.

Först tänkte jag så snabbt som det går redogöra för min tinnitus bakgrund eftersom det kanske kan göra det lättare att bedöma situationen.

Jag fick tinnitus 1997 av att en smällare (ironiskt nog den enda smällare jag någonsin smällt) briserade på en balkong och det blev rundgång mellan balkongerna, dvs ljudet ekade emellan dessa och det gjorde mycket ont i örona samt tjöt direkt efter att detta skett.

Detta tjut försvann aldrig och störde från början mycket men sedan kunde jag vänja mig vid detta och mitt liv kunde fortgå så när som helt normalt fram

till 2001.

Då kom jag sent till en lektion och det fanns endast en plats ledig i klassrummet, nämligen den längst framme vid katedern. Det var stökigt i klassrummet och läraren blev irriterad och bestämde sig för att göra något åt saken. Det som skedde var att denne lärare tog tag i sin pekpinne och slog den allt vad han kunde i katedern som var ca en halvmeter från mina öron. Genast kände jag att något "gått sönder"i öronen och lämnade omedelbart klassrummet.

Vid denna händelse förvärrades min tinnitus med kanske 20 % och jag blev för första gången i mitt liv ljudkänslig. Jag var 15 år då och kunde på intet sätt förstå att det skar i öronen när någon på övervåningen spolade vatten i en kran, eller att det smärtade när min flickvän pratade. I ca en månad

trodde jag att livet var slut och grät mig igenon dagarna då jag inte tålde några ljud alls.

Emellertid tvingades jag till att konfrontera ljudkänsligheten vid ett redan uppbokat sommarjobb och märkte till min lättnad att problemen långsamt minskade i omfattning och om man pratar om ljudtålighet procent kanske jag ett halvår senare fått tillbaka 85% av min ljudtålighet.

Detta innebar att jag nu helt slutade gå på konserter, discon och andra tillställningar med extremt hög ljudnivå.

Visserligen kändes den nya tinnitusnivån belastande men livet kunde även denna gång ändå fortgå och jag kunde fortsätta med min aktiviteter som mer eller mindre bestod av idrottande 10-15 ggr i veckan.

Nästa försämring skedde 2003 i September när jag drabbades av akut hjärnsläpp och åkte moped som passagerare iförd endast mössa två turer på kanske 25 minuter vardera mestadels på motorväg. Efter den första turen ut till golfbanan kände jag mig konstig i öronen men som den jubelidiot jag var så begrep jag ändå inte bättre än att åka tillbaka med samma färdmedel.

När jag kom hem efter denna färd kändes öronen trasiga på ett sätt som jag dessförinnan aldrig upplevt. De kändes helt "slut" och orkade inte med några ljud alls. Naturligtvis gick jag ner mig rätt rejält och fick en oerhörd ångest över hur jag kunnat vara så klantig att jag utsatt mig själv för

mopedfärden. Ångesten höll bokstavligen på att äta upp mig. För i min värld finns det ingenting värre än när man gjort/blivit utsatt för något som man kommer att få "lida" för resten av sin existens.

Jag gick vid det tillfället i 2:an på gymnasiet och försökte fortsätta med ´det så gott det gick. Det visade sig att det inte gick alls i och med att jag varjde dag var helt slut efter två timmar i den ljudnivån och började sova på skolan, sova hemma och var helt slut. Till slut pluggade jag ingenting och orkade inte göra något efter skolan mer än att vila. Då var jag tvungen att börja sjukanmäla mig.

Ljudkänsligheten var vid denna tidpunkt odräglig och jag hade stora problem i hemmet med att se på TV, bara vistas i samma rum där folk samtalade osv. Tinnitusen hade också blivit något förvärrad och jag orkade inte komma tillbaka något mer till skolan det läsåret.

När ett år passerat sedan mopedfärden (September 2004) var fortfarande ljudkänsligheten i princip lika eländig och jag blev rädd när jag gick ut pga av alla "höga" ljud. Tex om jag gick på stan slog kroppen på "akutläge" tack vare alla bilar, kroppen pumpade ut adrenalin eftersom den kände sig hotad och jag blev allmänt spänd och stressad.

Framme vid jul 2004 hade ljudkänsligheten möjligen minskat minimalt. Hur som helst remitterades jag till Hörselvården här i Härnösand där jag bor. Där konstaterade de att jag enligt deras bedömning var utbränd i och med att jag visade alla sympton som brukar vara alarmerande vid en sådan diagnos. De pratade om att det kunde ta flera år att återhämta sig från mitt tillstånd och att det kunde vara likadant med ljudkänsligheten.

På deras inrådan fortsatte jag min lugna tillvaro, och började våren 2005 att styrketräna och i och med detta tycktes en viss bättring kunna skönjas. Fortfarande hade jag problem med ljudkänsligheten och kunde tex inte åka bil längre sträckor utan att bli matt i öronen. Jag fortsatte emmelertid att inte binda upp mig utan försökte ta tillvaron som den kom utan att utsätta mig för några risker.

I början av 2006 började jag för första gången på 3 år se mig själv som en "normal" människa i och med att jag återigen var någorlunda kapabel att delta i aktiviteter och leva ett liv som är typiskt för gemene man.

Dessvärre tyckte jag mig vara tillräckligt bra för att "ha lite kul" i samband med första maj och trots att jag skyddade mig och ansåg allt vara lungt brakade helvetet löst. Tinnitusen förvärrades ytterligare och ljudkänsligheten blossade upp igen.

Efter en månads totalmisär lättade det lite och jag skulle då börja sommarjobba på en bensinmack. Jag var orolig för hur det skulle gå med ljudnivån, men till min förvåning lyckades tydligen öronen bemästra situationen för de första 90 dagarna förflöt utan större problem och det kändes kanon.

Då skedde det som jag nu rubricerar som ”myntsmällen”. Det var en onsdag och jag hade jobbat 17 dagar i sträck. Klockan var strax efter 13.00 och Ola hade nyss börjat sitt pass. Han hade haft en het dispyt med en kund och var irriterad när han gick ut för att plocka in växel. Växeln ligger för dem som inte vet det i pappersinslagna myntrör. Dessa kan man öppna och hälla ur mynten ur eller som vissa gör slår upp dem mot kassalådan. Det var precis vad Ola gjorde. Jag stod i kassa 1 och servade en kund och märkte inte att Ola gled in på höger sida och öppnade kassan. Sen ser jag i periferin hur Ola höjer myntröret ovanför sitt eget huvud ungefär som det var slägga och i slow motion ser jag hur myntröret närmar sig kassa lådan som är av stål. Jag hinner inte göra något förrän det kommer en djävulsk smäll en halvmeter från mitt högra öra. Smärtan i örat var obeskrivlig, jag kände direkt att nu var det jävligt illa. Örat kändes som en trasig radiomottagare. Fan, jag fick panikångest och blev skitlack, men var tvungen att behärska mig. Jag fick så jävla ont i öronen. Fick plåga mig igenom resten av dagen. Efter den dagen handlade resten av sommaren endast om att överleva arbetsdagarna för att sedan nästan undantagslös ligga och läsa på mitt rum för att orka med dagen efter. Vila öronen, slita på jobbet, vila, slita på jobbet etc.

Det högra örat var helt ur funktion och smärtade så gott som ständigt. Jag uppsökte akutvård men dom kunde inte se något. Jag uppsökte läkare men dom kunde varken se eller göra något efter undersökningen. Slutligen efter 3.5 månader i december tycktes örat ha stabiliserats lite och jag kunde återigen ha konversationer med personer utan att få lika ont i örat. Jag hade under hela hösten arbetat extra på macken utan öronproppar med ett gott resultat. Förutom lite trötthet i öronen ibland.

På nyårsafton gör jag dock bort mig igen när jag deltar i en måttlig till lugn fest som ändå slutar med att öronen återigen ballar ur totalt. Med ökad tinnitus som följd och en sanslös ljudkänslighet. Mitt liv stannar helt upp i tre månader och jag är bra hemma och kan inte motivera mig att göra något alls. Efter detta kvartal släpper ångesten något och jag börjat pånytt återuppta skolan och lite jobb.

I början av mars är "olyckan/oturen" framme igen. Jag är nere på macken och skall svara i telefon och hittar inte den ordinare bärbara utan går in på chefens kontor och plockar med dennes. När jag svarar märker jag att han har högtalartelefon på högsta volym. Det är nämligen en halvdöd kärring som säger "eeeh HALLLÅ" i luren varpå jag hamnar i chocktillstånd då ljudbangen bokstavligen får det att ringa i mitt dåliga höger öra.

