Den allmänna snacktråden 2021 (alias Längstah)

[slejnard]

Vilken cirkus du verkar ha hamnat i k9 😞 Hoppas dom tar dig på allvar och att du får den hjälp du behöver. Kom ihåg vikten av att sova! 

[slejnard]

PT! 

[Fidden]

19 minuter sedan sa -k9-:

Så skulle behöva en snabbkurs i hur man pratar med läkare också. Särskilt dessa två meningar vore bra om jag kunde göra mig förstådd på. 

-Jag har varit hos neurolog Eriksson på Falu Lasarett och han sa att han varken kan bekräfta att jag har epilepsi eller avfärda möjligheten att jag faktiskt kan ha det. Baserat på de resultat han fick under undersökningen. 

Hur skulle ni formulera er för att vara mera begripliga än så? Har försökt med det kortare.

-Neurolog Eriksson på Falu Lasarett sa att han inte kunde avfärda att jag kan ha epilepsi men han kunde heller inte styrka att jag faktiskt har det heller. 

Men även detta är en fras som läkare inte förstår. De minns bara den delen om att han inte kunde ställa diagnosen epilepsi vid just det undersökningstillfället. Det faktum att han säger att jag kan ha det ändå, det är information som ingen läkare (av ett 20 tal) som jag påpekat det för, har tyckt vara värt att lägga på minnet. 

 

Är ju ingen läkare, men skulle ändå kunna tänka mig att resonemanget blir att "epilepsi är en ganska tydlig diagnos och om en neurolog utrett men inte kunnat påvisa det, så är det nog inget att lägga någon vikt vid".

[-k9-]

14 minuter sedan sa Neosus:

Jag tolkar det som att det finns en möjlighet att du faktiskt har epilepsi men jag kan heller inte styrka att så är fallet... 

Har du fått nån ny tid för undersökning eller har dom lämnat dig till kråkorna? 

Är sjukpensionär så det är väl inte lönt att utreda mig. Inte helt ovanligt att det blir så. 

[Fidden]

För övrigt låter det väl som du får riktigt jobbiga ångestattacker när du pratar med sjukvården?

[-k9-]

14 minuter sedan sa slejnard:

Vilken cirkus du verkar ha hamnat i k9 😞 Hoppas dom tar dig på allvar och att du får den hjälp du behöver. Kom ihåg vikten av att sova! 

För mig så är det viktigare att försöka hålla mig vaken mera. Sover runt 14-16 timmar per dygn just nu. Är ju egentligen det jag ville ha hjälp med med av någon anledning så blev det min buk hela undersökningen kom att handla om. Trotts att jag fick någon form av krampanfall på sjukhuset.

Nu när jag skriver det, så inser jag ju att det är jävligt konstigt... 

[-k9-]

5 minuter sedan sa Fidden:

För övrigt låter det väl som du får riktigt jobbiga ångestattacker när du pratar med sjukvården?

Nej det skulle jag inte påstå. Tycker bara det är svårt att vara klar och tydlig när man faktiskt är sjuk nog för att orka bry sig om att gå dit. 

 

[-k9-]

12 minuter sedan sa Fidden:

Är ju ingen läkare, men skulle ändå kunna tänka mig att resonemanget blir att "epilepsi är en ganska tydlig diagnos och om en neurolog utrett men inte kunnat påvisa det, så är det nog inget att lägga någon vikt vid".

Problemet är ju bara att epilepsi inte alls bara handlar om de kraftiga krampanfall som man förknippar just epilepsi med. Det är betydligt vanligare med EP-anfall som bara är någon eller några sekunder långa, och där den med ett anfall inte ens märker att hen har det. Kan vara så lite som  att man bara gör en konstig paus mitt i en mening, att man tappar ord, eller kanske missar ett ord när man hör någon tala. 

Dessutom så har nästan alla människor minst ett eller ett par epilepsianfall under sitt liv. Men nästan ingen är medveten om att de haft det. Enligt min neurolog. 

 

[Fidden]

Ok, men vad spelar det för roll om du skulle ha en så mild epilepsi som de flesta har?

[-k9-]

Någon läkare trodde att det var psykosomatiskt så en sådan utredning är gjord även den. Men visst kan EP triggas av vanlig stress utan att vara panikångest med. Har man anlag för epilepsi så kan ju ljus, vissa typer av ljud, feber, infektioner, inflamationer osv utlösa ett EP anfall med. 

Jag går aldrig och lägger mig medans jag känner mig berusad längre, för även när alkoholen lämnar kroppen så blir risken för EP-anfall betydligt högre. 

[slejnard]

18 minuter sedan sa -k9-:

För mig så är det viktigare att försöka hålla mig vaken mera. Sover runt 14-16 timmar per dygn just nu. Är ju egentligen det jag ville ha hjälp med med av någon anledning så blev det min buk hela undersökningen kom att handla om. Trotts att jag fick någon form av krampanfall på sjukhuset.

Nu när jag skriver det, så inser jag ju att det är jävligt konstigt... 

ok. Skillnad på sömn och sömn dock. Känner du dig utvilad eller maler tankarna när du vaknat? Undrar för jag har själv haft sömnproblem men det är bra nu. Sover ca 9 timmar/natt. Lägger mig ungefär samma tid varje kväll och vaknar ungefär samma tid, vardag som helg. Sen jag slutade med alkohol så är det nästan så jag längtar till att sova 😃

[-k9-]

4 minuter sedan sa Fidden:

Ok, men vad spelar det för roll om du skulle ha en så mild epilepsi som de flesta har?

Om man kör bil på en motorväg så kan ju den sekunden kosta liv. Hamnar man i fel körfält så är det ju hög risk för att flera än ett liv släcks. För att ta ett exempel. 

Dessutom så kan den som bara ha mikroanfall (som de små anfaller heter) i vanliga fall lätt få kraftiga anfall under vissa förhållanden. Skrev lite om det ovan. Så om man kan konstatera att någon ofta har mikroanfall så kan man ställa diagnosen epilepsi, men det är svårt just för att dessa anfall är så otydliga. När jag testades så fick jag utsättas för bland annat blinkade ljus som gjorde att jag reagerade en hel del, men fick inget större anfall. 

Ska be om en ny utredning även för epilepsi. Men just nu så väntar jag på två operationer till våren, och en utredning för Sjögrens Syndrom. För jag har sömnapné och slutar andas flera gånger i timmen om jag inte sover med en apap-mask. Men med lite tur så är det just Sjögrens Syndrom som ligger bakom allt detta. För det är en sjukdom som kan yttra sig på många sätt. Och med "med lite tur" så menar jag att det vore skönt att få en diagnos och komma vidare, även om jag ju såklart inte hoppas att det är just Sjögrens jag har. 

[Neosus]

Du är iallafall inte lämnad till kråkorna då! Bra det! 

[-k9-]

6 minuter sedan sa slejnard:

ok. Skillnad på sömn och sömn dock. Känner du dig utvilad eller maler tankarna när du vaknat? Undrar för jag har själv haft sömnproblem men det är bra nu. Sover ca 9 timmar/natt. Lägger mig ungefär samma tid varje kväll och vaknar ungefär samma tid, vardag som helg. Sen jag slutade med alkohol så är det nästan så jag längtar till att sova 😃

Har sömnanpné och har en apapmaskin när jag sover. Ser när jag slutat andas flera gånger under natten. Så det stämmer det du säger, det är skillnad på sömn och sömn. Jag får för lite djupsömn då jag vaknar så ofta och vänder på mig. Även om jag vaknar så kort att jag inte ens är medveten om det så missar jag djupsömnen. Så när det är som värst så måste jag sova nästan 20 timmar för att få sex timmars djupsömn. Om man räknar antalet andningsuppehåll lag har per natt och hur långa de är. 

Dricker bara alkohol 3-4 gånger per år, och dricker oftast betydligt mer vatten än alkohol även när jag festar. 

[-k9-]

1 minut sedan sa Neosus:

Du är iallafall inte lämnad till kråkorna då! Bra det! 

Det känns som att jag är det, men jag behöver ju inte låta kråkorna ta mig för det. 😉

[Fidden]

Ok. Att ta en läkares friskrivningsformulering som en indikation på att man nog har det som utredningen gällde känns lite problematiskt tycker jag. Men lycka till.