Det är nu vi är framme vid NUETS problematik.

Efter denna "telefonsprängning" har mitt högra öra ballat ur totalt.

I vanliga fall efter en sådan grej så blir örat naturligtivs dåligt en lång period framöver men man brukar ändå kunna skönja en förbättring. Så har det inte blivit denna gång. Efter händelsen tog jag helt ledigt från allting och klev inte utanför dörren på två veckor. Då kändes det lite bättre men väl ute i det normala livet på skolan och ibland på macken blev det återigen sämre.

De senaste tre månaderna har mitt liv uteslutande handlat om att vila i hemmet förutom något enstaka pass på macken eller besök i skolan. På macken har jag på slutet varit tvungen att använda öronproppar.

Det var just efter en sådan kväll som mitt högra öra flippade ur på ett för mig helt unikt sätt. Jag kom hem kring 22.30 och tog en fika och läste en tidning i tystnad och tyckte det kändes ok med öronen. Sedan satte jag mig vid datorn vid 23.30 och satt där i ca två timmar. Under denna perioden började mitt högra öra kännas konstigt, det kändes kallt och underligt. Efter en timme kändes det ungefär som om att jag utsatt det för stark vind under en längre period. Sedermera efter två timmar när jag skulle gå och lägga mig kunde jag som på hur örat kändes tro att jag hade varit på fest i några timmar. Detta avfärdade jag med att jag nog var trött och hallucinerad eller någonting. Dessvärre märkte jag att så inte var fallet när jag vaknade och det högra örat kändes eländigare än någonsin tidigare.

Det tog en 2-3 dagar innan örat var något sånär funktionellt igen. Men det värsta är att jag nu inte längre kan sitta vid datorn längre än kanske en 15-20 minuter innan jag börjar känna mig "kall" och konstig i höger öra. Jag provade att inte sitta så mycket vid datorn i två veckor där jag solade, tog promenader och tog det lugnt. Då började jag skönja en förbättring men sedan satt jag vid datorn en natt ändå och då blev det likadant igen.

Som det är nu får jag ont i höger öra när jag pratar själv och har jag en konversation i vanlig samtalston blir jag alldeles slut i örat. Denna gång verkar ingen bot finnas.

Till de som läst så här långt skulle jag vilja be om råd...

Vad fan ska jag göra? 😛

[Claes Holmerup]

Fy f-n så jobbigt det måste vara. 😛

Jag har inte någon svår Tinnitus själv, men känner några som har det. Du verkar dock ha betydligt värre än de jag känner, så jag lider verkligen med dig. 😉

Många får hjälp mot sin Tinnitus av antidepressiva mediciner (s.k. "lyckopiller") - trots att besvären inte är psykiska. Detta främst för att man då får hjälp med att slappna av - och det gör att den värsta toppen av besvären reduceras. Prata med din läkare om att testa hur det fungerar med sådant för dig.

För att kunna njuta av musik, så skulle du kanske överväga att skaffa ett par formgjutna öronproppar (Bellman & Symfon) med olika dämpsatser.

Något som också kan hjälpa när man sitter med datorns fläkt- och hårddiskljud, är att ha lite svag bakgrundsmusik igång, eftersom det tar bort koncentrationen på de störande ljuden - och på det "inbyggda" pip/brus-eländet i öronen. Svag bakgrundsmusik kan också hjälpa till när man ska somna, eftersom det annars är lätt att lyssna för intensivt på pip/brus och därmed får problem med sömnen också - något som ytterligare förvärrar problemen...

Hoppas att någonting av detta kan hjälpa dig åtminstone lite grand...

[Björn Olsberg]

Usch, det var verkligen ingen rolig läsning. Råkade själv ut för en nyårsraket som briserade ungefär en meter från mitt högeröra för några år sedan, efter ha haft mindre tinnitus sedan tidigare. Det har tagit ungefär fyra år för örat att reparera sig hyggligt, men fram till för något år sedan har örat varit ganska ljudöverkänsligt.

För något år sedan skaffade jag ett par formgjutna Bellman & Symfon-proppar som används så snart jag kommer i miljöer som är lite bullriga (eller inledningsvis även miljöer där det fanns risk för buller). De är inte billiga, men jag är enormt glad över den investeringen.

För min del tror jag att det är att försiktighet med ljud, fysisk aktivitet och inte minst avslappning som har hjälpt örat "tillbaka". Och tiden som har förflutit sedan nyårsraketen, förstås.

Stress och ångest är ju kända faktorer för att trigga tinnitus, det värsta är väl att tinnitus även triggar ångest och stress. Någonstans måste det brytas och kanske kan fysisk aktivitet vara en sådan hjälpande faktor.

[tbruce]

Jag har inte mycket råd att komma med, jag kan inte mycket om hörselskador... 🙂 men jag ville bara säga att texten fick mej att tänka till. Jag kan bara försöka föreställa mej hur fruktansvärt påfrestande din situation måste vara. Jag brukar försöka vara noga med hörselskydd när jag vet att jag kommer utsättas för hög volym - men det är ju inte alltid man vet det med säkerhet i förväg.

För ett par år sen brukade jag ha ett par öronproppar i fickan jämt, eftersom vi repade nästan varje dag i skolan. Kanske borde ta upp den vanan igen.

Tack för inlägget, jag skänker några varma tankar.

[Bone]

Det låter otrolig jobbigt. Men vad är det som gäller när man är överkänslig. Du har ju självklart mest koll på det här eftersom du lever med det varje dag. Men Hackeman hade ju hittat en länk till en rapport där det påstods att man inte skulle vila örat utan succesivt utsätta det för ljud. Läs mer om det i den här tråden.

*edit* jag har själv tinnitus och lätt överkänslig, i omgångar, mot vissa ljud ex porslinsklirr, höga sinustoner osv osv. Så jag menar inte att du ska göra något som känns jobbigt för dig. Men det kan ju vara värt att titta på den där länken.

Redigerat 31 maj 2007 av Bone

[Chrille]

Oj, jag blev alldeles tagen av att läsa din text. Jag lider verkligen med dig. I synnerhet som dina besvär verkligen härrör från extremt olyckliga omständigheter; du ska absolut inte klandras för någon av de inträffade "incidenterna" fastän jag noterar en ton av självanklagelse i en del av fallen. Herregud, jag upprepar månatligen motsvarande "klantigheter", man är ju bara människa. Det går inte att isolera sig helt ifrån omvärlden och dess inslag av oberäknelighet.

Jag själv kommer från en familj där båda mina föräldrar och numer bägge mina syskon lider av någon tinnitus i olika grad. Därav går jag i princip bara och väntar på att det ska bryta ut, men försöker så gott jag kan undvika att utsätta mig för påfrestande volymer. I linje med det, och som Claes ovan nämnde, så införskaffade jag ett par formgjutna Bellman & Symfon-öronproppar. Dessa använder jag förvisso inte dagligen, men så fort det vankas repning eller konserter eller dyl. så följer de med. Min bror, som faktiskt lider av tinnitus, använder dem nästan dagligen så fort han rör sig utanför dörren. Han menar att de verkligen hjälper honom. Den stora fördelen med dem är att de filtrerar igenom ljud så pass att ex. tal framhävs. Dessutom gör de en ganska jämn inskränkning på hela frekvensregistret (vanliga öronproppar ger ofta upphov till att diskant och mellanregister försvinner, medan bas fortfarande hörs). Därför lämpar de sig väldigt bra att lyssna på musik, vilket jag förmodar är viktigt för dig då du är medlem här.

I övrigt tycker jag bara att du ska fortsätta att leva ditt liv så vanligt som möjligt. I takt med dagens teknologiska utveckling inom sensorteknik är det säkerligen bara en tidsfråga innan skadade öron kan ges nytt liv, eller åtminstone få ersatt funktionalitet. Man har lyckats göra motsvarande för folk med nedsatt syn, så varför inte. Av din medicinska historik att döma så har ditt öra återhämtat sig flera gånger tidigare, så med stor sannolikhet kommer tiden att förbättra din nuvarande situation. Och fastän jag vet att du har försökt, så tycker jag att du verkligen ska satsa vidare på att få en grundlig behandling på en öronklinik. För detta, och för ev. inköp av öronproppar eller dyl. utrusstning borde du verkligen kräva ersättning av ditt försäkringsbolag.

Jag håller tummarna för att livet kommer att ljusna inom en snar framtid. Stå på dig.

/ Christoffer

Redigerat 31 maj 2007 av Chrille

[musik (oregistrerad)]

Hej Lesky!

Jag såg att detta var ditt allra första inlägg i detta Forum som Nykomling. Välkommen hit!

Jag läste ditt inlägg mycket noggrant och kan säga att känner igen mig helt och hållet! Senare länkade "Bone" till en annan tråd och en undersökning om ljudöverkänslighet. Vad jag skulle vilja tillägga där, det är att om du finner brusljud som stimulerare attraktivt så använd det för att vänja dig vid ljud, men jag kan bara säga hur det var för mig i korta drag: Jag provade kassettband med brus och visst mycket riktigt så började jag efter ett tag bättre att tåla spolande (kunde ju fan inte ens tvätta mig under ljudsmärta innan...) och andra liknande ljud. Men jag märkte att jag inte tålde andra mer explosiva ljud som man brukar kalla dem, ett enda dugg bättre. Det var då jag kom på att jag var tvungen att vänja mina öron vid VARJE typ av ljud för att tåla dem. Ungefär som en skotträdd hund eller hypernervös häst. Och detta visade sig bli ganska angenämt. Jag lärde mig nämligen spela gitarr, ja hyfsat iaf, och sedan har jag bara fortsatt för att det är kul. I börkan tålde jag inte den halvakustiska gitarren utan förstärkare alls, men så kunde jag utöka spelminuterna, från 3 till 5 till 10 till 15 till 30 minuter osv. Och eftersom jag kunde spela på gitarren iaf, så blev jag också mer van vid andra liknande ljud, plocka ihop kläder, gå i trappor, höra dörrar stängas normalt, stämpla biljetter på bussen osv. Nästan steg var att lite senare försiktigt koppla in en annan gitarr som jag hade turen att vinna, i en förstärkare. Därmed kunde jag på låg volym laborera mig fram till att tåla mer ljud. Jag började så smått att kunna prata med människor igen. Tidigare hade det varit ett elände att ens tåla min egen röst.

Jag hade klarat av en fin Universitetsexamen med toppbetyg och tänkte att jag måste försöka iaf. Men det var flera svåra år. Jag hade dock någon ofattbar energirest som lät mig sätta mig och studera forskningen kring tinnitus och ljudöverkänslighet (hyperacusis). Var t.o.m. en vända i Bordeaux för denna sakens skull och letade även i ett bibliotek i Stoke-On-Trent av alla ställen. Jag fick träffa de främsta svenska läkarna och froskarna på området, jämte forskarna från Kina och England. I ett läge fanns en operation i USA som kunde bli aktuell, då man trodde att hörselnerven låg i kläm. Tanken var att isolera den med ett slags folie. De har utfört den operation i Pittsburgh, USA, men den är livsfarlig och det är bara 50% chans att man blir bättre. I annat fall blir man totalförlamad eller avlider under operationen. Dessutom, vilket är allra viktigast, om inte nerven är i kläm (vilket i sig är en ovanlig orsak till till hyperacusisen som oftast beror på något annat), så är det lönlöst att utföra operationen. Och oftast utförs den därför på de som fallit och fått skallen intryckt och liknande. Ändå diskuterades den lite, men mest föreslogs från mina läkares håll att skära av min hörselnerv för att göra mig helt döv. Men inte ens det var en garanti för att bli av med ljudsmärtan sa de och inte heller tinnitus skulle försvinna säkert. Jag avslog förslaget. Nu vet man nog bättre och utför inte dylika ingrepp.

Vad jag förstått så kan innerörat "reparera" sig såtillvida att där skadan finns så har det bildats ett tomrum i nerven eller snarare ibland nervtrådarna och då försöker kroppen reproducera nya nervtrådar, men det är inte så lätt så därför kan de komma att se ut som mikroskopiska dammtussar istället för raka fina trådar. Men de uppträder ju iaf på de ställen där nerven var skadad och upplevelsen av ljudöverkänslighet och även av öronsus ska då minska. Enkelt uttryckt kan man säga att tinnitus kan vara att ljud sänds upp mot hörselcentrum från nerven själv eftersom hörselcellerna ligger åt fel håll, istället för att stå rakt upp, så har de slokat och sänder upp störtoner mot hörselcentrum. Likaledes spekulativt kan ljudöverkänsligheten bero på att nerven och hörseltrådarna ligger nakna på vissa ställen, ungefär som ett skrapsår på knät innan skorpan bildas. Vad som händer är då att "dammtussen" ska hinna bildas och förankra sig på den platsen som skydd för ens öron. Utsätter man ideligen örat för nya smärtsamma ljudupplevelser så är det som att peta bort sin sårskorpa på knät hela tiden.

Vad jag vill med detta inlägg Lesky, det är att säga att du kommer bli klart mycket bättre. Idealet hade för dig varit om du kunde få minst 2 års tid med ett stressfritt arbete utan risk för att utsätta dig för ljud. Som det verkar nu så blir du bara slutkörd. Tyvärr är det ett mycket svårt tillstånd och du behöver egentligen helt enkelt bara vila mycket. Jag kan inte rekommendera att du testar psykofarmaka. Man har för lite kännedom om hur de fungerar med avseende på förändrad ämnesomsättning i örat. Du behöver istället tillskott av B-Vitamin och motion är ypperligt. Du har enligt din berättelse till och från vilat från ljud, utsatt dig för ljud, studerat, vilat, jobbat osv. Att du åkte moped i mössa och utan öronproppar tror jag inte har skadat din hörsel ytterligare. Överhuvudtaget är det ingen idé att vara efterklok. Försök undvika detta, jag själv var det alldeles för länge. Tro mig, det malde...

Detta låter kanske urlöjligt, men det är det bästa råd jag kan ge: försök hitta något ljud du trivs med, kanske gillar du gitarr, försök vänja dig vid det ljudet på längre sikt, prova med andra olika typer av ljud också. Du kommer att uppleva att det blir bättre!!

Men undvik allt av ljud som DU upplever som höga. Jag pratar alltså inte BARA om ljud som ALLA tycker är höga (dicotek, konserter, flygplan, bergsborrar m.m.), utan undvik även porslinsklirr, dammsugare, högljdda samtal, ambulanser som passerar etc etc. Du ska inte alltid behöva gå med hörselkåpor eller öronproppar, för det tror jag inte på, men i de sammanhang där dessa typer gör ont i DINA öron (och det är DINA och inte ANDRAS öron vi pratar om), då kan du gott ha öronproppar. Bilsom Light är en mycket bra enkel och billig öronpropp som skyddar 10-15 dB bara, så den kan du mot mer vanliga ljud. EAR - de gula tycker jag du ska ha om du unnar dig att gå på fotboll/hockey/annat. De skyddar runt 25-30 dB i bästa fall. Efter ett tag kommer du själv att märka att du kommer att gå ned i styrka. Att skaffa specialdesignade dyra formgjutna öronproppar var något jag också fick av sjukvården. Dessa tyckte iaf inte jag om, för de hade ett litet hål i sig i mitten, så de hjälpte helt enkelt inte...

Jag skulle vilja veta om du har gjort en 1) Evoked Response Audiometri-undersökning, 2) en Diskrimineringstest, 3) en subjektiv Tinnitusmätning och 4) en Hörseltest med toner och 5) en Hörseltest en för ord samt en 6) Ljudöverkänslighetstest och vad dessa visat i så fall.

När jag fick mina besvär 1989 och graderades ha grad 3 av tinnitus och grad 3 av hyperacusis, efter att ha genomgått ovanstående tester, så sa man att inom 10 år, så skulle de kunna translantera hörselceller, för att hjälpa inte bara de med svår hyperacusis och svår tinnitus, utan även svårt hörselskadade. Det skulle även finnas mycket bra andra målstyrda mediciner mot tinnitus (som man fokuserade på mycket mer än på hyperacusis av någon anledning). Gör man det fortfarande, koncenterar sig mer på tinnitus än på hyperacusis och varför finns inte dessa nya metoder nu, ytterligare 8 år senare - alltså 18 år efter att man sa det? Jag har under 2000-talet inte läst lika mycket om dessa problem, men lite då och då. Under 90-talet så hade jag inte så mycket annat att göra...

Glömde jag det viktigaste? Jag är klart bättre nu! Har kompletterat med kurser med toppbetyg, jobbar och funnit att jag orkar återuppta mina två hobbies på allvar, författande och musikkomponering. Du kommer också garanterat bli bättre, du har haft dina värsta år (sedan 1997 till idag), precis som jag hade.

😊

:musik

Redigerat 1 juni 2007 av musik

[Lesky]

Fy f-n så jobbigt det måste vara. 😕

Jag har inte någon svår Tinnitus själv, men känner några som har det. Du verkar dock ha betydligt värre än de jag känner, så jag lider verkligen med dig. 🙁

Tack för omtanken.