[-k9-]

Blir ju svårt att få till en utredning av Sjögrens Syndrom som man, när den vårdpersonalen man pratar med tycker att det "enda viktiga" symptomet på Sjögrens är att de svider i slidan när man kissar. Så jag fick tala om att ALLA saker jag sökt sjukvård för som inte varit influensa relaterade är just olika symptom på Sjögrens. Samt att min syster har fått en Sjögrens diagnos och att den är ärftlig. Det att ovanligt att män får Sjögrens men jag är kanske fjollig nog att få det ändå. 🤔

Torra luftvägar, plötsligt yrsel, kraftig trötthet, röda utslag som lämnar bruna ärr på benen, torra öron, torra ögon, torr mun, torr hud, problem med varierande hård och lös avföring, kroniskt törstig (dricker minst sex liter vatten utöver den liter jag dricker till varje måltid), ljuskänslighet, ljudkänslighet, förändrade smakupplevelser, lunginflammation som kommer helt utan virus symptom, perioder med sämre minne. Allt detta kommer i skov, perioder där jag drabbas hårt av ett eller fler av dessa symptom, för att sedan mildras eller försvinna helt. 

Så även om jag ju inte kan säga att jag vet att jag har just Sjögrens så tycker jag nog att det finns skäl att utreda det. Om inte annat för att utesluta att det är just Sjögrens jag har. Så nu har jag för en gångs skull orkat ta striden för att få en ordentlig utredning. Men samtidigt så blir det ju knepigt för sjukvården att bli kloka på mig, när jag själv är för trött för att orka jaga sjukvården. Det stämmer ju som någon sa "Idag måste man vara fullt frisk, för att orka vara sjuk". 

[-k9-]

21 minuter sedan sa Fidden:

Ok. Att ta en läkares friskrivningsformulering som en indikation på att man nog har det som utredningen gällde känns lite problematiskt tycker jag. Men lycka till.

Vad menar du nu? Syftar du på det min neurolog sa så är det ju INTE en friskskrivning på något sätt alls. För även om han inte kunde säga att jag faktiskt har EP så kan han ju inte säga att jag INTE har EP heller. Bara det uttalandet gör ju att jag inte kan ta körkort då det ju är ett läkaruttalande som lika väl kan tolkas som att jag faktiskt KAN ha just Epilepsi.

Skulle han kunnat säga att jag har epilepsi så skulle han sagt det. Skulle han kunnat säga att jag inte har epilepsi så skulle han sagt det. Nu sa han ju bara att han inte kunde ge varken en diagnos eller avfärda epilepsi helt och hållet. Så han misstänker ju att jag faktiskt har epilepsi trotts allt. 

På polisspråk så skulle det ju heta "Vi kan i nuläget inte finna bevis nog för en fällande dom, men misstanke kvarstår" 

 

[Neosus]

20 minuter sedan sa -k9-:

 "Idag måste man vara fullt frisk, för att orka vara sjuk". 

Ja! Tyvärr är det så! Och så måste du vara din egen läkare för att kunna ställa din egen diagnos för att få andra läkare att förstå att du söker vård för att du behöver för just dom krämpor du har när det egentligen är läkarens uppgift att undersöka dig för att ge dig rätt vård...  

Jävligt märklig tid vi lever i! 

 

[Fidden]

Jag hade tolkat det som en friskrivning iallafall. Finns för många lex-fall för att avfärda saker som sen ändå kan hända, även om det är osannolikt. Om han sa att han fortfarande tror du har epilepsi tar jag tillbaks det, men det känns också som en tolkning som du gjort.

[-k9-]

3 minuter sedan sa Fidden:

Jag hade tolkat det som en friskrivning iallafall. Finns för många lex-fall för att avfärda saker som sen ändå kan hända, även om det är osannolikt. Om han sa att han fortfarande tror du har epilepsi tar jag tillbaks det, men det känns också som en tolkning som du gjort.

Så att han säger att han kan misstänka att jag faktiskt har EP är alltså en friskhetsförklaring? 