Självklart är det sjukt jobbigt mestadels och i synnerhet nu. Så långt som det är möjligt försöker jag undvika att läsa eller skriva på forum eller dylikt där man diskuterar tinnitus etc. Detta för att man tenderar att grubbla och tänka för mycket på sina problem, något som alla förstår att det inte är gynnsamt alls.

Nu är det dock så illa att jag känner mig tvungen att söka all formav hjälp som finns tillgänlig.

Många får hjälp mot sin Tinnitus av antidepressiva mediciner (s.k. "lyckopiller") - trots att besvären inte är psykiska. Detta främst för att man då får hjälp med att slappna av - och det gör att den värsta toppen av besvären reduceras. Prata med din läkare om att testa hur det fungerar med sådant för dig.

Antidepressiva medeciner har jag provat på tidigare bla Zoloft, dessa hade för mig motsatt verkan då de medförde sömnstörningar något som ytterligare förstärker den negativa spiral man redan är inne i. Inte heller märkte jag någon förändring vad gäller hur jag upplevde min tinnitus. På det stora hela var det hela ett misslyckande. När sedan många tinnitus drabbade individer också rapporterat om att deras tinnitus förvärrats permanent av dessa s.k lyckopiller blir jag ännu mer skeptiskt inställd tilll att prova igen.

Det måste vara bland det hemskaste som en människa kan vara med om. Tänk dig att man drabbas av tinnitus och blir chockad, ledsen och förtvivlad när man tänker på ett helt liv med denna åkomma. För att hjälpa en sådan individ att klara att härda ut vardagen kan läkaren skriva ut någon form av antideppresiva. Personen ifråga äter dessa ihopp om att få lindring och andrum i sin mörka tillvaro. Detta kanske dom får i begynnelsen men sedan märker dom att deras tinnitus ökat och får panik och slutar med medecineringen. I lyckliga fall återgår tinnitusen då till den gamla ljudnivån och patienten kan förhoppningsvis för egen maskin ta sig ur sin livskris och lära sig leva med sin tinnitus.

Skräckscenariot är att patientens tinnitus aldrig går ned i styrka utan ligger kvar på den nya nivån. Det går nog inte ens att tänka sig vilken enorm desperation och hoppläöshet den drabbade måste känna i en sådan situation. Att det faktiskt finns människor som drabbats av detta livsöde är oerhört tragiskt att bevittna.

För att kunna njuta av musik, så skulle du kanske överväga att skaffa ett par formgjutna öronproppar (Bellman & Symfon) med olika dämpsatser.

Anledningen till att jag inte redan skaffat mig formgjutna proppar (och därigenom kanske räddat mig själv från att hamna i denna allt annat än önskvärda situation) är att hörselvården här i Härnösand påstod att dessa fungerar som ett par av dessa som man kan köpa på apotoket. De påstod vidare att den enda skillnaden var att de gjutna var bekvämare. Dum och fattig som jag var då så tänkte jag att då kan jag ju lika gärna köra med dom billiga.

"BILSOM 555/556

28 kr paret

 

Kallas för musik och sim-proppen. De mjuka flänsarna skyddar även örat mot vatten. En prisvärd propp som dock dämpar mer i diskanten än i basen. Ljudet upplevs lite bättre än engångs propparna. Dessa kan du tvätta av med tvål och vatten och använda många gånger Finns i 2 storlekar, small och large."

Ska skaffa mig ett par nu så fort som möjligt för att pröva, även om jag känner stark ångest infrö köpande och användande då det vid tillfredställande funktionalitet skulle resultera i att man ångrar oerhört mycket att inte införskaffadde ett sådant hjälpmedel tidigare och på så vis hade kunnat bespara sig både ljukänslighet och tinnitusökningar i viss mån. Förvisso vet jag naturligtvis att man skall släppa det som passerat och sådant som man inte kan påverka, men likväl sittter det som en tagg inombords.

Jag har tidgare kollat på följande proppar:

http://www.earfoon.com/index.php?option=co...8&Itemid=10

Har du någon vetskap om vilka som är att föredra, Bellman eller dessa?

Något som också kan hjälpa när man sitter med datorns fläkt- och hårddiskljud, är att ha lite svag bakgrundsmusik igång, eftersom det tar bort koncentrationen på de störande ljuden - och på det "inbyggda" pip/brus-eländet i öronen. Svag bakgrundsmusik kan också hjälpa till när man ska somna, eftersom det annars är lätt att lyssna för intensivt på pip/brus och därmed får problem med sömnen också - något som ytterligare förvärrar problemen...

Hoppas att någonting av detta kan hjälpa dig åtminstone lite grand...

Det här låter säkert helt vansinnigt och det är det också, men likväl sant.

För cirka ett kvartals sedan köpte brorsan en ny data-rigg som var väldigt tyst och bekväm att sitta vid. När jag satt vi den då tyckte jag till och med att den var lite väl tyst då jag brukar tycka att datorns ljud maskerar tinnitusen på ett bra sätt. Hur som helst köpte jag en likadan rigg en månad senare och som jag mår nu tycker jag att den väsnas för mycket. Det känns helt surrealistiskt, men så är fallet.

Musik skulle jag gärna spela vi datorn men just nu orkar mitt ena öra inte med att lyssna på musik, inte ens på mycket låg nivå, och det förstår jag eftersom jga blir trött i öronen av min dator som inte låter mer än ca 40 DB. Dock begriper jag absolut inte hur det kan vara så. Och detta är väl en av sakerna jag måste reda ut innan jag kan förvänta mig någon bättring. 🙂

[Lesky]

Jag läste ditt inlägg mycket noggrant och kan säga att känner igen mig helt och hållet! Senare länkade "Bone" till en annan tråd och en undersökning om ljudöverkänslighet. Vad jag skulle vilja tillägga där, det är att om du finner brusljud som stimulerare attraktivt så använd det för att vänja dig vid ljud, men jag kan bara säga hur det var för mig i korta drag: Jag provade kassettband med brus och visst mycket riktigt så började jag efter ett tag bättre att tåla spolande (kunde ju fan inte ens tvätta mig under ljudsmärta innan...) och andra liknande ljud. Men jag märkte att jag inte tålde andra mer explosiva ljud som man brukar kalla dem, ett enda dugg bättre. Det var då jag kom på att jag var tvungen att vänja mina öron vid VARJE typ av ljud för att tåla dem. Ungefär som en skotträdd hund eller hypernervös häst. Och detta visade sig bli ganska angenämt. Jag lärde mig nämligen spela gitarr, ja hyfsat iaf, och sedan har jag bara fortsatt för att det är kul. I börkan tålde jag inte den halvakustiska gitarren utan förstärkare alls, men så kunde jag utöka spelminuterna, från 3 till 5 till 10 till 15 till 30 minuter osv. Och eftersom jag kunde spela på gitarren iaf, så blev jag också mer van vid andra liknande ljud, plocka ihop kläder, gå i trappor, höra dörrar stängas normalt, stämpla biljetter på bussen osv. Nästan steg var att lite senare försiktigt koppla in en annan gitarr som jag hade turen att vinna, i en förstärkare. Därmed kunde jag på låg volym laborera mig fram till att tåla mer ljud. Jag började så smått att kunna prata med människor igen. Tidigare hade det varit ett elände att ens tåla min egen röst.

För det första Musik vill jag tacka dig för att du tog dig tid att skriva ditt långa inlägg. Det värmer verkligen att det finns medmänniskor med vilja att hjälpa en vilsen själ.

Det är otroligt fascinerande att läsa om hur du beskriver i pruncip det jag känner nu. Helt klart är är du den person som jag hittils haft kontakt med som jag kunnat relatera till mest.

När jag lyckades ta mig tillbaka från mitt "utbrända tillstånd" gjorde jag det på ett liknande sätt. Det tog några år, men då var det även andra "problem" eller tillstånd som jag genomgick samtidigt. Denna gång är det bara tinnitusen/ljudkänsligheten. Hur som helst så var nyckeln till mitt tillfrisknande datorn. Vid datorn kunde jag fly från den kalla jobbiga värld som man brukar kalla för realiteten.

Jag kan slappna av när jag helt försvinner in i datorns värld och till en början fick mina öron kanske lite stimuli av datorns ljud. Dessutom maskerar datorns ljud min tinnitus på ett tämligen gott sätt- Åtminstone så var det så för några år sedan. För just i detta nu så överöstar tinnitusen datorn rätt bra. När man vilat några veckor vid datorn kan man tex sätta på låg musik. Och när man själv behagar kan man justera volymen på denna uppåt. Det betyder att man gradvis kommer vänja öronen vid högre ljud. Sedermera kan man då börja engagera sig i samtal med andra människor. Att se film och tv på låg volym för att steg för steg trissa ljuden. Samtidigt kan man börja ta sig ut i samhället på ett försiktigt sätt. Nu ska jag försöka förklara vad jag anser är skillnaden mellan den "rehabiliteringen" och den jag försöker genomföra i nuläget.

För att ytterligare förklara vad jag är funderar över citerar jag ett stycke från Tinnituswebben.se

"Hur ska man förhålla sig ifall man av en eller annan anledning drabbas av ljudkänslighet och kan ljudkänslighet botas?"

"Svaret på den senare frågan är att det ofta går att minska den avsevärt, ibland även får bort den helt, även om det än så länge saknas vetenskapliga stöd för påståendet Man kan få de skadade sinnescellerna att återhämta sig och de centrala delarna av hörselcentrum att bli mindre känsligt, men då måste man låta hörseln vara aktiv. Normal hörselaktivitet underlättar läkningen, medan tystnad förvärrar situationen både rent fysiskt och psykologiskt. Man ska alltså INTE skydda sin hörsel överdrivet mycket när man drabbas av ljudkänslighet. Normalt försiktig för höga ljud och att undvika längre perioder av tystnad är alltså den rekommendation som gäller. Vissa starkt ljudkänsliga personer upplever smärta vid vissa ljud. Den upplevelsen innebär inte att någon skada förvärras. Personer som är starkt ljudkänsliga rekommenderas behandling där man börjar omge sig med ljud under kontrollerade former, lite i taget. Ett generalknep när det gäller vilka ljud man kan utsätta sig för utan fara är att iaktta omgivningen. Om andra inte skyddar sig kan man själv också leva tämligen lugnt"

Dessa råd verkar vara de som finns överallt, den allmänna synen på hur man skall förhålla sig till problemet. Jag kommer ihåg under den förra perioden när det smärtade i öronen vid förbipasserande mopeder, porslinsklirr, höga röster osv osv. Så är det idag också men för några år sedan återhämtade mina öron sig snabbare. Jag ska försöka exemplifiera detta även om det är svårt.

Låt oss säga att en vanlig individ har 100% ljudtålighet, och att jag tex nu ligger på 85% och aldrig kan komma högre än så. Ponera nu att jag och den normala individen utsätts för ett barnskrik.

Normal personen åker ned till kanske 80% och får ont i öronen.

Jag åker ned till 60% och får rejält ont i öronen.

Men nu kommer det viktiga, efter följande tidsintervaller kanske det ser ut så här:

(All tidsangivning = minuter efter barnskriket)

30 min:

Normal person: 85%

Jag: 61%

1 timme:

Normal person: 90%

Jag: 63

5 timmar:

Normal person: 95%

Jag: 69&

24 timmar

Normal person: 99%

Jag: 80%

Vad jag vill säga med det här är att mina örons förmåga att återhämta sig är bedrövlig.

Detta innebär följande:

1. För det första att det tar väldigt lång tid för mig att återhämta mig från lite högre ljud. Dvs det kan ta flera dagar innan örat känns som innan smällen. Och kanske att min "totala" ljudtålighet till och med minskar aningen.

2. Under den här perioden av återhämtning är mina öron extremt känsliga för ljud, vilket innebär att det är stor risk att den här "läkninsprocessen" drar ut ännu mer på tiden.

3. Skulle jag utsättas för ett likvärdigt ljud som gav upphov till skadan under perioden av återhämtning kan jag förvänta mig en sanslöst lång återhämtningsperiod, för att inte tala om risk för förhöjd tinnitus osv.

Om jag för tre år sedan hade jobbat på macken hade jag förmodligen kunnat anamma råden om att man får "stå ut med ljuden och smärtorna" initialt för att kunna blir av med ljudkänsligheten.

Om jag står i kassan på mackan och någon kommer in och slänger en skiffnyckel på disken som dom har lånat så skulle det för tre år sedan ha betytt att det huggit till som bara fan i örat direkt och att jag kanske blivit aningen matt i örat i någon timme efteråt. På detta sätt är det möjligt att vänja hjärnan vid nya ljud, alltså om öronen kan återhämta sig till viss del. Tex om man är ett par kompisar och ser film och det är lite för högt för mig kan jag bli trött i öronen under filmen och även när jag kommit hem. Då blir jag lite orolig, men som det var för tre år sedan så var öronen återställda när jag vaknade morgonen därpå.

Så fungerar det inte i dagsläget, för när jag kliver upp nu på morgoen känns örat redan då konstigt, svagt oavsett vad jag pysslat med dagen innan. Det skall poängteras att om jag blivit trött i örat kvällen innan så känns det om möjligt ännu värre på morgonen efter.

En vanlig dag för mig i dagsläget så går jag upp och hoppas att ingen annan i familjen är hemma som kan väsnas och trötta ut mina öron. Om någon sitter vid köksbordet och jag samtalar med denna person i normal samtalston kan jag eftet några minuter förvänta mig att bli trött i höger öra. Fortsätter jag då att prata gör det mer ont hela tiden. Och om jag då innan samtalet startade kunde skala morötter, ta fram bestick och sådant med endast små besvär som resultat innebär sådana företelser nu efter det lugna samntalet vid frukosbordet helt plötsligt mycket besvär.

Om jag då i ett tidigt skede slutar så kan jag om jag håller till i tyst ljudmiljö kanske i en trekvart kanske få tillbaka 85% av den ljudtålighet jag hade innan samtalet vid frukosten.

Skulle jag då sätta mig tex vid datorn skulle jag ganska snabbt där börja känna mig trött i öronen och därigenom vara tvungen att avlägsna mig därifrån alternativt sätta på mig någon form av hörselproppar/kåpor. Om jag ändå envisas med att sitta kvar ett tag till kan jag räkna med att hela dagen är förstörd. Då menar jag att varje ljud skär och verkligen tränger in i örat. Fortsätter jag då ha ett samtal eller på något sätt utsätta mig för ljud vill jag gråta av smärta. Detta är inte vad jag tror att man syftar på när man råder folk till att utsätta sig för normala ljud och tåla smärta för att avhjälpa ljudkänsligheten.

Kort sagt så ser mina dagar ut så här som det är nu: Jag kliver upp och hoppas att ingen ska vara hemma så att jag skall klara frukosten med öronen i behåll, efter frukosten sätter jag mig vid datorn, och antingen blir jag tvungen att skydda mig med hörselproppar där eller så blir jag trött i höger öra. Inget av alternativen leder fram till någon förbättring av situationen.

Väljer jag att sitta kvar så gör jag att jag inte kan deltaga i några konversationer eller andra situationer där ljud är inblandade samma dag och ibland är "mattheten" i örat kvar dagen efter och i extrem fall någon dag till. För att det skall lägga sig måste jag också under den tiden ha strikt disiplin vad det gäller att ha tyst omkring mig och inte börja samtala med någon mer än högst ett par fraser.

Plockar jag på mig hörselskydd slipper jag visserligen smärtor men samtidigt gör jag mig själv en björntjänst.

Om jag använder hörselskydd vid datorn anpassar sig hjärnan till den ljudnivån därigenom gör mig själv ännu mer ljudkänslig. Detta innebär att när jag sedan skall utsätta mig för ljud igen så känner man av en ytterligare on än tillfällig ljudkänslighet för vissa ljud innan hörselsystemet hunnit ”ställa om” från den tystare ljudnivån man vant den vid genom hörselskydden. Fördelen med detta sätt att hantera problemet tillfälligt är att jag slipper smärtor i örat ett tag, för tyvärr är det så att om jag utsätter mig för vad mina öron tolkar som för mycket ljud (tex om själv pratar eller sitter vid datorn) så räcker det inte med att det gör ont under tiden. Det gör även ont om jag går och lägger mig och läser en bok på sängen tex. Det liksom molar i örat och jag kan känna någon slags "tryckänsla". Ibland smärtar det när man andas in och ut också - detta fenomen kan endast hända om man tröttat ut örat, aldrig annars.

Resterande tid av dagen får jag försöka att behärska mig för att inte prata för länge med någon (för att slippa utmatta örat). Således kan jag konstatera att jag på intet sätt har ett värdigt liv. Nog för att jag under de senaste 4 åren ständigt fått göra negativa inskränkringar i min tillvaro - men detta tar priset.