Förstår inte hur du tänker där? För i och med det uttalandet från läkaren så får jag t ex inte ta körkort. Just för att det trotts allt finns en misstanke om just EP i detta fall. 

[Fidden]

2 minuter sedan sa -k9-:

Så att han säger att han kan misstänka att jag faktiskt har EP är alltså en friskhetsförklaring? 

Förstår inte hur du tänker där? För i och med det uttalandet från läkaren så får jag t ex inte ta körkort. Just för att det trotts allt finns en misstanke om just EP i detta fall. 

Ja men då får du läsa det sista också, att jag tar tillbaks det. Hade inte uppfattat att läkaren fortfarande uttrycker en misstanke efter utredningen.

[-k9-]

Om någon säger att man varken kan avfärda eller styrka EP i detta fall. Så betyder det ju lika mycket att man faktiskt kan ha det, som det betyder att man kanske inte har det. 

Det är ju det jag vill få fram bara. Jag säger att jag FAKTISKT HAR det, men jag säger att jag KANSKE KAN ha det. Jag tycker inte att andra läkare kan avfärda EP i mitt fall, jag tycker inte att andra läkare kan påstå att jag har EP i mitt fall. Men jag tycker att de borde säga att EP kan misstänkas istället för att avfärda just EP. 

 

[Neosus]

1 minut sedan sa -k9-:

Om någon säger att man varken kan avfärda eller styrka EP i detta fall. Så betyder det ju lika mycket att man faktiskt kan ha det, som det betyder att man kanske inte har det. 

Det är ju det jag vill få fram bara. Jag säger att jag FAKTISKT HAR det, men jag säger att jag KANSKE KAN ha det. Jag tycker inte att andra läkare kan avfärda EP i mitt fall, jag tycker inte att andra läkare kan påstå att jag har EP i mitt fall. Men jag tycker att de borde säga att EP kan misstänkas istället för att avfärda just EP. 

 

Och därför borde dom undersöka dig vidare istället. 

Som sagt.. 

Äsch! Ta en alvedon! 😜 

[Fidden]

Nu fattar jag inte igen... Misstänker neurologen i umeå epilepsi eller är det du som gör det?

[-k9-]

2 minuter sedan sa Fidden:

Ja men då får du läsa det sista också, att jag tar tillbaks det. Hade inte uppfattat att läkaren fortfarande uttrycker en misstanke efter utredningen.

Fast du säger at det "känns som en tolkning jag gjort". Medans jag ju bara läser det han faktiskt skrev. För det är ju inte så att jag vill ha just EP. Men har jag det så vill jag veta om det så att jag kan få rätt behandling och leva lättare med det. Har jag inte EP så vore det ju skönt att kunna leva lite mera vanligt och slippa det försiktighetstänkandet jag lever med idag. För eftersom neurologen kunde misstänka EP så fick jag en massa råd om hur jag bör leva för att minska risken för just EP-anfall. Skulle jag veta att jag inte har EP skulle jag kunna "rocka loss" lite mera. 

[-k9-]

4 minuter sedan sa Fidden:

Nu fattar jag inte igen... Misstänker neurologen i umeå epilepsi eller är det du som gör det?

Va? Trollar du mig nu??? 

 

[Fidden]

Just nu sa -k9-:

Va? Trollar du mig nu??? 

 

Nej, men jag tycker det är jävligt svårt att sortera ut vad läkaren sagt och vad som är tolkningar. 

[-k9-]

Jag misstänker ingenting. Jag har inte utbildningen eller kompetensen att själv avgöra något i denna fråga. 

Jag går bara på neurologens uttalande som lyder "Jag kan varken styrka eller avfärda epilepsi i detta läge". 

Så han säger inte att jag har epilepsi. Men han säger samtidigt att han inte heller kan avfärda epilepsi. Skulle han sagt att jag inte har epilepsi så skulle det vara en friskförklaring, medans om han kunde se att jag har EP så skulle det ju varit en diagnos. Men detta är ju ett uttalande som betyder att man kan fortsatt kan misstänka EP då han inte kan avfärda det. Men det kan inte ses som mer om en misstanke om EP då han heller inte kan säga att det är EP med säkerhet. 

 

[slejnard]

Då vill dom nog fortsätta utreda.