När det är på det här viset kan jag inte begripa hur man skall kunna "vänja sig av med" problemen. Visserligen har jag inte testat att arbeta med "brusljud" eller dylikt men sannolikt skulle det inte funka i och med att mitt högra öra "nöts" ut av i princip vilka ljud som helst. Hur lågt kan man ställa in brusljudet? Finns det någon DB mätare på en sådan apparat?

Svar på resterande del av ditt inlägg kommer senare, blir så ofantligt långa inlägg annars 😊

[equality]

TRT - Tinnitus Retraining Therapy anses av förespråkarna vara särskilt effektivt mot hyperacusis. Behandlingsformen har fått ett ganska ljumt mottagande i Sverige pga dåligt genomförda vetenskapliga studier.

Principen för TRT är att tinnitus uppstår någonstans i hörselsystemet (från örat till hjärnan) medan själva lidandet har sin källa utanför detta system. Kan man påverka de felaktiga reaktioner (reflexer) som uppstår kring tinnitus och hyperacusin kan också lidandet kontrolleras. Till detta använder man sig av två principer: 1) Betingade reflexer kan avbetingas och 2) Man kan bara medvetet uppmärksamma en sak i taget.

Utifrån dessa principer genomgår patienten ett behandlingsprogram där kunskap och kännedom om hur tinnitus och hyperacusi uppstår, vetskap om deras ofarliga innebörd och hur reaktionerna i hjärnan påverkar, gör att patienten på ett mer intellektuellt plan blir medveten om att tinnitus och hyperakusi enbart är meningslösa symptom pga en störning i hörselsystemet. Samtidigt förbereder man patienten på princip två som innebär att man skall undvika tystnad och så använda sig av hörapparatliknande brusapparater.

Sovrummet bör ha ett ständigt behagligt omgivningsljud (ej musik - väcker känslor, ej tal- väcker uppmärksamhet). En del ställer in akvariet i sovrummet, andra har inspelat naturljud som går på repetition hela natten. Den viktigaste delen i behandlingen är brusapparaterna som har öppna insatser till hörselgången för att inte störa möjligheten att uppfatta tal, använda telefon etc.

Brusnivån skall inte inte maskera utan kamouflera tinnitus dvs tinnitus skall vara nätt och jämnt urskiljbart i bruset. Eftersom tinnitus förljer med huvudet hur man än vrider och vänder på det måste apparatbruset göra det också. Därav tanken med brusapparater som sitter i öronen hela dagarna. Då bruset "konkurrerar" med tinnitus om uppmärksamheten får patienten en känsla av kontroll över sin tinnitus. Just återvunnen kontroll är nog den viktigaste behandlingseffekten. Behandlingstiden är lång 1 - 1½ år med återkommande uppföljningssamtal men vid just hyperacusis anses effekten komma bertydligt snabbare.

Personerna bakom TRT anser att hyperakusin kan lindras snabbare också om man "tränar" hörseln och detta kan göras genom attlyssna på musik som inte varierar allt för mycket i styrka. Man lyssnar ungefär en timme varje dag i bra hörlurar. Passet kan delas upp i 2 x 30 min. Man lysnar alltid på behaglig nivå och ökar denna något varje, vara annan eller var tredje gång

man lyssnar. Ibland upptäcker man att det går för fort fram och då måste man backa ungefär som en höjdhoppare som når allt högre höjder efter hand. Hörselskadliga nivåer skall man ju naturligtvis undivka. EFter några månader bör man ha fått effekt med mindre obehag av vardagsljud som porslinslammer, barnaskrik etc.

Sammanfattningsvis:

1) Undvik tystnad.

2) Använd aldrig någon form av hörselskydd vid vardagsljud. Risken är förvärrad hyperakusi. Naturligtvis skall dessa användas om hörselskada riskeras (verkstadsindustri, rockkonserter...)

3) Träna dig långsamt att vänja dig vid allt starkare ljud.

4) Fråga efter TRT-metoden vid Öron-näsa-hals-klinik eller Hörcentral.

Här kan du läsa mer: TRT

[musik (oregistrerad)]

För det första Musik vill jag tacka dig för att du tog dig tid att skriva ditt långa inlägg. Det värmer verkligen att det finns medmänniskor med vilja att hjälpa en vilsen själ.

Det är otroligt fascinerande att läsa om hur du beskriver i pruncip det jag känner nu. Helt klart är är du den person som jag hittils haft kontakt med som jag kunnat relatera till mest.

När det är på det här viset kan jag inte begripa hur man skall kunna "vänja sig av med" problemen. Visserligen har jag inte testat att arbeta med "brusljud" eller dylikt men sannolikt skulle det inte funka i och med att mitt högra öra "nöts" ut av i princip vilka ljud som helst. Hur lågt kan man ställa in brusljudet? Finns det någon DB mätare på en sådan apparat?

Svar på resterande del av ditt inlägg kommer senare, blir så ofantligt långa inlägg annars 😕

😊

Om du ska använda en sådan apparat, så är det så att man SKA ställa in den på en så låg nivå att du nästan inte hör den alls!! I början iaf. Man ska skynda mycket långsamt. Själv fick jag ett vanligt kassettband med brus som jag kunde ha i en Walkman. Du kan ta vilket kassettband som helst och prova försiktigt om du vill. Sådana band brusar ju...

Det är bra om du har en bra och förstående öronläkare.

Och nu ska jag ta risken och skriva något som jag definitivt aldrig själv ville höra talas om när jag var som värst i öronen: det är bra om du åtminstone ibland försöker avfokusera på dina helvetiska öronproblem. Smärta har nämligen något slags oförklarligt minne, som kan förstärkas när man utsätter sig för den och/eller då man förväntar sig smärta. Det är även därför bra om du vissa stunder kan få slippa smärta, t.ex. vid datorn. Samtidigt ska du under din dag naturligtvis träna dina öron. Men inte hela tiden - slutresultatet kan då bli att du får en molande värk och kanske lockkänsla också. Ett tecken som kan vara att det blivit för mycket.

Alltjämt övertygad om att du kan bli klart bättre.

:musik

Redigerat 3 juni 2007 av musik

[Lesky]

Om du ska använda en sådan apparat, så är det så att man SKA ställa in den på en så låg nivå att du nästan inte hör den alls!! I början iaf. Man ska skynda mycket långsamt. Själv fick jag ett vanligt kassettband med brus som jag kunde ha i en Walkman. Du kan ta vilket kassettband som helst och prova försiktigt om du vill. Sådana band brusar ju...

Det är bra om du har en bra och förstående öronläkare.

Och nu ska jag ta risken och skriva något som jag definitivt aldrig själv ville höra talas om när jag var som värst i öronen: det är bra om du åtminstone ibland försöker avfokusera på dina helvetiska öronproblem. Smärta har nämligen något slags oförklarligt minne, som kan förstärkas när man utsätter sig för den och/eller då man förväntar sig smärta. Det är även därför bra om du vissa stunder kan få slippa smärta, t.ex. vid datorn. Samtidigt ska du under din dag naturligtvis träna dina öron. Men inte hela tiden - slutresultatet kan då bli att du får en molande värk och kanske lockkänsla också. Ett tecken som kan vara att det blivit för mycket.

Alltjämt övertygad om att du kan bli klart bättre.

:musik

Hej igen.

Nu har jag på alla sätt försökt ignorera problemen genom att inte tala om dem. Men de är kvar lika enträget om inte värre.

Jag måste förtälja följande:

Samtalet som skakade min världsbild

De facto är att jag alltid köpt att man inte skall skydda sig från vardagsljud. Självklart skall man inte utsätta öronen för allt för mycket påfrestningar, utan anamma regeln med måtta. Men i slutet av maj skedde något som fick hela min världsbild att rasa. Nu vet jag inte riktigt hur jag ska framföra det här på ett vettigt sätt då jag inte på något sätt kan acceptera att det som jag nu skall berätta om verkligen har skett.

Hur som helst var det en helt vanlig kväll och jag spenderade som vanligt min tid genom att på olika forum diskutera problemen för att om möjligt kunna gagna mig mer kunskap och vetskap om hur man bör hantera problematiken på bästa tänkbara sätt.

Jag kände mig mycket lättad av att det fanns andra människor som Musik upplevt liknande problematik. Härligt var naturligtvis också att Musik hade genomlidit allt detta för att sedan lyckats ta sig tillbaka - de blev om inte "helt bra" mycket bättre.

Detta fick mig att känna mig så upprymd att jag genas började diskutera med det hela med mina föräldrar. Kort sagt fick jag i den stunden av det jag läste kraft, energi och en målmedvetenhet med fokus på att klara ut detta.

Ivrigt började jag berätta för mina föräldrar om hur andra hade klarat sig igenom analoga problem.

Det kändes fantastiskt förlösande att ha detta samtal och jag kände en stark lycka inombords när jag tänkte på det faktum att jag skulle kunna bli bra igen. Samtalet gick vidare, mest var det jag som talade och efter ca en halvtimme märkte jag att mitt högra öra kändes ”trött”. Jag försökte då sänka min röst lite och fortsatte prata. Vi pratade om mitt arbete, om jag skulle säga ifrån mig allt jobb, eller om jag kunde fortsätta på deltid. Ekonomifrågor berördes och jag ansträngde mig verkligen för att mina föräldrar skulle förstå de problem jag har. Stärkt av det faktum att jag nyss läst om att man inte skall oroa sig för vardagsljud struntade jag i att jag blev tröttare och tröttare i höger öra. I synnerhet eftersom en av de personer som tycktes känna igen sig mest i mina problem också påpekat att man inte kan skydda sig från allt. Följaktligen fortsatte jag att prata och när diskussionen pågått i ca nittio minuter gick min moder och lade sig. Min fader och jag fortsatte att prata i ytterligare några minuter innan jag kände att jag var alldeles ”sliten”

i höger öra. För att gå in i realtid:

För att vila upp örat går jag ned på mitt rum, sätter på mig ett par hörselkåpor och läser en bok. Fortfarande vid gott mod efter den givande diskussionen men vagt irriterad över smärtan i örat. Efter att ha läst ett par kapitel tycker jag mig uppfatta ett vidrigt störande ljud och undrar vad fan det är frågan om. Jag tar följaktligen av mig hörselkåporna för att höra vad som är ljudkällan. Dröm om min förvåning när jag upptäcker att jag möts av totalt tystnad i både rummet och i resten av huset. Alla har gått till sängs. Märkbart frustrerad kliver jag upp och rycker upp dörren till mitt rum. Tystnad, bara surrandet från broderns dator hörs. Förvirrad sjunker jag ned på sängen och lyssnar intensivt, ljudet är vasst, varierar i styrka, går i vågor. Det påminner om det ljud som alstras vid en tandstensrensning med ultraljud hos tandläkaren, om än något mindre gällt.

 

Medens går det upp för mig, ljudet finns i mitt huvud, eller rättare sagt, dess ursprung är från mitt högra öra.

Det går några sekunder av förfäran, sedan kommer tanken blixtsnabbt. Jag tar livet av mig och jag väntar inte tills imorgon. Omedelbart ser jag olika tänkbara alternativ, pistol, att använda rakbladet som finns på nattduksbordet, eller järnvägen. Det skulle gå snabbt, kasta sig framför ett tåg eller högspänningsledningarna. Där finns ingen återvändo som med att tömma pillerburkar. Banverket. Ja. Sedan reser jag mig upp och springer upp, tar på mig jackan och skorna, innan jag är på väg lämnar kastar jag en blick i spegeln, möts av min egen spegelbild.

 

Sedan är det över. Jag blir förfärad. Varför alstras sådant här i min hjärna? Det kan inte vara jag själv, det måste vara något annat väsen i mitt huvud som vill mig så illa. Varför finns det inga säkerhetsspärrar mot det här? Vad kommer att hända den gången jag bara fortsätter rakt ut till bangården? Om jag faktiskt skulle leva ut något som blixtrat förbi i mitt huvud ett par gånger under 2000-talet? Jag blickar hopplöst ut i mörkret och känner mig omgående mer förtvivlad än någonsin. Hur kunde det här ske? Det går emot all logik, allt jag läst. Fakta betyder tydligen ingenting. Men hur ska jag kunna leva med dessa förutsättningar? Mitt liv tycks läggas i ödets händer. Godtyckligheter. Det kan och får inte vara sant. Ändå finns ljudet där, distinkt i mitt öra. Små tårar rinner längsmed mina kinder. Och ute är det svart. Natten röjer inga som helst känslor. Det är bara jag och det nya ljudet kvar.

Utan logik förvandlas allt till en risksituation

Det är efter den här händelsen som min tillvaro fullkomligt rasat samman. Och är det så konstigt? Jag har under tio års tid skyddat mig efter bästa förmåga för att undslippa att ljuden skall bli fler och högre. Ingen dans på rosor har det varit heller, att genom den livliga ungdomen konsekvent utesluta fester, discon, konserter och andra aktiviteter. Genom åren har det smärtat, och bränt inom mig. Men jag har ändå klarat att leva på detta viset förvissad om att jag på det sätter garanterar mig själv ett bättre liv. Och också effektivt skyddar mig från den förskräckliga vånda som följer med efter ljudtrauman där ljudet i huvudet förstärkts. Det har inte alltid varit lätt att få andra människor att förstå detta, vilket också givit upphov till ilska, ledsamhet och i vissa fall mindre konflikter.

Allt detta tänker jag på när jag nu befinner mig i en situation att min tinnitus förvärrats efter att jag haft ett vanligt jävla samtal. Det var inte ens ett samtal, det var mest en monolog, då jag redogjorde för hur jag såg på problematiken förslag på åtgärder osv. Kontentat av samtalet var också att jag bestämde mig för att säga ifrån mig allt jobb under hela sommaren, just för att ironiskt nog inte riskera förvärrad tinnitus.

Den känsla jag hade direkt efteråt och fortfarande har nu är fruktansvärd. Det är som att ha blivit hånad rätt i ansiktet, som om någon spelat upp ditt liv framför dig och sedan skrattat åt dig. Alla ansträngningar känns med en gång ofullkomliga. Jag känner fortfarande chock och bestörtning över det som skedde. Även om jag i dagsläget har försökt att gömma undan dessa känslor djupt inom mig.

Ändå finns det med mig ständigt, att allting kan hända, att ingenting är ofarligt. Det är alltså med detta i åtanke jag måste leva mitt liv. Med vetskapen att varje samtal, varje ljud potentiellt kan ödelägga hela min framtid. Logiskt eller inte, har det skett en gång, kan det ske igen.

Detta faktum får mig att koka av ursinne.

Min största oro under de tio år jag haft tinnitus är rädslan för att tinnitusen skall öka, att den skall bli så ljudlig, påtagande, genomträngande att den effektivt förstör i det närmaste varenda ögonblick av tillvaron.

Detta reflekterar också hur min vardag ser ut i dag. Men hur förklarar man det för någon annan? Att jag inombords skakar som ett litet spädbarn när jag tänker på min framtid? Hur förklarar man för andra människor att en vanlig konversation kan förvandlas till liv eller död? På vilket sätt är det tänkt att de skall förstå de kval jag har varje dag, timme, minut och sekund av mitt liv?

Går det att förklara för dessa människor att jag varje natt inte kan sova pga av smärtor i mitt öra, att jag oroar mig, ängslas för att jag inte längre skall orka med att leva med dessa problem livet ut.

Hur ska man lita på expertisråd när man upplevt motsatsen upprepade gånger och fortfarande hör riktigt jobbiga tinnitusljud som uppkommit av sådant som dessa experter indirekt rått mig till? Jag är inte rädd för smärta, även om den är jobbig - men däremot fasar jag för den ständigt ökande tinnitusen som kan ödelägga hela min framtid....

[expanded]

Och nu ska jag ta risken och skriva något som jag definitivt aldrig själv ville höra talas om när jag var som värst i öronen: det är bra om du åtminstone ibland försöker avfokusera på dina helvetiska öronproblem. Smärta har nämligen något slags oförklarligt minne, som kan förstärkas när man utsätter sig för den och/eller då man förväntar sig smärta.

:musik

Efter att ha läst ditt långa inlägg känns det som om du går och oroar dig för mycket. Lyssnar du efter ett "nytt" ljud så kan du mycket väl höra dom och sen går du och irriterar dig på det! Så har det varit för mig i alla fall, så jag har slutat tänka på det och nu när jag går och lägger mig ser jag till att vara så trött att jag inte har tid eller tanke på att ligga och lyssna efter "hur tyst det kan/ska vara".

[Phazio]

Först o främst, Hej Lesky! Välkommen till forumet! 😛

Jag kan verkligen inte föreställa mig hur din vardag måste se ut då du utsatts för starka ljud etc. Måste varit hemskt (som du skriver) Jag personligen skulle nog inte klara mig väldigt länge då min passion för elektronisk musik troligen skulle behöva sättas åt sidan för att vila huvudet!

Dina ord värmer på ett sätt så man verkligen vill försöka förstå hur det är att leva en vardag med Tinitus.

Har dock en fråga 😛

Du beskriver dessa speciella situationer i ditt liv som på något sätt stört din hörsel och du snuddar även lite på ytan om hur din vardag är. Jag undrar dock mer om hur din vardag ser ut, vad du gör för att stå ut... för det måste vara förjävligt med ett konstant pipande/sus i öronen. När det är som värst, när du mår som bäst ^^ etc.

Lycka till med allt!

Phazio

[Hambern]

Hej.

Shit vilken hemsk läsning, bortsett ifrån att du skriver bra, rent litterärt alltså.

Jag drabbades av tinnitus för ungefär fem år sedan i samband med en konsert. I samband med det drabbades jag även av hyperakusi. Jag deppade ihop totalt, hela mit liv rasade samman. Jag kunde inte gå ut utanför mitt rum, bara dörren skulle göra för ont. Jag kunde bara ha igång datorn i korta perioder, annars låg jag bara och läste. Guillous Arn-serie; fantastiskt... Idag kan förmodligen även Stieg Larssons Milenniumtrilogi fungera lika bra. Även om det skar i öronen av att bläddra. Men det fick jag helt enkelt ta. Jag kunde inte äta med min familj eftersom besticken skramlade för mycket. Jag fick mer eller mindre hoppa av min musikmakarutbildning och träffade bara vänner ibland och hade då öronproppar. Men öronpropparna gjorde att jag kände mig instängd i mitt eget huvud, vilket gjorde att jag blev rätt asocial. Så jag föredrog att vara ensam och läsa.

Det tjöt hela tiden i mina båda öron. Och varje gång jag hörde tjutet blev jag ledsen och på nätterna fick jag nästan panikångest. Tillslut förstod jag att "detta måste jag leva med", jag kan inte fly. Så jag lade mig ner i tystnad, lyssnade på ljudet i mina öron, analyserade det, vilka toner kan jag höra? i vilket öra kan jag höra vad? Jag koncentrerade mig hela tiden på att andas lungt och försöka lära känna mina öron. Detta gjorde jag tills dess att ljudet inte längre skrämde mig, inte längre fick mig att må dåligt. Det gick till och med till den punkt där jag faktiskt upplevde att mina tjutande öron upplevdes som lugnande eftersom de nu förknippades med lugna och sköna vilostunder.

Detta fick mig att må mycket bättre. Även under de perioder då tinnitusen ökat kraftigt har samma teknik fungerat.

Men hyperakusin gjorde ändå mitt liv fruktansvärt jobbigt. Jag fick öronproppar från bellman och symfon av landstinget vilka har varit helt fantastiska. Jag använde till en början dem nästan varje gång jag gick ut. Sedan började jag mer och mer släppa dem. Jag blev trött i öronen ibland, tinnitusen blev ibland värre, men! och detta är ett stort men! Hyperakusin blev då sakta men säkert bättre.

Och nu. Fem år senare. Är mina öron nästan återställda. Jag använder nu endast undantagsvis, oftast bara under konserter och på krogen, mina öronproppar. Jag är helt övertygad om att det till största delen beror på att jag lärt mig att hantera problemen rent psykiskt, jag tror att det får öronen att slappna av och att de därför tål mer. Tjutet i öronen har väl varken blivit bättre eller sämre, men min inställning till tjutandet är nu helt anorlunda än i början. Nu ser jag mina tjutande öron som mina vänner i vått och torrt och inte som mina bittra fiender.

Så: Man KAN leva med detta, det KAN bli bättre även om det kan ta några år. Men det viktigaste är: Bli vän med dina öron! Lägg dig ner och lär känna dem. Lär dig att förknippa ditt ljud med något positivt. Bli inte rädd. Ljudet är inte farligt. Ljudet vill dig väl. Ljudet är din vän. Andas, slappna av, det är lungt, det går bra. Det löser sig.

Lycka till, verkligen!!

/Mattias

Redigerat 8 oktober 2007 av Hambern

[musik (oregistrerad)]

Lesky. Jag har läst det senaste du skrivit om detta här nu och känner igen mig. Hur det var alltså...

Kan definitivt säga att dina smärta i öronen aldrig någonsin kan bli värre. Du upplever säkert smärta=10 f.n. på en 10-gradig skala, där 10 är värst. ALL smärta har en gräns nämligen. När man får tillräckligt ont, vad händer? Jo, man svimmar nämligen. Kroppens egen försvarsmekanism. Smärta är därför inget att vare sig vara rädd för eller oroa sig över. Men då talar jag om fysisk smärta.

Rätt nyligen har jag fått problem med luftrör, lungor och blodtryck/hjärta. Men det värsta är följder av en medicin som drabbat ögonen. Detta oroar mig mycket. Så jag kan säkert säga att den psykiska smärtan/oron, är många gånger värre än den fysiska. Dessutom har jag märkt att min tinnitus och hyperacusis faktiskt kan komma tillbaka under sådana här perioder då andra hälsoproblem tränger på, främst om jag dessutom sovit dåligt. Man pallar liksom inte med hur mycket som helst. Helt nyligen har jag också skadat ryggen, varför jag går på ständig rehabträning.

Och det är nu jag vill komma till saken lite grann: jag har märkt att om jag flyttar mina tankar till något annat, även om det är en annan typ av smärta bara, så lider jag inte lika mycket av en annan smärta. Som nu t.ex. detta med ryggen. Vad är det talesättet säger? "Ont ska med ont fördrivas". När jag hade som värst ont i ryggraden, så svimmade jag helt enkelt. Svårare än så är det inte. Det är det enda som kan hända med din smärta i öronen också. Du svimmar för eller senare. Men jag måste få säga något viktigt i detta sammanhang: du säger att du har ONT i öronen när du ska sova bl.a. Detta gör att jag misstänker att du lider av någon annan slags smärta i öronen också, förutom den man normalt förknippar med hyperacusis i samband med tinnitus. För när det är tyst och du ska sova, så borde du inte ha särskilt ont i öronen.

Följande är spekulationer, men de är till för att hjälpa dig att ta upp det med din öronläkare: Om du har ont i öronen även på natten, kan det bero på att nerven - hörselnerven alltså - ligger i kläm någonstans (fråga i så fall din öronläkare om de operationer som utförts i Pittsburgh, USA), eller så kan du ha ett problem som även involverar en pågående inflammation? Detta kan ju också smärta. Hyperacusis borde ge dig smärta vid ljud, men inte om du ska sova och det är tyst. Eller, herregud, tänk om dina hörselben i mellanörat är bräckta? Och DET är svårt att se på en vanlig röntgen.

Jag måste få veta om de har utfört diskrimineringstest på dig på Audiologen och även vad dina vanliga audiogram säger (tal och rena toner). Ett diskrimineringstest är ett sådant där du ska ange vilka ord som sägs, samtidigt som du presenteras för ett störljud. Är allt "normalt" eller vad är fel/sämst?

Och nu åter till skalan. Du skulle säkert ange nr 10 på den skalan för smärta. Gör du det så kommer sannolikt inte din tinnitus att förvärras. Det har nämligen visat sig att tinnitus och smärta hänger ihop, så det är osannolikt att tinntusen försämrats om du redan tycker att smärtan ligger vid 10. Är det på en 4:a är det dock skillnad. En annan sak är att en persons smärta normalt, för att inte säga nästan alltid, förändras med tiden. Smärta brukar inte normalt vara lika stark över tiden, i alla fall inte på exakt samma ställe i alla fall. Och smärta går hand-i-hand med tinnitus normalt. Du må kalla mig envis, men jag ger mig inte: när din smärta börjar avta, så klingar även tinnitusen mindre.

Talade med min granne för ett antal månader sedan. Den stackars saten har också tinnitus. Han ska prova en ny medicin sa han. Jag vet inte vad den hette, för han måste rusa iväg. Men när jag ser honom nästa gång, så meddelar jag det här. Det är lite av allmänintresse. Jag hade ingen aning om att det hade kommit en medicin som äntligen var inriktad på just tinnitus i första hand. Förut har man ju "bara" provat antidepressiva och blodtryckssänkande preparat t.ex. Jag också för den delen - men helt utan effekt. Emellertid kan det ju fungera för någon annan.

😉

//:musik

[Zazzio (oregistrerad)]

Gå in på www.alir.nu/medicin och läs om behandling av hyperakusi och tinnitus med flera hörsel- och balansrubbningar. Den studie som genomfördes på hyperakusi på 48 patienter under åren 2001-2006 visade att stor förbättring erhålls för de flesta patienter som genomgår behandlingen. Vill man ha hjälp med sin hyperakusi så är chanserna goda att få det med rätt behandling.